青岛新闻网 > 新闻中心> 综合新闻 > 正文

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

来源:青岛新闻网 作者:谢小真 孙志文 | 责任编辑:郑言 2015-04-02 04:34:33

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

画面中的孩子就是哲哲。记者第一次见到他的时候,他正教室的角落里独自玩耍,等待上课。

    【青岛新闻网独家报道】

    青岛新闻网4月2日讯 4月2日是国际自闭症日。统计显示,中国有160万以上的自闭症患者。这是一种先天性疾病,通常伴随终身,难以治愈。由于病因复杂无从解释,人们把自闭症患儿叫作“星星的孩子”——他们犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。

    儿子两岁确诊 妈妈感觉“心死了”

    3月26日上午,记者在市北区铁山路超然学堂里第一次见到哲哲(化名)与他的妈妈。超然学堂是一所专门为学龄前自闭症患儿进行康复训练的专业机构,一年前,哲哲跟着妈妈来到这里。

    五年前,哲哲的降生没有给生活拮据的一家人带来应有的喜悦。失望,是哲哲妈听到医生说“是个男孩”的第一感觉。

    哲哲同母异父的哥哥今年十九岁了,在哥哥三岁时,哲哲妈妈的第一任丈夫去世了。2006年,哲哲妈带着大儿子再婚,四年后,与现任丈夫有了哲哲。因为家庭本不富裕,丈夫身体不好,只能半工半农,还要赡养家中老人,哲哲妈私心里想着,这一胎再要个闺女就好了。

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

哲哲不能像一般小孩一样读书、识字,他现在只会写一些简单的数字和汉字。

    九个月大时,哲哲模模糊糊地会叫“爸”了;不到一岁,会颤颤悠悠地走路了。这个聪明的孩子成了年近四旬妈妈的“心头肉”。

    好景不长。当同龄孩子能扮着鬼脸往妈妈怀里钻时,沉默的哲哲却躲闪着无法与人对视。当妈妈注意到哲哲的一些“怪”行为,比如睡觉特别轻,房前屋后邻居开关门的声音都能把他从睡梦中惊醒,一旦醒来便大哭不止,还有就是,一岁的哲哲不能与小伙伴玩耍,与任何人没有互动,哲哲妈感觉“情况有些不对劲了”。

    农村八十多岁的奶奶迷信“贵人语迟”,认为孙子说话晚是件好事情,一天天巴望着孙子“长大就会好”。可是,哲哲迟迟不开“金口”,奶奶也坐不住了,就动员哲哲妈带孙子去村里找人“扎几针”。

    哲哲妈花了600元给哲哲扎了针,情况适得其反,哲哲更加胆小、沉默,好像把自己封锁在一个不为人知的世界里。在哲哲两岁多时,青岛市妇儿医院给出了“有自闭症倾向”的诊断结果。

    在医院住院的7个月里,哲哲妈彻夜不眠地问自己:“为什么是我儿子!”出了院,花费五万多,家里仅有的积蓄花完了。

    像所有自闭症患儿家长一样,稍微冷静下来的哲哲妈决定带着孩子踏上求医问药之路。只要听说哪家医院治疗有成效,不分白天黑夜,抱起孩子,说走就走。“跑遍了半个中国,所有专家都给了一个诊断结果,我彻底地死心了。”说到这儿,一直外表平静的哲哲妈哭了。

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

哲哲很爱上绘画课,只要老师一拿出纸和彩笔,他就会停止活跃的状态,端端正正地坐在桌子前。

    每天倒三趟车花6小时去学校

    初见哲哲妈,第一印象是她那暗紫色的嘴唇。

    “您的身体还行吧?”记者问。

    “肝不好。”哲哲妈抿了一下嘴唇,“孩子爸爸去年打零工时受了伤,本来肾就不好,现在腰椎突出,工地上的活儿干不了了,只能在家种地。”

    哲哲家在城阳农村,为了按时康复,哲哲妈每天坚持带着他来学校。从家里到学校路上要倒三次车,早晨六点从家走,不堵车的话九点能到学校,下午放学回家,路上依然要花三个小时。

    “也想在市区租间房,孩子路上少遭罪,可是,实在租不起啊!”哲哲妈说。

    像哲哲这样的自闭症患儿,除了在校康复训练外,其余时间必须有家长陪同。哲哲爸伤了腰后,很难再揽到活儿,只能在家种地,陪伴哲哲的任务只能由妈妈完成。全家唯一的收入只有哲哲爸每个月一千多元的工资。

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

哲哲正在画“大树”。

    债台高筑 做梦都在还人钱

    哲哲妈说,为给孩子训练,家里早已负债累累,十几万的债务压得人喘不过气,连做梦都在还人钱。从今年年初开始,哲哲每个月3000元的学费一直没有交。

    日子过得再苦,也不能耽误给哲哲训练,这是两口子心照不宣的决定。

    一年前,四岁的哲哲来到超然学堂,初来乍到,连“妈妈”、“老师好”这些简单的话都不会说。经过一年持之以恒的训练,现在已经开口向陌生人打招呼,最好的时候,能用简单的句子与人交流。

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

画面中金字塔形的积木就是哲哲在老师的帮助下搭成的。

    “求求你打我吧,别打孩子了!”

    自闭症患儿通常表现为对物体着迷,忽视了对人的关注。与其他孩子相比,他们虽然难以与人交流,却有着异于常人的天赋。

    哲哲对色彩的敏锐超乎寻常。一张纸,一板画笔,一副桌椅,哲哲能安静地画一天。哲哲的画笔钟爱鸡,家里养的几只鸡,是哲哲最喜爱的“说话”对象。鲜红的鸡冠,飞舞的羽毛,有劲的爪子,哲哲画的鸡栩栩如生,惟妙惟肖。除了绘画,哲哲平时还要进行智力练习、体能练习等项目的训练,搭积木就是智力练习的一部分。哲哲喜欢搭形状规整的积木。

    自闭症患儿多数对陌生环境敏感、恐惧,有时会表现失控。

    哲哲三岁时,有一次莫名地兴奋,“嗷嗷”地叫了整整几个小时。妈妈劝了又劝,哲哲完全没有停下的意思。“那天我像疯了一样,抄起手狠狠地打了孩子。”哲哲妈心疼地说,“打了半个多小时,孩子差点被我打得快断气了。他爸上来拦着,说求求你打我吧,别打孩子了……”

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

哲哲的饭量比同龄的孩子大,他一顿能吃两大碗米饭。他不爱吃肉,每次吃饭的时候都把肉挑出来。

    不爱吃肉爱吃排骨 一年只吃三四次

    和所有自闭症患儿一样,哲哲不爱咀嚼所以不爱吃肉,只吃米饭、面条和蔬菜。不咀嚼影响了口腔肌肉的发育,肌肉力量不够,所以说话张不开口,非常费力,哭起来“嘤嘤”地像猫一样。“出生到现在,孩子从来没有开怀大笑或放声大哭过,因为他根本不会。”哲哲妈说。

    不吃肉愁坏了妈妈,哲哲不爱吃,爸爸妈妈舍不得吃。每天家里吃的除了自家种的萝卜,就是大白菜。哲哲营养跟不上,发育得也慢。

    “有一次我狠了狠心,从市场买了三根肋骨。”哲哲妈回忆。刚炖出来的排骨真香啊,哲哲被这从未闻过的香气迷住了。第一次,哲哲整整吃了两根。

    “什么贵,爱吃什么!”哲哲妈苦笑道。虽然爱吃,也不能天天买,对哲哲一家来说,肋骨是生活中的奢侈品,实在消费不起。“一年就买三、四次吧,”哲哲妈说,“肉给孩子吃,骨头爸爸啃。”至于妈妈,甚至连排骨汤都舍不得喝,留着给哲哲再煮一次面条。

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

哲哲的老师在上课间隙与他玩起了动作模仿的游戏,模仿得不对就要被挠痒痒。

    良好的行为规范比上学更重要

    哲哲今年5岁了,马上面临着入学的问题。

    “到了上学年龄,很多家长期待地问我:‘我的孩子可以去普通学校吗?’我只能告诉他们,我不能给你们想要的答案。”超然学堂王芳老师告诉记者。

    统计显示,受各种因素的影响,目前国内大约只10%的自闭症儿童能够在普通学校接受融合教育,大部分自闭症儿童则进入特殊教育学校、培智学校或者社会机构接受教育或者康复训练。

    王芳称,自闭症儿童接受何种教育,要视孩子的具体情况而定。如果自闭症儿童没有智力问题,是可以融入普通学校的。但是,很多孩子因为达不到学校规定的行为规范,往往不能够适应校园生活。“良好的行为规范,才是这些孩子被社会接纳的基石。”

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

上午的训练课结束后是午饭时间,孩子们在各自的教室吃午餐。图为哲哲在教室吃饭。

    “要自立,要认识钱,有了钱要会花”

    “有一年夏天,哲哲妈带着他坐公交车,哲哲不小心弄脏了一位女乘客的白色上衣。“我替孩子道歉了,那人还在不依不饶地教训孩子,我什么也不想说、不想解释,心里太难受了。”哲哲妈说。

    自闭症孩子无法与人交流,他的意思无法传达,别人的意思他无法理解。“我希望周围的环境对我们的孩子再多一些善意,无论他是正常的孩子,还是自闭症孩子。我不指望他长大能成家,只希望如果我和他爸没了,他自己能独立,起码认识钱,会花钱,不要连钱都不认识。”(记者 谢小真 孙志文)

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

吃午饭的时候,哲哲总是狼吞虎咽的,老师就经常在一旁提醒他慢点吃。

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

一碗米饭很快吃完了,哲哲想要再吃一碗,他开始手舞足蹈,不停挥手示意老师再给他盛一碗。

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

第二碗米饭盛好了,哲哲又安静了下来。

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

哲哲妈每天都陪他在康复中心上课,日复一日,风雨无阻。午饭期间,青岛新闻网记者与哲哲妈妈聊了起来。

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

吃过午饭,哲哲去上厕所。妈妈担心哲哲摔倒,在厕所门口弯腰查看。

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

午饭过后是午休时间,妈妈从储物架上拿被子,哲哲在一旁看着。

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

睡前的哲哲情绪有些不稳定,他一会儿独自呆在角落里发呆,一会又蹦蹦跳跳。

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

睡前的哲哲情绪有些不稳定,他一会儿独自呆在角落里发呆,一会又蹦蹦跳跳。

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

在妈妈的安抚下,哲哲躺在了垫子上,而妈妈就在他身旁安静地拍打这他的身体。

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

哲哲在妈妈的轻抚下渐渐安静了下来。

关注自闭症家庭:就算心死了 也绝不放弃

休息室的灯关了,哲哲与妈妈都睡着了。下午,哲哲还要进行一系列的康复训练。为了康复,哲哲的每一天都是这样度过的。

提示:支持← →箭头翻页

-
-

-