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青岛爱心创奇迹:庞贝宝宝果果能爬会坐啦

来源:青岛新闻网 作者:于泓 孙志文 | 责任编辑:韩风 2016-11-23 21:32:51

青岛爱心创奇迹:庞贝宝宝果果能爬会坐啦

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    (文/于泓 摄影/孙志文)

    “果果现在能坐起来了,还会用手撑地倒着爬,没有这么多好心人,就没有果果的今天。”

    一年前,青岛新闻网报道了庞贝氏症患儿果果的遭遇,庞贝氏症是一种由基因缺失引起的染色体隐性遗传病,主要症状是肌肉萎缩无力、心脏变大、呼吸能力衰竭直至死亡,幼儿患者约在6个月左右发病,常在1岁前夭折。

    昨天上午,青岛新闻网记者再次来到了果果家,与一年前满屋子的愁云惨淡不同,无论是果果妈还是果果,所有人的脸上都挂着笑容。

    “果果的命是大家给的。”谈起一年来的经历,果果妈的情绪有些激动。因为果果患的病必须依赖一种进口药物(注射用阿糖苷酶α),这种药物50毫克一瓶,一瓶就要5000多块,而且用药计量会随着孩子的体重不断增加。当果果一家陷入绝望的时候,青岛的好心人向果果伸出了援手,几天时间,就为果果筹集到了两年多的药费。

    果果是青岛爱心的奇迹

    “你不在我们的病友群里可能不知道,当时跟果果一起得病的孩子,已经走了五六个。”果果妈侯文文告诉记者,其实果果用药算比较晚的,但是果果恢复得很好,一周岁是个坎儿,果果闯过来了。

    “来果果,给叔叔坐一个看看!”果果妈说,果果马上就要两岁半了,现在刚刚会自己坐起来,因为腿部的力量不够,果果现在还不会走路,只能用手撑着倒着爬。

    目前全国有近百例庞贝氏症患者,对儿童患者来说,最佳的治疗时机是0至3个月,像果果这样临近一周岁才开始用药治疗,她是第一个活下来的。

    “果果发育得虽然慢,但是她有自己的节奏,每天都能给我们惊喜。”果果妈说,“果果现在能说一些简单的词,还不能像其他孩子一样正常说话,但能听见果果亲口叫一声妈妈,这种心情只有我这个当妈妈的能体会,没法说给你听。”

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