【青岛新闻网原创】
(文字|李丽涛 图片、视频|孙志文)
提起“血管瘤”,不少人一定觉得既熟悉又陌生。熟悉的是总听人提起这个词,陌生的是并不明白它具体是个啥病。
其实,作为一种常见的良性血管内皮细胞增生性疾病,血管瘤在新生儿中的发病率在5%左右,至1岁时则高达10%至12%,其普遍程度可见一斑。但是在很长一段时间里,青岛没有为此类疾病开设的专科门诊,导致相关患儿求医困难,治疗不及时引发的悲剧也时有发生。
直到2018年,这一尴尬的局面才被彻底打破,这一年,青岛市妇女儿童医院开设了青岛地区唯一的综合性婴幼儿血管瘤与脉管畸形专科门诊。
作为科室创始人的段书华医师,也正式完成了从心外科专家到血管瘤“终结者”的蜕变。短短两年多的时间里,专科门诊不仅解决了众多血管瘤患儿的求医难题,更让宝妈宝爸们对这种疾病有了正确的认识,解除了他们的困惑与焦虑。
心外科专家变身血管瘤“终结者”
初次见到段书华医师时,他刚结束一场血管瘤介入手术,白大褂里还穿着没来得及脱下的手术服,“手术很顺利,孩子两天后就能出院了。”段医师轻松地说到。自2018年10月青岛妇女儿童医院血管瘤与脉管畸形专科成立以来,此类手术已经完成了千余例,近5000名患儿在这里得到了精准的、有效的治疗。
段书华师从国内心血管领域“大咖”邢泉生教授,是院内资深的小儿心血管外科专家。为何从现有的核心专科转而开拓一个新的亚专科——血管瘤与脉管畸形专科?段书华向记者讲述了其中的缘由。
原来,3年前,段书华偶然遇到一位经核素贴治疗过血管瘤的先天性心脏病患儿,要知道,这种治疗方式早在多年前就被淘汰,因为对人体伤害太大。“我还记得他那个核素贴贴过的瘤体表面形成的瘢痕。”有明确医学研究表明,一旦被核素贴辐射过的表皮,患皮肤癌的几率要增加几十倍,而且造成的表皮损伤是不可逆的。
“我无奈地发现,自己知道核素贴是不能用的,但又不知应该推荐他去哪一个相关科室接受何种治疗。”血管瘤发病率虽高,但大家对它的既往认知却不足,不说患者,就连不少医生都搞不明白应该上哪个科挂号。段书华:“皮肤科、儿外科、美容科、耳鼻喉科、肿瘤科……有的甚至瘤体长在哪就找哪个科。”
多年的临床实践,让段书华看到了患者的痛点所在,而血管瘤及脉管畸形专科的成立恰好符合医院的规划——向大专科小综合发展。在科室领导的大力支持下,他只身前往广州进行专业学习,承担起新专业的建设,从心外科专家转型成为血管瘤的“终结者”。
初设门诊,他也因问诊量而苦恼
有着丰富心血管外科临床经验的段书华,在广州进修学习得十分顺利,3个月后,他带着专业的治疗手段回到青岛,在医院领导的支持下,开设了青岛地区唯一的综合性婴幼儿血管瘤与脉管畸形专科门诊。
门诊是开起来了,但是患者对疾病的认知程度一时之间无法改变,最直观的体现就在门诊量上。在此之前,青岛从未设立过血管瘤专科诊室,没有经验可以借鉴,患者对此也不甚了解。“别的科室一天能有百八十的病号,而我们早期只有个位数。”先进的医疗技术却没有患者知晓、没有用武之地,是段书华最大的苦恼,直到美美(化名)一家三口找到了他。
原来,美美从小就患有血管瘤,但由于青岛没有专科门诊,自美美一两岁起,父母就带着她北上南下、求医问诊。遗憾的是,美美的血管瘤并不能自行消退,而且长在腿部的瘤体会影响到日常的运动与生活,常规性的治疗必不可少。每年至少三次往返上海接受治疗,医药费加上出行的开销,几乎掏空了一家人。
当得知青岛妇儿医院开设了血管瘤与脉管畸形专科门诊,美美的家人第一时间找到了段书华。在段医生这里,孩子不仅得到了更妥贴的治疗,生活也渐渐恢复了常态,美美一家总算是解决了心头的大难题。从那之后,慕名而来的患者渐渐多了起来。
据了解,2020年,血管瘤与脉管畸形专科门诊的年门诊量达到了3000例,年手术量达到了500余例,成为青岛市妇女儿童医院发展最快的专科之一。
“医生不仅要治病,更要让患者认识疾病。”
是金子总会发光,有实力终将被认可!段书华踏实、专业的治疗,使他的专科门诊有口皆碑,慕名前来的患儿家属都纷纷表示自己是经熟人介绍,甚至还有从一些宝妈群、抖音评论里得知消息,闻名而来。
多一位患者,就是多了一份责任。不同于在心外科完成一台高难度手术后的兴奋,对段书华而言,如今的成就感则来自于看到更多的血管瘤患儿得到及时、正规、专业的诊疗。其实,血管瘤虽听起来可怕,但很多时候都无需手术或复杂的治疗,患儿通过物理治疗、药物及微创治疗就能轻松解除病痛,而这一切都必须在专业诊断和对症治疗的基础上实现。“医生不仅要治病,更要让患者认识疾病。只有大家都了解这个疾病,我们就会少走很多弯路,让更多的孩子免受疾病的痛苦,享受童年的阳光。”段书华说。
两年多的时间里,超5000名患儿在这里得到了专业、微创、精准的治疗。如今,在段书华的带领下,血管瘤专科已经成为胶东半岛最大的综合性儿童血管瘤及脉管畸形诊疗中心,更是国内儿童血管瘤、脉管畸形治疗手段齐全的专业科室之一。
作为医者,段书华身上有一股独特的气质,源于感性,归于理性。就像最初面对临床病例时的感性,让他踏上开设血管瘤专科之路,但支撑他一直走下去的,永远是医者面对疾病的那份理性。
【新闻链接】——多学科协作,落实精细化、人性化医疗理念
近年来,结合儿童专科医院的优势,为进一步提高综合治疗水平,血管瘤与脉管畸形专科作为牵头科室,积极联系各相关科室,包括小儿外科、颌面外科、神经外科、皮肤科、超声科、放射影像学科、五官科、病理等科室,组成了青岛市妇女儿童医院血管瘤与脉管畸形多学科治疗(MDT)精准医疗会诊中心。
中心依托青岛妇儿大平台,发挥各专业优势,对各年龄段及各种病程的血管瘤和脉管畸形患儿提供(个体化)最佳的治疗方案,使患儿得到科学性的精准治疗,取得更好的疗效。“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”是医疗工作者遵从的铭言,多学科联合治疗团队的建立,更有助于给予患儿正规、系统、有效和经济的治疗,落实精细化、人性化的医疗理念。