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为救患罕见病弟弟 19岁女大学生扛起家庭重任

2016-07-31 09:12 作者:潘志贤 责任编辑:西苍月 来源:中国青年报
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    放弃考研、一周做3份家教

    为救患罕见病弟弟 19岁女大学生扛起家庭重任(记者 潘志贤 实习生 刘培军)

    洪佑一这个名字是姐姐洪婷婷起的,她希望弟弟健康平安。但是,这个孩子从出生到现在一年多来,几乎只能隔着玻璃观察这个世界。

    弟弟患病后,河南大学外语学院大二女生洪婷婷放弃考研、一周做3份家教、发布求助信息、陪父母带弟弟辗转多地看病……尽自己所能挽救弟弟的生命。

    2015年5月22日,洪佑一出生在河南省驻马店市五里河村。不到一个月,他和双胞胎弟弟便因患皮疹高烧入院。两个月后,双胞胎弟弟就离开了人世,洪佑一也被医院多次下达病危通知书。

    洪婷婷和父母带着弟弟辗转多地,最终在北京儿童医院确诊,弟弟患有慢性肉芽肿病。“医院告诉我们,这种病属于先天性免疫系统缺陷,通过造血干细胞移植手术有可能根治,否则情况很不乐观。”她明白这个“很不乐观”意味着什么,不过手术费最少要40万元。

    对于这家人来说,这无异于雪上加霜。洪婷婷的父母都是农民,平时靠在县城打零工维持生计,经济本就不富裕。在弟弟出生前,爷爷奶奶已经卧床3年,全由父亲洪运清一家人照料。

    而弟弟患病的一年多里,家里已经先后花了30万元的治疗费,亲戚朋友也借了个遍,现在再也拿不出钱为他做干细胞移植手术了。

    无计可施的一家人想寻求大病医疗救助。但是走访了多个慈善机构和政府部门后他们才得知,慢性肉芽肿病是种罕见病,目前国家并无针对性的救助政策。今年5月,洪运清与儿子配型成功,但是因为没钱做手术,家人又把孩子接回了家里。放暑假后,洪婷婷就回家专职照顾弟弟。

    家里爷爷奶奶离不开父亲,弟弟患病以来,大多是洪婷婷陪着母亲张小红带弟弟去医院的。从驻马店市中心医院到郑州儿童医院,再到北京儿童医院、北京海军总医院,400多个日夜,洪婷婷多在医院里度过。

    骨髓穿刺、胸腔穿刺、肺部穿刺、抽脑脊液、活检……这些听起来就让人毛骨悚然的名词,都是洪佑一要做的检查项目。每次检查之前,看到弟弟哭闹不止,洪婷婷感觉自己“心好像在滴血”。

    洪婷婷虽然只有19岁,却有着不同于她这个年龄的成熟。为了减轻家庭负担,她申请了助学贷款,也放弃了要考研的打算,一周做3份家教,每个月能有六七百元的收入。

    洪婷婷在学校是班长,在同学眼中,她一向乐观开朗。弟弟生病后,她经常劝父母说:“生活还得继续,与其悲观面对不如乐观地找方法。”但据洪婷婷的好朋友韩豆阳说:“婷婷白天装作没事儿,晚上却在偷偷地哭。”

    今年2月25日,洪婷婷在朋友圈里发了一张自己和弟弟的合影,并写道:“因为我是你姐姐,所以为你做任何事都心甘情愿。”

    弟弟住的房间是这个家中最干净的地方,这间屋子洪婷婷每天都要用消毒水拖两遍地,弟弟用的玩具她也全部都清洗一遍,婴儿床旁边还有紫外线消毒灯。

    洪婷婷不敢把弟弟带出屋子。她说:“由于缺乏关键免疫力,弟弟无法抵御细菌的侵害,一点感染都可能是致命的。”

    但即便是洪婷婷如此的小心照顾,弟弟还是感染了。就在上周,弟弟突然高烧不退,她和母亲急忙带着弟弟赶往郑州,住院一个星期后弟弟才转危为安。

    医生对她们说,如果不做手术,以后感染会越来越严重。

    为了挽救弟弟的生命,洪婷婷想到了募捐。7月11日,洪婷婷在网络上发起了爱心众筹。为了扩大众筹的影响力,她几乎把链接扩散到了自己能接触的所有地方。用洪婷婷自己的话说,“每天醒来后,第一件事就是上网‘刷屏’”。同学们了解到她的情况后,也主动为她转发。18天来,已经有1300多人捐款。

    洪婷婷就读的河南大学也通过官方微信平台发布了求助信息,号召全校师生帮助洪婷婷的家庭。还有许多不认识的人直接把钱打入她的银行账户……截至目前,洪婷婷通过各种渠道收到的捐款已经超过6万元。

    看着大家对她的支持,洪婷婷非常感动,她没有想到会有这么多的人愿意帮助她。每一笔捐款,她都会记录下来,洪婷婷想用这样的方式提醒自己“常怀感恩,不负大家期望”。

    尽管现在收到的捐款与40万元的手术费相比还相差甚远,但是洪婷婷对治好弟弟的病很有信心。因为医生告诉她,如果现在做手术成功率在90%以上。她现在最盼望的就是能多挣些钱,早日为弟弟攒够手术费。“等弟弟长大了,要让他做一个传递爱心的人。”洪婷婷说。

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