出生40天宝宝患罕见病 父母全城求“母乳”

出生40天宝宝患罕见病 父母全城求“母乳”

    原标题:纸娃娃父母全城求“母乳”

    早报讯 刚刚出生40多天的婧婧,因为患有新生儿先天性皮肤发育缺损这种罕见病,被父母从贵州遵义老家紧急送来青岛求医,在爱心网友的捐助下,他们凑了8万多元的医药费(早报曾报道)。昨天,记者联系婧婧所在的大康中医医院得知,婧婧因为母亲没有奶水,遇到了大麻烦。医生称,对于普通婴儿来说,如果妈妈没有母乳,可以用奶粉代替,但对患有罕见病的婧婧来说,如果没有母乳,她全身缺损13%面积的皮肤却很难再生,孩子还可能因为免疫力低下,有再次感染的风险。

    没母乳吃婧婧遇难关

    “婧婧刚出生就被发现患有先天性皮肤发育缺损,直接就被送进了医院的保温箱,整整9天都没吃我一口奶水。我的奶水本来挺好的,被这么一耽搁,加上我一直在担心孩子的病情,等孩子离开保温箱时,我的奶水已经很少了。”记者来到婧婧的病房,90后的父母正辅助医生帮婧婧治疗。说起婧婧遇到的 “母乳危机”,婧婧的妈妈显得很自责。她称为了能让婧婧喝上母乳,最近这段时间医院帮她找了催乳师,她还喝了鲫鱼汤和催奶中药,但奶水仍然很少,根本不够婧婧喝。“婧婧一顿饭就能喝80毫升左右的奶,我们没办法只能让孩子喝奶粉,可最近孩子很焦躁,嗓子都哭哑了,嘴里还起了疱。”婧婧的父亲张小军说,更可怕的是婧婧最近皮肤再生也变得缓慢了。

    希望好心妈妈捐母乳

    婧婧的主治医生赵鹏飞院长介绍,婧婧所患的新生儿先天性皮肤发育缺损,属于世界性罕见病,发病率为十万分之一,死亡率达17.8%。孩子的双腿从膝盖到脚踝都没有皮肤,就像是被严重烫伤过。孩子的双腿因为没有皮肤保护,轻轻一按或者双腿摩擦,都会导致腿上鼓起大疱,有时还会流血,简直就像是个“纸娃娃”。医院采用给孩子双腿皮肤缺损处外敷中药的方法,不需要植皮,促使孩子患处的皮肤再生。经过一个月的治疗,婧婧的病情得到了缓解,他们最怕的是再次感染。如果是普通的婴儿,如果妈妈没有奶水,可以用配方奶粉代替,但婧婧的情况非常特殊,她的免疫力本来就比普通婴儿低,现在唯一的免疫力来源就是母乳,而且母乳中含有促进婴儿皮肤发育的营养物质,是其他药物很难替代的。

    “我们在青岛人生地不熟,除了医院的医生谁都不认识,上哪儿去给孩子找母乳喝啊。”婧婧的父亲张小军说,医院的医护人员都帮忙找亲戚朋友寻找母乳,他希望青岛的爱心妈妈们能捐出母乳,帮他救救女儿。如果您愿意捐出母乳帮助小婧婧,请拨打早报热线82888000与早报联系。(记者 黄飞 摄影报道)

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