高清：一家四兄妹两个渐冻人 全身渐渐僵硬
近期网络上风生水起的“冰桶挑战”让公众知道了“渐冻人”这个热门词。渐冻人，医学上被定义为“肌萎缩侧索硬化（ALS）”。江西南昌市经开区一户曹姓家庭却饱受这种疾病的折磨：四个孩子中有两个患上这种罕见病，其中，老三已经卧床不能自理，老四目前看似与常人无异，但医院的诊断书却对他进行了“宣判”。
走进曹家，穿过客厅拐进偏侧的一间卧室，老三曹友伟睡在一张沙发床上：他瘦的皮包骨头，胳膊和大腿似乎随时会被折断，一双脚无力的耷拉在床外。图为2014年8月22日，南昌，老三曹友伟睡在一张沙发床上，萎缩的肌肉使他瘦骨嶙峋。
“我家一共兄妹4人，我和妹妹都没问题，但是老三和老四都患上这种罕见病。”老大曹安安说，老三今年20岁，6岁那年肌肉出现问题，为了给老三治病，家人跑遍了省内外的医院，甚至连民间偏方都用上了，但老三的病情不但没有得到缓解，反而一天天在恶化。2014年8月22日，南昌，由于肌体无力，他的脚耸拉在床边。
“最终一家大医院的医生告诉我们，老三确诊是‘渐冻人’，这种病目前在全世界都无药可医。”图为2014年8月22日，南昌，经开区一户曹姓家庭四个兄妹中有两人是“渐冻人”。
14岁后，老三完全无法站立，只能坐在轮椅上，而从去年开始，他连轮椅都无法坐了，只能常年卧在沙发床上。图为2014年8月22日，南昌，由于长期卧床不能动弹，沙发床枕头的地方已经凹进去了。
“当时医生断言说老三只能活到18岁，而今他已经20岁了。”曹安安说，尽管老三卧床不能自理，但家人对他依旧不离不弃。图为2014年8月22日，南昌，在母亲的帮助下，老三吃着面条。
与老三相比，今年9岁的老四曹友旺远看和常人无异，但5岁那年的一份诊断报告却注定了他今后的命运：进行性（遗传性）肌营养不良。采访时，老四半躺在竹床上拿着遥控器开心的看着电视里的动画片，妈妈正在给他的小腿轻轻的按摩。图为2014年8月22日，南昌，9岁的孩子尚不明白自己的病情，他在家无忧无虑的看着动画片。
“在他5岁的时候我们就发现他走路的姿势不太正常，还很容易跌倒，爬楼的时候要用双手捂住膝盖，然后慢慢挪动才能上楼。”曹安安说，并且老四在睡觉起床时，要先翻身呈爬跪式，两膝关节伸直，双手支撑在膝盖上才能站立。图为2014年8月22日，南昌，今年9岁的老四也不幸成为“渐冻人”，目前他只是初期症状。
“现在老三的病情已经没有治疗的希望了，我们只能尽心尽力的照顾他的生活，可是老四才9岁，目前还只是初期症状，我们不想放弃他。”图为2014年8月22日，南昌，医院对老四的诊断报告。
2014年8月22日，南昌，老四4岁时在幼儿园的照片，照片一侧写着“茁壮成长”的祝愿。
近期网络上风生水起的“冰桶挑战”让公众知道了“渐冻人”这个热门词。渐冻人，医学上被定义为“肌萎缩侧索硬化（ALS）”。江西南昌市经开区一户曹姓家庭却饱受这种疾病的折磨：四个孩子中有两个患上这种罕见病，其中，老三已经卧床不能自理，老四目前看似与常人无异，但医院的诊断书却对他进行了“宣判”。
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