独家：关注青岛罕见病 襁褓中的佝偻天使

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    【青岛新闻网独家报道】

    SMA症是脊髓性肌萎缩症的缩写，一种常染色体隐性遗传疾病，是一种由遗传基因引起的运动神经元病变。SMA症对于近端肌（最靠近人体躯干部的肌肉，即肩、髋和背部）所造成的影响最为严重，通常患者腿部无力的情况较手臂处更为严重，进食和吞咽有时也会受到影响。呼吸肌（参与呼吸与咳嗽的肌肉）的受累会导致患者更容易出现肺炎以及其它的肺部问题。SMA患者的感官系统不会受到影响，智力正常。患这种病的小孩会逐步失去肌肉力量，就像瘫痪一样，无法正常生活，同时还会出现呼吸能力衰竭、骨密度下降、脊柱不可逆性侧弯等并发症。基于一些特定的关键性运动功能指标，患者通常会被划分为4个类型。

    晨晨就是SMA症II型的患者，尽管已经十六个月大了，但她依然不能翻身、不能爬、不能走路，抬头的能力也在一直退化。如果不是被晨晨妈一直抱在怀里，很难发现晨晨跟其他孩子有什么不一样，相反晨晨会比其他同龄的孩子显得更活泼、更机灵。在采访中，晨晨不时会用清脆的童声叫着“爸爸、爸爸”，每每听到闺女在叫自己，晨晨爸会停下和记者的交谈，很温柔地回应说“爸爸在呢”，也就在这一刻，晨晨爸会暂时忘记孩子的病。

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