庞贝宝宝创造奇迹：成唯一活下来的早发患儿

台湾大学医学院附属医院为果果开具了居家康复医嘱，最近一段时间，果果的爸爸、妈妈一直按时为果果做康复训练。

    外国药有望明年上市 果妈盼其进医保

    果果妈听病友群里的人说，庞贝氏症患者的救命药“Myozyme”明年有望在中国上市了，虽然可能只是小道消息，但果果妈感觉就像是是抓住了一棵救命稻草。

    “Myozyme”是现下唯一能够缓解庞贝氏症的药物，50毫克一瓶，一瓶5000元人民币，药的用量需要根据患者的体重计算，每公斤体重对应20毫克的药物，对患者来说，这就是个“花钱买命”的事儿。

    青岛市于2012年6月19日发布了《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见（试行）》，第一次明确规定，将罕见病纳入医疗救助的范围之内，13种特效药被纳入救助清单。

    “如果Myozyme能在中国上市，是不是政府就能把她纳入到医保里面？”果果妈的想法，其实是每一个罕见病患者的心声，在随后与Myozyme的制药公司沟通时，果果妈了解到，他们曾经在青岛推广过一种治疗罕见病的药，前后用了两年，才使这种药能够纳入医保。

    对果果妈来说，总算又有了一个盼头。（青岛新闻网记者 于泓 孙志文）

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