独家:关注罕见病 拿钱续命的肺高患者
为了治病,陈大嫂一家跑了很多家医院,病例装满了四个大文件袋,但基本上是在“头痛医头脚痛医脚”,病因一直没找到。直到三年前,陈大嫂在市立医院遇到了一位专门研究肺动脉高压的专家,这才确诊。
陈大嫂吃的是一种叫做波生坦的加拿大进口药,19880元一盒,一盒56片,一天两片的剂量,可以吃28天。陈大嫂:“我其实挺羡慕城里的病友的,同样吃这个药,他们能报70%,我们是一点都不给报,全靠自费,医生说每天吃两片,但现在我每天就吃一片,家里没钱,吃不起了。”
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