独家：关注青岛罕见病阴霾里的花样年华

来源：青岛新闻网作者：于泓张力伟 | 责任编辑：郑言 2014-12-12 05:48:00

怀念工作的日子感觉还活着

根据中国多发性硬化之家提供的资料显示，多发性硬化症中所提到的多发性，是指时间上的多发和空间上的多发。时间上的多发，是说病人会一直循环复发、缓解这个过程，而且很多患者的病情会在这个过程中不断地恶化；空间上的多发，是说这个病会在中枢神经系统产生许多瘢痕破坏神经纤维的髓鞘，引起患者运动、感觉、认知等多种不同程度的功能障碍。

在经历了第一次复发、缓解之后，云燕的病情进入到了一个相对稳定的时期，这期间虽然有些小复发，但大多打打针就好了，没有再去住院，因此云燕决定去找份工作。云燕的第一份工作是一家私营公司的内勤，在面试过程中，她向单位隐瞒了自己的病情，只是说自己眼睛不好。

“我没法像其他人一样，为了工作而过度地消耗自己，而且我这个病疲劳是大忌，有时候上楼梯差不多二十步就要停下来歇一歇，我跟同事们的关系都还不错，但没告诉任何人我的情况。”云燕告诉记者。

这份工作云燕差不多做了两年，最后因为病情复发又住进了医院，所以工作也不得不终止。在过去的九年里，云燕一共住过12次医院，最频繁的时候一年要住4次，随着病情地加重，云燕的右眼已经完全失明，左眼的视力也在进一步恶化，身体也出现了行动障碍的情况。

现在的云燕，每天只能待在家里，看电视、玩手机基本上成了她日常生活的全部。

云燕说，其实她很怀念工作的那段日子，怀念那种每天都有事情做的感觉，很充实、也很踏实，会让她觉得自己还活着，不是个废人。