独家：关注罕见病 拿钱续命的肺高患者

    吃药比直接吃金子都贵

    在采访陈大嫂的过程中，陈大哥一直在旁边守着妻子，大哥今年快四十了，头有些秃，个子不高，看起来很老实。目前，陈大哥在青岛找些水暖安装的活儿做，一年能赚个五万块左右，对农村家庭来说，算是不少，但这根本不够陈大嫂的药钱。

    陈大嫂吃的是一种叫做波生坦的加拿大进口药，19880元一盒，一盒56片，一天两片的剂量，可以吃28天。听到这个价格的时候记者也吓了一跳，没想到一个跟健胃消食片差不多大小的小药盒，拿到手里就是两万块钱……

    陈大嫂：“我其实挺羡慕城里的病友的，同样吃这个药，他们能报70%，我们是一点都不给报，全靠自费，医生说每天吃两片，但现在我每天就吃一片，家里没钱，吃不起了。”

    陈大哥告诉记者，这个药一片也就2毫克，一盒56片，平均下来一片的价格就要370元，这比直接吃金子都贵好几倍。

    据了解，青岛市于2012年6月19日发布了《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见（试行）》，第一次明确规定，将罕见病纳入医疗救助的范围之内。像原发性肺动脉高压这种病可按照门诊大病的相关规定，报销治疗费用，但陈大嫂的医保属于新农合，并不在这个范围内。

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