独家：关注罕见病 拿钱续命的肺高患者

陈大嫂的手机是小外甥用剩下的，屏幕已经碎了

    隔三差五就会有人不在了 但我要活着

    陈大嫂的心态算是好的，他们有个病友群，里面都是“肺高”的患者，因为陈大嫂家里没电脑，跟病友交流全靠拿着手机去弟弟家里蹭WIFI，经常一上线，就发现曾经的病友不知道什么时候已经走了……

    陈大嫂：“再难也要活着，我还有闺女，我想看着她上大学、结婚、生孩子。”

    正说着，陈大嫂的闺女回来了，陈大嫂叮嘱记者：“我闺女对我这个病不太了解，别吓着孩子。”

    陈大嫂的闺女朵儿今年11岁，小学六年级，在父母眼里是个懂事的孩子，看见记者，小姑娘虽然有些害羞，但并不怕生。

    记者：“你知道妈妈的病么？”

    朵儿：“不太清楚。”

    记者：“那你看过妈妈咯血过么？”

    朵儿：“见过一两次。”

    记者：“什么感觉？”

    朵儿顿了顿，看了看妈妈，然后小声地告诉记者“难受”，虽然嘴上在笑，但眼泪已经开始在朵儿的眼睛里打转儿了，看到朵儿这样，记者也就没忍心再问。

    整个采访陈大哥一直陪着，因为屋里实在是太冷了，陈大哥一直在给记者倒热水喝。

    记者：“陈大哥，你后悔跟大嫂在一块么？”

    陈大哥：“那有啥可后悔的，人啊，在一起就是缘分，好好珍惜，好好过吧。”

    采访结束之后，记者查阅了相关政策发现，今年下半年青岛出台了医保新政，明年起城乡医疗有望统一标准统。也就是说，陈大嫂的病应该也能报销了。政策的利好，也让她看到了一丝曙光。有那么多人关心，相信陈大嫂的来年一定会更好。（记者 于泓 摄影 张力伟）

    注：应受访者要求，本文全部采用化名

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