【青岛故事】庞贝宝宝求生记:用药1年症状改善

    “生命希望”

    2015年10月20日，国家食品药品监督管理总局发布药品注册批件，批准“myozyme”（中文名“美尔赞”）进入中国大陆。这对果果一家来说是个大好消息。果果妈妈侯文文说：“当时是一位病友分享了这个信息，我上网查询，再三确认，发现消息属实，我和她爸爸高兴地睡不着觉，盼着药物能早日在国内上市。”

    青岛新闻网记者了解到，2015年年底，青岛启动第三批特效药更新工作，包括“myozyme”在内的30多种药物参与竞选。最终，青岛社保部门将选取10种药物进入第三批特效药大名单，被纳入青岛大病医保范围。如果“myozyme”纳入青岛大病医保，果果的治疗费用将大幅减少。

    今年3月底，爸爸妈妈又带着果果前往台湾做检查和康复训练。4月19日，一家人回青后，青岛新闻网记者来到果果家里探望。阳台上，侯文文正在帮助果果做站立训练。长时间的训练，让果果和妈妈都很劳累，果果因此时不时地表现出不满情绪。侯文文告诉记者：“台湾的医生说果果的心脏和肌肉恢复得很好，只要药不停，而且康复训练一直做下去，不久之后，她就能站起来了。”说到这，侯文文抱着果果，安静了良久。

    现在果果依然坚持每月两次用药，她的“求生记”还在继续。果果到底能不能顺利长大，长大之后她又该怎样维持生命，这些都是未知数。然而，果果的爸爸妈妈不会因为未知数的存在而选择放弃。“不求她长大，但求她在我们身边多待会儿……”果果妈妈话依旧在重复。（青岛新闻网记者 孙志文 摄影报道）

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