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【新青年】渐冻人双胞胎姐妹 想开车走遍全国

来源:青岛新闻网 作者:于泓 孙志文 | 责任编辑:朗拿度 2016-07-06 05:51:45

【新青年】渐冻人双胞胎姐妹 想开车走遍全国

    【往期回顾】

    【青岛新闻网独家】

    出书、写诗、为歌曲填词、还登上过《中国梦想秀》的舞台,如果是一般的文艺青年也就罢了,然而这一系列成就的背后,竟然是一对19岁的“渐冻人”双胞胎姐妹!

    7月4日上午,青岛新闻网记者来到了“渐冻人”姐妹赵文静、赵雅静的家。一进门记者就被吓了一跳:阳台、客厅的两侧全部被改装成了书架,从名著传记到穿越小说,种类、数量多得像个小图书馆,而坐在电脑前的姐妹俩似乎已经习惯了客人的惊讶,一脸淡定。

    白皙的皮肤、披肩的长发,如果不是因为身体的疾病,姐妹俩肯定要比现在还漂亮。赵文静说,从她和雅静记事儿开始,就一直坐在轮椅上,小学也只读到三年级,中学到大学的课程全是靠自学和旁听完成,如果较真起来,她俩只能算是“小学本科”毕业。

    书读得多了,姐妹俩萌生了出去看看的想法。文静、雅静计划着找一辆车,改造成小型的图书室,在走遍中国的同时,也为山区的孩子送去他们需要的书籍。

【新青年】渐冻人双胞胎姐妹 想开车走遍全国

赵文静(右)和赵雅静(左)

    你是我的左膀,我做你的右臂。

    文静、雅静从一出生就得了一种叫做“运动元神经损伤”的病,具体表现为脊柱畸形,无法走路,直到去年,这个病才以“冰桶挑战”的形式被大众熟知,同时也让“渐冻人”这一群体走进了大众视野。

    与这个年龄段的女孩子一样,文静、雅静也喜欢追美剧、玩游戏,打剑网三和LOL(英雄联盟),由于身体的原因,打游戏的时候,只能文静负责控制键盘,雅静负责控制鼠标,但即便如此,这对默契的姐妹还是拿下了游戏比赛里的场均最佳。

    当然玩游戏只占用了姐妹俩生活中的一小部分时间,从小学开始,姐妹俩每天都要保持6个小时的阅读,十万字的书一天读个三四本不成问题,英文原版书读得会慢一点,一天能读半本。

    “没有一万,也有七八千了吧。”谈起家里的藏书,姐妹俩谁也记不清一共看过多少本了。在两姐妹的影响下,连赵妈妈都跟着她们一起读了南派三叔、唐家三少的小说,跟90后的女儿们有了共同话题。

【新青年】渐冻人双胞胎姐妹 想开车走遍全国

如今,赵文静和赵雅静已经参与翻译了4本英文著作。

    翻译英文文献还出了书

    因为身体的原因,文静、雅静从小学三年级开始就离开了学校回家自学,像数学这类的课程是爸爸在教,而英语这样的科目,全靠一些热心的志愿者上门辅导。

    在众多的自学科目中,除了文学之外,文静、雅静最喜欢的就是英语,学好英语就能直接看原版外文书,这对于爱书的她们来说,诱惑巨大。在几年的时间里,文静姐妹俩自学了中学课程,还去青岛大学旁听了英语翻译、英美文学这样的课程。

    “这么说吧,把我们俩放到英语国家,老外不会觉得我们是中国来的。”谈起自己的英语水平,文静、雅静显得相当自信,在大学老师的引荐下,姐妹俩接了很多翻译英文文献的工作,几个月后她们俩参与翻译的《名人励志演讲精选》就要正式出版啦,这是姐妹俩出的第4本书。

【新青年】渐冻人双胞胎姐妹 想开车走遍全国

姐妹俩和爸爸赵建利

    放弃留学机会想要走遍中国

    早在2013年,文静、雅静就曾参加过ACT(与SAT并称为美国高考)全国比赛,分别获得了全国银奖和全国铜奖,赢得了去美国留学的机会和诺顿公学的奖学金。但文静说,其实她们当时还面临着一个选择,是去美国留学,还是利用未来几年的时间走遍中国。经过反复衡量之后,姐妹俩选择留在国内,攒钱去看外面的世界。

    “我知道俩孩子是为我们考虑。”赵爸爸告诉青岛新闻网记者,虽然两个孩子拿到了奖学金,但是她们的身体需要人照顾,要二老远渡重洋去美国陪读,无论从经济还是生活上考虑,都不现实。

    “有次云南电视台要找我们录节目,原本以为可以去云南的,结果人家在北京就有演播室。”文静说,一般人可能想象不出来她们对外面世界的渴望,其实不只是她们姐妹俩,自从她俩生病之后,一家人就再也没出去旅游过。

【新青年】渐冻人双胞胎姐妹 想开车走遍全国

姐妹俩家中的书架,这只是卧室一面墙上的藏书。

    把移动书屋开到偏远山村

    “20万的车,这些年我们自己的积蓄有15万,社会上的好心人又给捐了5万块。”赵爸爸说,孩子们已经为了家放弃了去国外留学的机会,走遍中国这个梦想,他说什么也要帮孩子们实现。

    根据姐妹俩的计划,这次走遍中国不仅仅是旅游这么简单,文静、雅静计划着把车厢改装成一个小型的阅览室,这样不仅姐妹俩一路上有书读,还可以沿途为偏远地区的孩子送去他们需要的书籍。因为不想“走马观花式”游览,姐妹俩计划国内的每一站最好能住上一两个月,去体验当地的风土人情,然而这样一个家庭要完成一次全国旅行,沿途的花销势必不小。

    雅静姐妹俩的计划是整理沿途的所见、所闻,用发布游记的方式赚稿费,以支持这次旅行。其实,早在2014年的时候,姐妹俩就已经计划着为这次旅行筹集资金,用她俩名字命名的文雅静甜心屋,会定期把赵妈妈做的蛋糕、点心放到网上义卖,为姐妹俩的移动书屋计划“添砖加瓦”。

    下个月,赵爸爸订的车就要到了,要出发的日子也越来越近,第一站赵爸爸计划带着两个女儿先在省内转转,当作“试运行”。其实这趟旅程究竟能走多远,赵爸爸心里也没底,“是不是可以把车体广告卖出去?”赵爸爸说出了自己的想法,但究竟有几分把握,又有谁会对“渐冻人”双胞胎姐妹的移动书屋感兴趣?赵爸爸不知道,但无论如何,一家人出发的计划不会更改。(青岛新闻网记者 于泓 孙志文)

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每天早上起床后是读书时间,两姐妹一人一本书,看得津津有味。

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赵文静为古风音乐填的词。

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因为身体的原因,长时间伏案读书的姐妹俩胳膊上磨出了老茧。

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打网游时,文静和雅静一个人操作鼠标,一个人操作键盘,配合得十分默契。

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姐妹俩读书好,游戏也玩得很棒。

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休息的时候,姐妹俩喜欢在本子上写点东西,有时候是自己构思的小说,有时候是诗。

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赵妈妈崔淑鹏,每天做甜品支持两个女儿读书。

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两姐妹小时候的照片贴在墙上。

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家中养了4只猫,每只都是姐妹俩的最爱。

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文静、雅静和爸爸妈妈。

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