青岛爱心创奇迹:庞贝宝宝果果能爬会坐啦

因为患病的原因，果果的面部肌肉发育也比很多孩子要慢。

    果果妈变身儿童护理达人

    “啊、啊、走、走。”看见家里来了客人，果果执意要给大家表演一下走路，爸爸抱着果果，两只小脚在地板上不停地踢踏踢踏。“果果自己也想走路，你看她的脚很灵活，但是腿还是没劲儿。”果果妈说。

    记者摸了摸果果的双腿，与胳膊相比要柔软很多。为了帮助果果做康复训练，果果妈专门跟医生学习了小儿推拿，还自己建了个微信群，把自己知道的儿童护理知识，分享给其他的妈妈。

    “果果现在每个月做一次针灸，也是全免费的。”果果妈说，果果的事情报道之后，她感觉整个青岛的善意全都集中到了果果身上，现在果果的针灸医生是青岛厘正堂的江勇大夫，不仅不收钱，还教了我很多儿童推拿的知识，做了几次理疗，果果明显比以前坐得更直了。

     救命药明年上市，希望纳入医保

    果果妈说，最近好消息一个又一个来，果果用的药明年就要在大陆地区上市，以后果果用药就不必再去香港买了。“果果现在重11.6公斤，一个月要用8瓶药，光药费就要4万块。”果果妈说。

    许多人可能不了解，对于罕见病群体来说，青岛户口可能比北京户口含金量更高。2012年7月，青岛市建立实施了城镇大病医疗救助制度，将医保目录外治疗恶性肿瘤、罕见病等重特大疾病的9种药品耗材纳入保障范围，青岛的罕见病保障结构已形成以基本医疗保险、大病医疗保险、大病医疗救助为主体，社会救助、社会互助为补充的多层次保障体系，并已实现对城乡所有参保人员的覆盖。

    “是不是可以让果果用的这种药，也进入到医保的范畴里？”果果妈说，其实在果果之前，青岛也曾出现过一例庞贝症患儿，但因为用药不及时，不到一周岁就去世了。“果果不是第一个，也不会是最后一个，果果是幸运的，有这么多好心人帮她，但是未来其他孩子呢？”果果妈希望，青岛明年也可以将果果用的药（注射用阿糖苷酶α）纳入医保，这样以后再有类似的孩子生病，就多了一份活下去的希望。

    “还有一件事，你们也帮着给打听下。”果果妈说，明年果果用的药在国内上市，厂家有50个临床实验的名额可以免费用药，但是前提必须是医生有相关的研究课题，如果你们知道哪位医生正在做这个领域的研究，请一定告诉我们！

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