【青岛故事·母亲节特别策划】为母X天

    庞贝氏症是一种由基因缺失引起的染色体隐性遗传病，主要症状是肌肉萎缩无力、心脏变大、呼吸能力衰竭直至死亡，幼儿患者约在6个月左右发病，常在1岁前夭折。目前唯一的治疗方法，就是通过注射价格高昂的药物（美尔赞）维持生命。今年4月底，果果成为了国内第一个用上大陆美尔赞的患者，侯文文也结束了买药必须去香港的生活。

    从最初在台湾用药，到在香港买药在青岛用药，再到现在美尔赞已经正式进入中国大陆，果果妈妈为此奔波了很长时间。侯文文很清楚，捐款总有一天会花完，但她不想因此放弃治疗，她说：“其实我们不求她长大，但求她在我们身边多待会儿……”

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