独家：关注罕见病 27岁女孩三月暴涨60斤
【青岛新闻网独家报道】
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青岛新闻网1月12日讯 PNH——这恶魔般的罕见病对27岁的青岛女孩仲瑶瑶来说，恐惧又无奈。正值花季的她不敢相信，一向活蹦乱跳的自己会不幸“中彩”。PNH，被称为罕见病中的罕见病，全国二百个病例，而瑶瑶成了其中之一。
全身布满红色渗血点、体质虚弱到不能走路、浑身浮肿……面对女儿越来越糟的状况，一直在病床前照顾女儿的父亲仲永健只能强颜微笑。
这个慈祥父亲，想要给自己唯一孩子坚强的精神支柱。然而，转身背对病床的刹那，这个52岁的青岛爷们眼角泛出的泪花，出卖了他“伪装”的坚强。
“家族人都很健康，没想到厄运会降到女儿身上。”说起患病前的女儿，仲永健的眼里满是幸福。在老仲眼里，女儿就是“活蹦乱跳”“贴心小棉袄”的代名词。老仲说，他不求大富大贵，但求女儿平安福顺。只希望她能像其他孩子一样，恋爱、结婚、生子，平淡走完这一生。
然而，就是这再平凡不过的愿望，也被这可怕的PNH罕见病扼杀了。
作为土生土长的青岛人，现年27岁的瑶瑶大学毕业后任职在青岛一家国企，性格开朗，也是父亲的贴心小棉袄。然而，这平淡幸福的时光到在2013年被打破，当年的国庆节过后，瑶瑶身上却开始长出很多奇怪青斑，全身也变得有气无力。天津血液病防治中心给出的结果是，阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）。
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