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【青岛故事】庞贝宝宝果果离世:愿你来世做个健康天使

来源:青岛新闻网 作者:于泓 孙志文 | 责任编辑: 2018-02-01 23:19:20

【往期回顾】

【青岛新闻网独家】

(文/于泓   图/孙志文)

“小于、小孙你们明天过来一趟吧,果果留下的善款我打算捐了,谢谢大家的关心……”

2017年12月25日晚8点,一直被青岛爱心人士关注的庞贝氏症患儿果果永远离开了我们。庞贝氏症是一种由基因缺失引起的染色体隐性遗传病,主要症状为肌肉萎缩无力、心脏变大、呼吸能力逐渐衰竭,人群发病率为1/40000,属于罕见病的一种,而目前仅有一种名为“myozyme”的药物可以缓解庞贝氏症,药的用量需要根据患者的体重计算,每公斤体重对应20毫克的药物,一瓶50克售价5000元左右。

果果是青岛近年来发现的第一例婴儿时期确诊庞贝氏症患者,从2015年果果的故事被关注开始,果果就一直牵动着青岛人的心。从最开始的无钱买药,到包括本网在内的社会各界踊跃筹款、捐款,从9个月的“大坎儿”,到平安渡过3岁生日,人们已经习惯了果果每段时间传来的好消息。事实上,作为国内用药最早、最及时的庞贝症患者,果果一直是全国庞贝氏症病友群里的奇迹,在果果用药期间,病友群里已经有13位患儿相继离世,对于大多数庞贝氏患儿家庭来说,果果就是一面旗帜。

果果最终输给了时间

“来趟医院吧,果果要不行了。”收到同事这条微信的时候,记者有些难以相信。因为采访的原因,记者常跟果果妈联系,慢慢地跟果果一家成了熟人,依稀记得几个月前果果3岁生日的时候,摄影同事还为小家伙拍了写真,还调侃说将来小姑娘出嫁叔叔给她拍婚纱照。

“果果走了,就刚刚。”噩耗没有留给任何人喘息的时间,在医院的ICU病房里,果果离开了这个世界。果果的葬礼并不隆重,除了几位至亲外再无他人。从果果发病到离世这两年多的时间里,果果妈是付出最多的人,除了要照顾果果的生活,还要解答其他病友的疑问。在果果进ICU前,果果妈正忙着呼吁让果果的救命药“myozyme”可以纳入医保。

殡仪馆并不像大家想的一样哀鸿遍野,只有进入到核心的位置,才能听见人们对亲人的思念。记者永远忘不了果果妈和孩子分别的那个瞬间,已经哭得破了音的嗓子挤出了最后一声哭喊,似乎这两年多来所有的委屈和作为母亲的不甘、不舍全在这一声撕心裂肺的哭喊里。果果妈不顾家人的阻拦冲上前看了孩子最后一眼,随后便晕厥了一会儿,而扶着妻子离开的果果爸也卸下了男人的坚强,流着泪送妻子上了车。

之后的一个月里,记者没有再打扰果果一家,从医生的口中记者了解到果果的情况。从入冬开始,受流感的影响,果果开始感冒、高烧,随之而来出现了各器官的衰竭。孩子的情况,果果妈心里有数,从去年下半年开始,果果的身体就已经出现了对“myozyme”的抗药性反应,果果妈听说明年美国一种新药有可能进入到临床阶段,无论如何她都要带果果去试试,但孩子最终输给了时间。

“我希望这钱能帮助更多的庞贝症患儿”

果果离开一个月后,在果果妈的邀请下记者来到了果果家,地上的儿童地板垫、书架上的绘本,一切都收拾得整整齐齐、井井有条。

“剩下的钱我打算捐出去。”经过了一个月的调整,果果妈的心情已经平复,但是脸上的憔悴依然可见,她告诉记者除去果果的用药费用,比较大额的捐款她退还了一部分,剩下的20万元她全部捐给了病痛挑战基金会,由其负责善款的使用管理,这笔钱将用于对国内庞贝氏症患儿的救助。

“对其他病友打击挺大的。”果果妈说,病友群里一共有87位庞贝症患者及家属,患者里面大部分是孩子,而对于许多家庭来说,果果也是他们的精神寄托。“希望还是有的。”果果妈总是安慰其他病友,目前已经有替代“myozyme”的新药正在研发中,相信很快就能进入到临床阶段,她希望其他孩子能够坚持下去,只要坚持总会有希望。

“除了患儿,我更希望能够引起家长们的重视。”果果妈说,因为庞贝氏症属于基因缺失引起的染色体隐性遗传病,很多家庭因为没有基因筛查的意识往往就会酿成悲剧,有些甚至连续几胎都是庞贝氏症的情况,如果捐出的钱能够稍微改变一下这种现状,那是她和果果最欣慰的。

附:果果日记——愿你来世做个健康的天使

果儿,这是妈妈为你写的最后一篇日记了,这些年,虽然经常抱怨,经常搜肠刮肚,但,已经成为习惯了。习惯这种东西很可怕,你知道吗?就像吃饭,喝水一样,丢了就会很疼很疼!爸爸哭着跟我说如果你是儿子,可能他也不会这么疼!他说,他没了女儿!妈妈也一样,而且妈妈还丢了很多习惯。

果儿,三年半的母女缘分,1000多个日夜的陪伴守候,感谢你选择我做你的麻麻,感谢你带着我一起成长!我开心时你陪我笑,我难过时你抹走我眼角的泪,我烦躁时,你耐心的忍受,永远爱我,不嫌弃我,果儿,感谢你让我成为你的妈妈!你用稚嫩的声音唤我妈妈,你用尽全部的力气搂住我,你用力的过好每一天,不抱怨,不怀疑,果儿,感谢你让我做你的妈妈!

这三年,你承受了很多,也收获了很多!你把庞贝氏带到大家面前,让更多的人了解到它,让之后的小朋友可以更快的确诊,得到更好,更及时的治疗。用你阳光的笑温暖,鼓舞着大家告诉大家,生活充满希望,活着就不要放弃!果儿,妈妈相信,你会在天上,继续守护着我们,守护者跟你一样的小朋友!

果儿,你在这世间没白走一遭,你收获了很多很多的爱!我们都为你骄傲!来世,愿你做一个健康的天使,快乐的跑,幸福的跳!我们等你健康的归来!永远永远爱你!

——果果妈妈

【回顾】2015年3月12日,果果确诊后的第4天。青岛新闻网记者来到果果的家中,见到了果果和她的家人。画面中,妈妈侯文文正在给果果穿衣服,床上摆放的都是那几天好心人送去的衣服。当时,一个自媒体人了解了果果的经历,他在自己的微信公众平台发布了果果家人的求助。随后,来自全国的爱心涌向青岛,近百万的善款汇来帮助果果治病。

【回顾】2015年4月1日,一番检查后,果果在台北台大医院开始用药。给果果注射的是美国生产的一种名为“myozyme”的药物。这种药价格昂贵,50毫克价值5000元人民币。果果的第一次用药比较顺利,并没有发生过敏反应。

【回顾】2015年4月30日,在齐鲁医院青岛院区,果果第三次用药。这是果果首次在青岛用药。“北京太远,我们想就近用药。从北京之后,我和爸爸四处打听,好几家私人医疗机构都没有同意给果果用药,只有齐鲁医院同意了”,果果妈妈侯文文说。

【回顾】2015年5月28日,在青岛的家中,果果迎来了自己的一周岁生日,成功跨过了生命中的一道大坎。爸爸、妈妈买了果果喜欢吃的水果蛋糕,还插上了一根“1”字型的蜡烛。庞贝氏症是一种由基因缺失引起罕见病,幼儿患者约在6个月左右发病,常在1岁前死亡,而果果创造了奇迹。

【回顾】2016年11月22日,庞贝宝宝果果能爬会坐啦。特殊的辅助器械,可以帮助果果进行站立训练。

【回顾】2017年12月中旬,受流感的影响,果果开始感冒、高烧,随之而来出现了各器官的衰竭,随后进入青岛妇儿医院ICU接受抢救、治疗。果果的亲人在重症监护室外守候了半个月时间。

【回顾】2017年12月25日晚8点,一直被青岛爱心人士关注的庞贝氏症患儿果果永远离开了我们。

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