青岛成立疑难罕见病诊治中心 7个协作组40余专家共诊疑难杂症

多家医院多个专业和学科介入,7个协作组40余位专家共诊,6月18日,青岛市疑难罕见病诊治中心山东大学齐鲁医院(青岛)揭牌成立,将为疑难罕见病患者提供包括诊断、治疗、遗传咨询等全方位的服务。

据了解,青岛市疑难罕见病诊治中心由山东大学齐鲁医院(青岛)牵头,联合青岛多家医院的神经内科、神经外科、耳鼻咽喉头颈外科、心内科、血液科、肿瘤科、内分泌科、儿科、风湿免疫科等多个专业和学科共同成立,下设神经系统疑难罕见病协作组、耳鼻咽喉头颈外科疑难罕见病协作组、心血管系统疑难罕见病协作组、血液肿瘤疑难罕见病协作组、内分泌疑难罕见病协作组、儿科疑难罕见病协作组和风湿免疫疑难罕见病协作组等7个协作组,现有40余位医学专家。疑难罕见病诊治中心由山东大学齐鲁医院(青岛)神经内科专家焉传祝担任主任,参照中国罕见病联盟倡导的临床多学科诊疗模式,为疑难罕见病患者提供科学、规范、系统的诊治。中心已建立起完善的预约流程,做到专人对接,专业评估,MDT协作诊治,建立疑难罕见病住院绿色快捷通道,方便患者转诊。

同时,疑难罕见病诊治中心为疑难罕见病患者提供包括诊断、治疗、康复、遗传咨询、生育指导等全方位的服务;发挥中心的辐射作用,提高青岛地区各医疗机构对疑难罕见病的认识;积极与药物研发机构密切合作,开展孤儿药物临床试验。同时呼吁社会关爱疑难罕见病患者,促进医保支付改革和慈善救助项目的实施,为罕见病患者争取更多的社会保障。疑难罕见病诊治咨询电话为,0532-66850886(工作时间)、0532-96599(非工作时间)。

据了解,山东大学齐鲁医院历来对疑难危重罕见病的诊治极为重视,并且具有传统优势。青岛院区自2013年12月开诊以来,已确诊、治疗疑难罕见病例多达60种1300例。疑难罕见病诊治中心的成立将充分发挥齐鲁医院的学科优势,搭建起一个多领域、多部门、多学科、多中心的研究平台。

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 李自强 台雪超