男子头折叠至紧贴大腿28年 理想被折碎希望直立行走

男子头折叠至紧贴大腿28年 理想被折碎希望直立行走  

冰点特稿第1167期

为了一个人的直立行走

为了避免李华的身体不稳定而导致神经损伤致截瘫等相关风险，几位医生跪趴着帮助李华稳定身体。

湖南省祁阳县潘市镇46岁的李华心愿很简单：能看到母亲的脸，尽管母亲每天都在他身边。

可他抬不起头。

他的头折叠着，贴着胸、胸贴肚子、脸贴大腿，整个人像一把折叠刀。

第一次见到李华时，深圳大学总医院脊柱骨科主任陶惠人弯着腰，团队所有成员都尽可能利用自己的角度，力图看清李华的全貌。但是没有一个人能看得清。

他们看不到李华的全脸。

李华是全世界有公开报道后凸畸形最严重的强直性脊柱炎患者。“像李华这样连头都已经折叠到紧贴大腿的病例，国内外都极其罕见”。陶惠人说，迄今为止，国外有文献记录最严重的强直性脊柱炎后凸畸形病例，是一个头部折叠到距离大腿尚有20多厘米距离的韩国小伙子。

“都无法用现有的医学名词来定义了。”陶惠人多年来保持着年主刀脊柱侧弯手术300台以上，累计已经有近1万台手术量。陶惠人和他的团队，只能用一个中英文合并的词来定义这个病例——“3－on折叠人”，即Chin on chest， Sternum on pubis， Face on femur（下颌紧贴胸骨，胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨）。

这样折叠的日子，他过了整整28年。

大会诊

看到李华的第一眼，曾经参与中国首例换脸术，经历过很多疑难病例的孙焱芫知道，这将是她30年麻醉医生生涯中最严重的一个病例。“这不仅是对我和我的团队的挑战，也是对全世界麻醉医生的挑战。”

对整个医院来说，这也是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰。2019年8月14日，第一次术前专家大会诊，从院领导到11个科室的负责人全来了。讲台上，陶惠人用一页一页的PPT，向大家解读李华的病情。

放射科吴光耀主任第一个发言。由于李华身体折叠，放射科无法进行磁共振扫描、双能骨密度仪检查，很多人体细节不能清晰展现。凭着多年的临床经验，吴光耀说，“患者内脏和血管虽然看不清楚，但总体来说，并没有太大的异常”，但是，“从CT表现看患者骨质疏松严重，应注意术中内固定把持力，注意抗炎治疗及术后内脏系统应激反应。”

呼吸内科任新玲主任表示，患者口唇发紫，平时活动量少，几乎未动用肺储备功能，身体折叠导致胸廓及肺部长期受压，肺活动受限，应该存在着限制性通气功能障碍。肺的功能基本可以耐受手术。但是，“要注意围手术期肺部管理，避免肺炎发生”。

心血管科主任李海鹰则认为，因为体位受限，患者心脏彩超仅可见部分心脏。“患者心脏、大血管受压，手术复杂、时间长，手术过程中存在循环衰竭、心律失常等并发症可能，心内科团队随时准备提供心脏方面的强力支持”。

很快，大家的目光都投向麻醉科主任孙焱芫。

“首先不能局麻，创伤太大了；病人椎间隙太窄，腰麻也不可能；神经阻滞的话效果不确切，而且如果发生局麻药入血引起惊厥或呼吸困难，李华就有生命危险！只能全麻，而且导管如果插不进去，不仅仅是不能手术，最大的问题是安全性，因为麻醉面罩完全塞不进去，一旦机体反应严重，呼吸、循环系统的控制权都不在我们手里，没有复苏和抢救的机会。”

孙焱芫一大段话讲完，现场突然冷下来，会场足足安静了5秒钟。大家都明白，这个手术只有成功一条路，一旦失败，没有补救的机会。这对他们是从未有过的巨大考验。而手术的第一关，就是麻醉。

李华18岁患病前拍的最后一张图片

在李华面前，面罩、喉镜、喉罩……这些常用的麻醉设备和手段都毫无用武之地。在国外，像这样的重度困难气道，麻醉医生经常放弃插管，通过建立体外循环保障供氧。可即使选择这样昂贵、复杂、创伤巨大的方法，对李华也是不可能的，因为他的股静脉、颈静脉同样被遮挡，无法放置体外循环的导管。

只能采用纤维支气管镜实施清醒气管插管。“因为纤支镜是一种软镜，可以弯曲也可以调节角度，能一边探索一边往前走”。

清醒插管刺激大，病人很不舒服，而且一旦诱发喉痉挛或者呼吸抑制，对李华来说就是致命的。因此，既要病人清醒和保证呼吸安全，也要兼顾病人平稳和舒适，只有充分的表面麻醉和拿捏得十分精准的镇静，才能避免过度刺激，实现成功插管。

“有成功的把握吗？”

“没有，但我愿意去试一试。”

会后，孙焱芫坦承，自己之所以愿意去试，主要原因是对李华的同情，“他的生活质量甚至生存都令人堪忧”；其次是对同事的信任。“我知道有风险，但我们没有退路，如果我们做不到，后面一切的可能性，都没有了”。

一次次讨论后，方案定下来。“只能一段一段，打断他的股骨、颈椎、胸椎、腰椎，然后将全身脊柱拉直，固定，完成骨骼重塑，才能实现脊柱变直，重新打开李华完全折叠的身躯。”陶惠人说。

病史

李华第一次感到钻心的疼痛，是在10岁那年。“右脚关节疼，疼痛感一直延续到了膝盖，后来膝盖里流出了黄水”。赶到医院，医生把肿得很高的膝盖打上封闭，又抽出膝盖里的黄水后，膝盖和脚都不疼了。李华觉得病好了。

没想到过了8年，同样的疼痛又在另一只脚上出现了，从脚疼到膝盖。李华又去医院，同样的治疗方案，但是疼痛没有像8年前那样消失。

很快，腰部就没力了；接着，走路时要用手压着髋部才能勉强行走；再往后，睡觉时髋关节会把他疼醒，无法平躺，只能侧着睡。

四处求医，医生说是关节炎。他问医生，为什么总是换着关节疼？有医生回答：“这叫游走性关节炎。”

后来，李华疼得只能弯着腰走路。没多久，李华的脖子也开始变弯了。

这个农村家庭借到钱就去看病，借不到钱就不看。因为病情复杂，四处求医没有结果，李华学会了用感冒药镇痛，“又便宜又管用”。

直到这一天来临——整个人的脊柱，长成了一张难以形容的弯弓，脖子越来越弯，弯到了脸都已经紧贴到大腿上，再也分不开。

他每天只能在中午非常费劲地吃一点饭，晚上因为胃部受压吃不下饭，他开始出现营养不良和严重的骨质疏松，心肺功能也不好；走路时腿用不上力，拄拐杖容易摔跤，就拄着一张小板凳移动。

2018年的一天，刚吃完感冒药，吐了很多血，李华才去大城市看病，因为手术难度太大，他再一次被医院拒绝了。

更麻烦的是，腹部压疮出现了。

2019年的5月，夏天还没有正式来临，李华就已经感到酷热难当。因为长期蜷曲，腹部和胸膛长期得不到清洗，身体分泌的大量污垢堆积，形成的压疮开始散发出阵阵恶臭。

压疮产生的疼痛甚至超过了起初的关节疼痛和长期蜷曲的痛苦。“感觉皮肤已经磨损到很薄的地步了。”李华说。

不能再等了。在母亲的陪伴下，李华从湖南到了深圳。

第一次手术：空间

手术的第一个前提，就是李华腹部的压疮彻底痊愈。

上药是个大工程。两个人要前后抱住李华，把他的身体稍微掰开一条缝隙，护士再用一根长棉棒沾上药水，尽可能擦到溃烂处。每次护士都要戴上几层口罩，才能忍受住压疮散发出的恶臭。换好药后，为了让伤口不被药水长时间浸润，护士们还想出了用吹风筒吹干伤口的办法。

与此同时，陶教授让李华每天吹气球，锻炼肺功能。

两个月后，李华终于具备了手术的条件。

8月15日一大早，双侧股骨颈截骨术开始。

手术体位成问题，所有的手术几乎都采用平躺的体位，如果以李华这种姿势进行手术，很容易因为颈椎不受力、无有效支撑点导致关节被压坏。

护士们找到了一个可行的办法。她们给手术用的塑胶手套灌上水，但又不能太饱和，做成大小不一的流体水囊体位垫。水是流动的，身体压上去的时候压力会外扩，起到了分散压力的作用。

一个U型的水囊屁股垫，成了李华第一次手术最好的稳定器。“坐好了”的李华终于开始了第一次艰难的麻醉气管插管。

患者清醒时插管刺激大，对表面麻醉和镇静的拿捏必须十分精准。手术室里，孙焱芫先用扩鼻器经一侧鼻孔对患者的鼻、咽、喉进行表面麻醉，另一侧则置入鼻咽通气道，实施高流量通气。同时采用滴定法泵注药物，减轻患者的插管刺激。

术前，孙焱芫找李华进行了4次谈话，说的最多的一句话就是，你放心，我会尽力的。“我当时可没告诉他会有什么危险，就是告诉他一定要相信我，同时在清醒时一定要听我指令。”

比食指还粗的管子插入李华左侧鼻孔的时候，“每前进一点，我都会和他沟通，让他深呼吸，对抗不适感”。孙焱芫顺利找到声门，将导管成功插进气管的时候，整个手术室都欢呼起来了。

71岁的李华妈妈唐董陈在手术室外焦虑地等候着。她流着眼泪说，做手术会受苦，但他都受了20多年苦了，现在这一点苦没什么。

她从40多岁就开始带着李华四处求医。农闲时，她靠给别人红白喜事时做饭赚一点钱。自打李华病情加重后，她再也出不了门了，每天给李华擦身、喂饭、端大便，像照顾婴儿一样照顾他。家里很快就旧债未了又欠新债。

在妈妈眼里，李华是个很乖的娃娃，十岁就会自己做饭，学习成绩好，每天一放学回家就帮家里打猪草、烧柴火，很心疼人。“怎么就得了这么个病呢？”

第二次手术：抬头

第一次术后，李华的面部和股骨间第一次有了空间，但让陶教授遗憾的是，术后双腿能打开的空间还是不够，头还是很低，下一次手术的难度还是很大。

必须修改已有的整体方案。本来定好的手术方案是颈椎截骨手术放在最后做。因为这个手术最凶险。相当于在颈髓动刀，从大脑延伸到全身的神经都要从这里经过，误伤一根，轻则瘫痪，重则生命垂危。

但现在，最后一次手术，必须提前做。

“整个手术过程，其实最难的是手术策略的制定”，陶惠人那段时间“特别焦虑”，经常一个人在办公室坐到深夜。

接下李华这个病人，陶惠人不是没有犹豫过，风险太大。他第一次看到李华寄来的病例，第一步就是找孙焱芫，商量麻醉的可能性。孙焱芫表示，你上，我就上。

最后他告诉李华，如果李华愿意接受这个挑战，就来深圳，他会动用自己所有力量来完成。而此时，医院也表态，举全院之力支持。

分管医疗的副院长巩鹏教授参加了两次MDT（多学科联合诊疗），他说李华这个3－on折叠人案例，是脊柱骨病科的珠穆朗玛峰。在一个被疾病折磨了28年、即将耗尽生命最后一丝火光的人面前，声名不再那么重要。

“我想，在座的各位都希望，这样的一个人几个月之后，能从我们医院的大门口，堂堂正正地走出去。”巩鹏在会上说。

第一次手术后，下了手术台的陶惠人极度疲倦，但一边走还一边给自己的爱人打电话。“夫人是心脏学科的专家，我发现患者第一次手术时心率有点快，就跟夫人商量是什么原因。”后来陶教授的夫人告诉他可能是因为失血有点多，陶教授在第二次手术时就多输了血，心率果然降下来了。

第二次手术，陶惠人决定给李华先矫正颈椎后凸，让李华能够抬起头来、直视前方。

除了颈髓动刀易危及大脑以及全身神经外，颈椎矫正度数更需要精准，多一度李华双眼朝天，少一度就看不到远方。到底在什么位置开刀，这是一个问题。

再加上，麻醉依然是一个绕不过去的难关。第一次手术时，管子是插进去了，但是后续的困难接踵而来。由于李华长期体位受限，心肺功能只有正常人的1／3，手术创伤大，术中血流动力波动剧烈，一旦出现心跳骤停，连胸外按压的机会都没有。麻醉团队最后使用了全麻基础上的骶管阻滞。

很幸运，第二次手术非常成功。陶惠人最终将李华第7颈椎截骨，第4颈椎至第4胸椎融合，纠正颈椎罕见畸形，让“断头”复位。

术后的李华清醒着离开手术室，28年来第一次可以抬头看别人，别人也可以看清他。他抬头看人的第一反应是愣住了，然后是笑，一直不停地笑。

他向着医生的方向，边笑边比出了一个大拇指点赞的手势。孙焱芫第一次看清了他的脸，高兴地说：“没想到你长得还挺年轻，是个帅哥呀！”

时隔28年，他终于又要看到妈妈的脸了。他有些害羞，甚至有些不太敢看妈妈，那种感觉很复杂。

他说，那一刻，是一种从来没有过的陌生感。“本来可以想像得到妈妈会变老，但怎么变得这么老了，让我都不认识了。”

回到病房，李华28年来第一次看到了电视，观看当晚电视直播中国男篮对波兰“姚头叹琦”的一战后，他说，“幸福都静止了。”

妈妈唐董陈一直在一旁抹泪，“可以抬起头了，吃饭也没那么难了。”

第三次手术：躺平

更大的困难还在后面。前两次手术分别打断了李华的股骨和颈椎，这次要打断胸椎和腰椎，然后将全身脊柱拉直，固定，完成骨骼重塑，才能实现脊柱变直。手术一环套着一环，不允许任何一个环节出问题。

2019年9月18日，牵动全院人心的第三期手术开始了。这是让李华能够躺平的关键一步。

而难点中的难点，就是找准脊椎最弯曲的两处地方。

术前，陶惠人就带领脊柱外科医生段春光等团队成员多次演练，反复确定手术方案。初步确定打断最弯曲的第12胸椎和第3腰椎，然后再重新拼接成直线，让第8胸椎到第5腰椎融合。

这次手术的复杂程度不亚于以往的任何一次。手术需要在截骨后从“膝胸俯卧位”，变为真正的俯卧位。“这对医生和护理团队都是极大的考验。”

其他困难也接踵而来。患者术后疼痛的问题如何解决？手术预计出血量会非常大，神经瘫痪风险极高。另外，如何在已经错综复杂的解剖结构中找到一根可靠的深静脉，如何在出血量可能有自身循环血量2－3倍的情况下，维持术中内环境的稳定？

手术前的李华

第三次手术从当天早上8点一直做到了晚上10点，历时整整15个小时，出血量为2600ml。团队基本用上了手术室能用上的所有监测设备，并在术中采用目标靶向液体治疗，保证患者术中循环的稳定。

为了避免身体不稳定引发神经损伤导致截瘫，手术台下还有几名年轻医生跪趴着，在无菌巾的隔离下帮助李华稳定身体。

9月18日晚上10点，苏醒后的李华被推出手术室，已经是正面仰躺的姿势了。

李华28年来，终于又一次体会到平躺着睡觉的滋味。可是护士发现，李华虽然是平躺着，却一直嚷嚷着说“我要睡觉”。原来，习惯了蜷缩着睡觉，李华已经不习惯平躺了。

李华全身植入了近30个钉子，手术后的前三天，李华只能在医生护士的帮助下翻身活动。脊柱骨科的护士轮流24小时值班护理。每次进病房，她们都会叫他“华哥”，还买来了新鞋、新裤子。

术后，陶惠人每天都要来看好几次李华。“生怕他出一点点小问题。”

此前，陶惠人发现来就诊的这类病人几乎都是因为家庭经济条件不好，才走到了身体极度弯曲这种地步。所以大多数来住院都是一个人，缺少家人温暖。医护会集中为病人们过生日，墙上贴着一张记录病人生日的表格。

“这种病最大的问题不在身体上，而是在心灵上。”陶教授说。

第四次手术：直立行走

半个月后，第四次手术就要进行，可李华突然发烧了。

“那次发烧把陶主任吓坏了，还以为是感染了。”脊柱骨科护士长罗振娟回忆说。

原来，李华终于平躺着做了一次核磁共振术前检查，着凉发烧了。后来进行了一些抗炎治疗，他就退烧了。

罗振娟也深深地记得第一次见李华的场景：一只轮椅在前面走，她从后面完全看不到轮椅上有人。跑到轮椅前面，她被震撼到了——像是有人奋力地全身蜷缩着，在一条狭窄的隧道内躬身挤过，却再也抬不起头来。

因为这场发烧，第四次手术推迟了。陶惠人每天都要多次看李华，大家都很焦虑手术什么时候开始。

第四次手术是要为李华进行双侧髋关节置换，使他站立行走成为可能。

“如果没有这一步，或者说这一步不成功，李华的前面三次手术就都是失败的，因为考量手术是否成功的标准，是李华能否站起来、走起来，甚至跑起来。”陶惠人说。

这次手术，可以预计到的风险是骨质疏松严重，出血量大。另外卧床时间长，有部分肺不张，一侧出现了胸腔积液。

10月22日，全院再次召开李华第四次手术术前多学科大会诊。十多位科室主任又聚齐了。

感染控制科陆坚主任说，因为胸、腹长时间叠在一起，形成死腔，容易有细菌，甚至是多重耐药菌存在；短期连续四次手术，会导致机体免疫功能低下，手术相关感染风险极高，应采取积极措施进行预防。

第三次手术后李华的胸部CT结果显示有胸腔积液，这一突发状况直接影响到手术是否需要延期。胸心外科主任张晓明判断：从胸腔积液量和形态看，基本可以排除脓胸。患者无明显通气障碍，可以耐受手术。

手术后的李华 本版图片均为受访者供图

ICU（重症医学科）宋志主任也表示，患者经过三次手术创伤，机体本身的应激反应可以导致血常规等非特异性指标升高，胸腔积液不影响手术。患者长期卧床，时间越久，状态越差，建议手术。

第四次手术，陶惠人还请来了国内著名关节手术专家吴尧平主刀。这次手术为李华换上了两侧的人工髋关节，帮助他的双腿恢复了前后摆动，让他重新站立。

从2019年8月15日到10月31日，四次马拉松式的手术，总共累计用时38小时。

术后第二天，李华可以扶着坐起；术后第10天，独立坐起；第15天，搀扶站立。第一次下地的时候，陶惠人在旁边全程指导，但陶惠人还是紧张得冒了一头汗。

术后，为了让李华每天在床上坐着进行牵引恢复，医院特制了床上牵引器，让他从最小的小杠铃开始锻炼肌肉力量。

12月2日，李华紧握助行器，运气、用力，站起来，两条胳膊因为用力晃得直抖，两条腿迈出去，也有点八字，但终于还是迈出了自己46岁重新出发的第一步。

李华妈妈站在一旁，偷偷用衣角擦眼泪。

她一直保留着一张照片：1991年，18岁中学毕业的李华，穿着黑裤白衫，双手叉腰，直直地站着，拍下了患病前最后一张照片。那时，他身高近1．7米。

少年时，他向往当一名军人。20多年的折叠人生，他的理想早就被折碎了，他只希望有一天像个健康人一样，直立行走。

在妈妈眼里，李华非常乐观，人缘好。邻居、朋友都喜欢找李华聊天，看不见别人的李华，会静静地听，聊天帮他们解压。他还给上小学的小侄女辅导功课。

李华的手术总共花费了70多万元，手术四次大概40多万元。据李华介绍，医保可以报销近50万元，专门救治家庭贫困脊柱畸形青少年的智善公益基金会捐了13万元，还有10多万元的缺口。

李华从湖南出发时带了4万多元，住院押金交了3000元，除去母子两人的生活费等其他开销，如今只剩下1万元多了。

李华和小侄女一起玩

李华感到万幸，医保支付的近50万元，解决了大问题。据记者了解，目前全国除个别地区将强直脊柱炎病列入“整容矫形”项目不予报销外，多数省市自治区都列入了大病医保。李华觉得这救了自己的命。

如今，他可以在10米长的病房，慢慢地走上两圈，尽管这要花去一个多小时。

他很清楚，他还会有下一个10米，再一个10米，再一个……“等2020年春暖花开的时候，就可以站直身体，自己走回湖南了。”

中青报·中青网记者 刘芳