独家：关注青岛罕见病 襁褓中的佝偻天使

    医生：“你的孩子可能活不过两岁。”

    今年4月份的时候，晨晨被确诊患有SMA症II型，这也就意味着晨晨可能一辈子都需要被人抱在怀里，需要被人照顾，而且随时有离开的可能。这对初为父母的晨晨爸妈来说，根本接受不了。

    晨晨爸告诉记者，刚刚知道孩子得了这种病的时候，他有一个月没去上班，根本没有心思工作，从青岛到北京，一直到带着孩子求医问药。

    “最初的症状就是发现孩子的腿不如以前有劲儿了，原来还能蹬蹬被子，但后来晨晨的腿就不动了，还有点蛙形腿的趋势，我和她妈一开始也以为可能就是孩子发育的问题，带她去做理疗、做按摩、还给她补钙，但总是不见好转，后来医生建议我们去给孩子查一下基因。在儿医查了基因之后，孩子确诊是得了SMA症，医生当时跟我们说这个病根本没办法治，孩子可能活不过两岁。”晨晨爸说。

提示：支持← →箭头翻页