独家：关注青岛罕见病 襁褓中的佝偻天使

    晨晨爸：“我想给她个弟弟”

    晨晨爸这个人特别疼孩子，他跟记者说：“在闺女还没出生的时候我就计划好了，绝不逼着孩子上学，也不要求她上什么辅导班，每天就开开心心地玩就行，也不图她成什么材，做个好人，健健康康地长大就好，闺女缺什么，爸爸给买。”

    有时候，健康对于一个家庭来说，真的比什么都重要。自打晨晨查出了这个病之后，晨晨爸妈的生活重心也自然放到了对晨晨的照顾上。由于晨晨的肌肉力量弱，又不会翻身，所以晨晨爸妈每天晚上要每隔一两个小时就要起一次，帮晨晨翻身。

    晨晨爸：“因为孩子现在只能平躺，而且胸部力量不够，只能用腹式呼吸，如果不帮她翻身的话，孩子很容易就会累，一累就会影响到呼吸，那样会很危险。”

    不仅是晚上的照顾，晨晨爸妈还会早晚两次给孩子做按摩、带孩子去做针灸，其实晨晨妈就是学中医的，也会针灸，但是只要孩子一哭，她的心也就软了，根本下不去手。

    如今晨晨也快2岁了，但是她的情况并没有像医生说的那样严重。晨晨爸说：“因为晨晨属于II型，所以情况还轻一点，这个病孩子的肌肉神经元会不断地坏死，婴儿发育快，她的生长速度能大于坏死速度，等再大一点，四五岁或者到七八岁的时候，情况就会比现在严重得多了。”

    记者：“那你有没有想过再要一个孩子？”

    晨晨爸：“说实话，我真的想过，如果可以希望再要个男孩，给晨晨个弟弟。”

    记者：“为什么？”

    晨晨爸：“我希望这个孩子能在我们走了之后帮我们照顾他姐姐，当知道孩子有了这个病的时候我就想，就算是孩子要一辈子躺在床上，我也要养她一辈子，但我跟她妈总有走的一天，我真的不想那个时候她自己一个人孤零零的在世界上没人管。”

    记者：“这样的话，会不会觉得对第二个孩子不公平，毕竟最多的爱、最好的物质都给了姐姐。”

    晨晨爸：“确实会很委屈那个孩子，所以希望他是个男孩，坚强一点，那也是他的姐姐，虽然我们可能不会给第二个孩子更好的物质了，但一家人在一起，我们对他的爱也不会少，只能希望他会谅解吧，晨晨得了这种病，除了家人，还能依靠谁呢？”（记者 于泓 张力伟）

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