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独家:关注青岛罕见病 襁褓中的佝偻天使

来源:青岛新闻网 作者:于泓 张力伟 | 责任编辑:郑言 2014-12-02 05:30:23

独家:关注青岛罕见病 襁褓中的佝偻天使

    晨晨爸:“我想给她个弟弟”

    晨晨爸这个人特别疼孩子,他跟记者说:“在闺女还没出生的时候我就计划好了,绝不逼着孩子上学,也不要求她上什么辅导班,每天就开开心心地玩就行,也不图她成什么材,做个好人,健健康康地长大就好,闺女缺什么,爸爸给买。”

    有时候,健康对于一个家庭来说,真的比什么都重要。自打晨晨查出了这个病之后,晨晨爸妈的生活重心也自然放到了对晨晨的照顾上。由于晨晨的肌肉力量弱,又不会翻身,所以晨晨爸妈每天晚上要每隔一两个小时就要起一次,帮晨晨翻身。

    晨晨爸:“因为孩子现在只能平躺,而且胸部力量不够,只能用腹式呼吸,如果不帮她翻身的话,孩子很容易就会累,一累就会影响到呼吸,那样会很危险。”

    不仅是晚上的照顾,晨晨爸妈还会早晚两次给孩子做按摩、带孩子去做针灸,其实晨晨妈就是学中医的,也会针灸,但是只要孩子一哭,她的心也就软了,根本下不去手。

    如今晨晨也快2岁了,但是她的情况并没有像医生说的那样严重。晨晨爸说:“因为晨晨属于II型,所以情况还轻一点,这个病孩子的肌肉神经元会不断地坏死,婴儿发育快,她的生长速度能大于坏死速度,等再大一点,四五岁或者到七八岁的时候,情况就会比现在严重得多了。”

    记者:“那你有没有想过再要一个孩子?”

    晨晨爸:“说实话,我真的想过,如果可以希望再要个男孩,给晨晨个弟弟。”

    记者:“为什么?”

    晨晨爸:“我希望这个孩子能在我们走了之后帮我们照顾他姐姐,当知道孩子有了这个病的时候我就想,就算是孩子要一辈子躺在床上,我也要养她一辈子,但我跟她妈总有走的一天,我真的不想那个时候她自己一个人孤零零的在世界上没人管。”

    记者:“这样的话,会不会觉得对第二个孩子不公平,毕竟最多的爱、最好的物质都给了姐姐。”

    晨晨爸:“确实会很委屈那个孩子,所以希望他是个男孩,坚强一点,那也是他的姐姐,虽然我们可能不会给第二个孩子更好的物质了,但一家人在一起,我们对他的爱也不会少,只能希望他会谅解吧,晨晨得了这种病,除了家人,还能依靠谁呢?”(记者 于泓 张力伟)

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