独家：关注青岛罕见病阴霾里的花样年华

来源：青岛新闻网作者：于泓张力伟 | 责任编辑：郑言 2014-12-12 05:48:00

从失禁到失明

12月5日下午，记者在高云燕的家中见到了她，个子不高、脸有些肿、走路有点吃力，眼神很恍惚，如果单看外表的话，会觉得云燕身上少了些年轻人的朝气。

云燕的老家在德州，父母都是下岗工人，云燕生病之后，为了方便就医和不拖累老家的亲戚朋友，全家就搬到了青岛。现在，一家三口租住在李沧，云燕的父亲找了份库管的活儿，母亲主要在家照顾云燕，偶尔出去打点零工。

谈起自己患病的事儿，云燕会显得有些尴尬。

“其实，我上大学之前身体挺棒的，也从没生过什么大病，但那阵子不知怎么回事儿，突然出现了大小便失禁的情况，当时心里特害怕，但又很难启齿，也不好意思跟爸妈讲，自己就上网查了些资料，虽然很害怕但总觉得可能就是着凉或者最近压力太大才引起的，这种情况出现过两三次，后来就没有过了，我也就没太放在心上。”云燕告诉记者。

现在回想起来，其实在那之前云燕的身体就已经亮起了红灯。

云燕说：“在学校里会突然地抽筋儿，特别疼，这种时候我会蹲下假装是在系鞋带或是假装在低头看手机，后来医生告诉我，那其实不是抽筋儿，是痛性痉挛，也是髓鞘病变的一种表现。”

在当时的云燕看来，自尊心远比健康重要，即便身体不舒服，也总是拖着，直到她的眼睛完全看不见了……

“那是在做毕业设计的时候，我对着电脑熬了整整三个通宵，等交了作品回家之后，我才发现眼睛似乎有点不对劲儿，就像是眼前有片黑幕一样，看东西也看不清，我当时觉得可能是太累了，休息一下就会好，但是眼前的黑幕在一点一点地扩大，三天之后，我就什么都看不见了。”云燕说。

在看遍了青岛和北京的各种大医院之后，云燕最终被确诊患有多发性硬化和视神经脊髓炎，几个月的求医之路，她对这个病早已不陌生，但真正的确诊之后，她还是崩溃了，打电话给闺蜜，大哭了一场……