独家：关注罕见病 拿钱续命的肺高患者

    拖地会累到咯血 孩子都抱不起来

    陈大嫂家是一座典型的农家院子，两间平房、一座小院儿，即便以农村的标准来说，陈大嫂家也显得太简陋了一些，房子很旧，屋里没有暖气，也没有炉子，大件电器只有洗衣机和电视。电视的显像管是坏的，屏幕泛着一片粉红。

    陈大嫂今年37岁，从小就身体不好，有先天性心脏病，13岁的时候动了一次手术，虽然术后有些起色，但是身体一直很弱。

    在怀孕的时候，不知道什么原因，陈大嫂突然开始咯血，感冒对孕妇来说都是大事儿，更何况是咯血，家里人赶紧带她去平度的医院检查，医生认为是肺结核，结果查了半天也没个结果，情况也没有再恶化，这事儿也就过去了。

    而在陈大嫂生完孩子之后，身体越来越不行。“生孩子前，还能做些缝纫的活儿赚点钱，但是生完孩子之后，身体就一天比一天弱，浑身没有劲儿，拖个地都会累，一累就会咯血，闺女一岁多之后，我就再没抱过她，不是不亲孩子，是实在抱不动！”陈大嫂说。

    之后的七年里，为了治病，陈大嫂一家跑了很多家医院，病例装满了四个大文件袋，但基本上是在“头痛医头脚痛医脚”，病因一直没找到。直到三年前，陈大嫂在市立医院遇到了一位专门研究肺动脉高压的专家，这才确诊。

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