5月28日,果果迎来了自己的一周岁生日,成功跨过了生命中的这道大坎
青岛新闻网5月29日讯 庞贝氏症是一种由基因缺失引起罕见病,幼儿患者约在6个月左右发病,常在1岁前死亡。青岛女婴果果因患有这种罕见病,受到了全国好心人的关注。5月28日,在青岛的家中,果果迎来了自己的一周岁生日,成功跨过了生命中的这道大坎。
3月8日确诊患庞贝氏症,3月16日进京体检,3月21日赴台湾用药,4月30日在青岛实现用药治疗,5月3日前往北京做康复训练……果果的治疗过程一直比较顺利。5月28日,记者再次见到了果果。记者发现,与以往相比,如今的果果精神状态更好了,抬手臂、踢腿等动作明显有力了,小家伙还时不时的低头、仰头,东张西望。
果果妈妈侯文文告诉记者:“在经历了4次用药之后,果果的康复效果明显。药物不仅有效抑制了肌肉萎缩的过程,也使果果的呼吸更有力。一个月前果果连仰头的动作做起来都吃力,现在就很轻松了。”
当天,为了给果果庆生,爸爸、妈妈特意买了水果蛋糕,还在蛋糕上加了果果爱吃的火龙果和水蜜桃。果果的小姨和小舅也专程从莱州老家赶来,送上祝福。在美味的蛋糕面前,小家伙兴奋地手舞足蹈,在妈妈的帮助下一连吃了三、四块水果。
据了解,确诊患有庞贝氏症后的近3个月时间里,对果果的治疗已经花掉了20多万元。接下来,果果的用药还将继续,而每个月的治疗费用也将逐渐增加。(记者 孙志文 于泓 摄影报道)
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