【微爱青城】石头宝宝青岛求医 骨骼硬似石头

3岁的硕硕视力几乎退化，只有抱着妈妈才有安全感。

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    3岁的硕硕是个“石头宝宝”，患有一种极其罕见的恶性型石骨症。他的骨骼坚硬异常，像石头一样。这种病全国范围内确诊病例不超过30例。如果不进行骨髓移植，硕硕的寿命仅剩两年。

    打针把屁股打烂了

    21日下午，青岛新闻网记者在青岛市妇儿医院见到硕硕。活泼好动的硕硕看上去面黄肌瘦，比同龄的孩子矮一大截，脑袋却很大，与矮小的身体极不协调。硕硕两只眼睛眼神涣散，目光斜视，无法聚焦到一点上。

    硕硕的爸爸周春林说，儿子七八个月大时，他和硕硕妈就发现他的视力不正常，带他跑过很多医院。当时医生只是怀疑孩子眼睛有问题，长大或许会好。那时硕硕还太小，不能吃药，也不适合做手术，周春林和妻子就决定等孩子长大点再治疗。

    今年7月，周春林和妻子带着硕硕到潍坊市人民医院检查。经过检查，硕硕的视力几乎完全退化，右眼只有光感，几乎失明，左眼也勉强只能分辨颜色。如果妈妈站在人群里，硕硕只能依靠声音和触觉去找妈妈。

    “后来北京同仁医院确诊是视神经萎缩，开了一种营养神经的针，一针340块，每天一针，开了一个月的，花了1万多。”周春林说，接下来的一个月对一个年仅3岁的孩子来说简直就是噩梦。“只要他妈妈把他抱起来，穿好衣服鞋子准备出门，硕硕就大哭不止，变得非常暴躁，反反复复地问：‘妈妈我们到底去哪儿？’”

    周春林说，打了一个月的针，硕硕的屁股都打烂了，晚上不能躺着睡，只能趴着睡，一边睡还一边哭。一个月下来，硕硕斜视的毛病没有任何改善。

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