【微爱青城】石头宝宝青岛求医 骨骼硬似石头
3岁的硕硕视力几乎退化，只有抱着妈妈才有安全感。
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3岁的硕硕是个“石头宝宝”，患有一种极其罕见的恶性型石骨症。他的骨骼坚硬异常，像石头一样。这种病全国范围内确诊病例不超过30例。如果不进行骨髓移植，硕硕的寿命仅剩两年。
打针把屁股打烂了
21日下午，青岛新闻网记者在青岛市妇儿医院见到硕硕。活泼好动的硕硕看上去面黄肌瘦，比同龄的孩子矮一大截，脑袋却很大，与矮小的身体极不协调。硕硕两只眼睛眼神涣散，目光斜视，无法聚焦到一点上。
硕硕的爸爸周春林说，儿子七八个月大时，他和硕硕妈就发现他的视力不正常，带他跑过很多医院。当时医生只是怀疑孩子眼睛有问题，长大或许会好。那时硕硕还太小，不能吃药，也不适合做手术，周春林和妻子就决定等孩子长大点再治疗。
今年7月，周春林和妻子带着硕硕到潍坊市人民医院检查。经过检查，硕硕的视力几乎完全退化，右眼只有光感，几乎失明，左眼也勉强只能分辨颜色。如果妈妈站在人群里，硕硕只能依靠声音和触觉去找妈妈。
“后来北京同仁医院确诊是视神经萎缩，开了一种营养神经的针，一针340块，每天一针，开了一个月的，花了1万多。”周春林说，接下来的一个月对一个年仅3岁的孩子来说简直就是噩梦。“只要他妈妈把他抱起来，穿好衣服鞋子准备出门，硕硕就大哭不止，变得非常暴躁，反反复复地问：‘妈妈我们到底去哪儿？’”
周春林说，打了一个月的针，硕硕的屁股都打烂了，晚上不能躺着睡，只能趴着睡，一边睡还一边哭。一个月下来，硕硕斜视的毛病没有任何改善。
因为肝脾肿大，硕硕的肚子像一只吹满气的气球。
他的骨头像石头一样硬
除了眼睛斜视的问题，周春林越发感觉儿子“还有些不对劲”。“3岁的孩子最起码要90公分了，硕硕只有80公分出头，不认识的人觉得他只有1岁半。”
10月7日，在病友的建议下，周春林和妻子决定再次带硕硕到潍坊妇幼医院检查。拍片子测骨龄，原定只需要拍一只手，拍完后医生又拍了半个躯干。“拍完片子，医生让我们等，说有可能叫我们。那天的那一个小时，感觉比一辈子都要长……”
根据硕硕表现出的进行性贫血、肝脾肿大、脑积水等症状，医生第一次给出了“石骨症”的诊断。关于医生具体说了什么，周春林已经无法记起，硕硕妈在一旁早已哭成泪人，只记得医生的意思大致有两点。一是孩子没得救，二是准备二胎吧。
“我不死心，马上去了北京儿童医院。”10月13日，北京儿童医院血液科专家秦茂权也给出同样的诊断：石骨症，视力进行性下降。专家说，硕硕的骨骼异常坚硬，像石头一样。头大是因为颅骨畸形及淋巴腺病脑积水造成的，肚子大是因为肝脾肿大。这种罕见的骨发育障碍性疾病由基因缺陷引发，一旦婴幼儿发病，绝大多数都是恶性。
周春林查阅网上的资料，这种罕见病全国确诊案例不过30例，山东省内除了硕硕，只有德州一例。如果不治疗，“石头宝宝”活不过儿童期。然而针对硕硕这种恶性程度，寿命只剩两年。
好在天无绝人之路。专家说通过骨髓移植成功，完全治愈的可能性很大，而且越早治疗，希望就越大，除了视力无法完全恢复外，其他并发症症状也会随之减轻。但是骨髓移植的费用按最低估算，差不多需要准备40-50万元。
硕硕虽然眼睛几乎看不见，却十分聪明，能背二十几首唐诗。
手术费还是个无底洞
3岁的硕硕渐渐懂事，看到妈妈掉眼泪，似乎也能感觉到什么。一天清晨，从梦中醒来的硕硕睁开眼睛后第一件事就是去摸妈妈的脸，双手环抱住妈妈的脖子。
“妈妈，我好想你。但是我的眼前有个筋挡着，看不清。”
妈妈安慰道：“听话，过几天爸爸妈妈就带你去北京看病就好了。”
“我的眼能看好，头是看不好了。”
硕硕的老家在潍坊，爸爸周春林原本是机械厂的一名工人，妈妈是一名销售员，这对85后小两口每个月能赚6000元左右，不算多但满足小家庭生活已足够。但是自从开始抱着硕硕走南闯北地看病，夫妻二人先后辞掉稳定的工作。
“两个月光北京就去了五六趟。一般都是坐最晚一趟车，天一亮马上抱着孩子直奔医院。”硕硕妈说，“在北京，吃一碗挂面都要二三十，我们就自己带方便面。后来，方便面也不舍得买了，就带一两盒留给孩子吃。”
北京的专家号太难挂，有时候挂上了又推掉，推掉后接着排队挂，反反复复。“必须在北京过夜的时候，我们就抱着孩子拖着行李满大街找旅馆，100块钱以下的那种。有的店看我们两个大人还拖着个孩子，就不愿意让我们住。看着人来人往的北京，心里太绝望了……”
从今年7月治病至今，硕硕的医疗费花了近5万，花光了全家全部的积蓄。因为不是住院治疗，这笔费用无法报销。为了筹集骨髓移植的手术费，周春林硬着头皮去找亲戚朋友借，东拼西凑借到差不多15万，但距离所需的巨额手术费还相距甚远。硕硕的父母希望更多的爱心人士伸出援助之手，救救硕硕，让硕硕重燃生存的希望。（青岛新闻网记者 谢小真 任俊峰）
联系方式：李翠丽（硕硕妈妈） 15153682048
捐助方式：
开户行：潍坊市建行潍城区支行 账号：6217 0022 0001 3351 802 开户名：李翠丽
开户行：潍坊市建行新华路支行 账号：6227 0022 0003 8449 937 开户名：周春林
从7月份到现在，光北京就跑了五六趟，花光家里所有积蓄。
年轻的妈妈常常眼含泪水，懂事的硕硕似乎能感觉到什么，总是缠着她。
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