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【网事如歌·青岛故事】19岁女孩患重病 11岁妹妹捐骨髓

来源:青岛新闻网 作者:于泓 | 责任编辑:郑言 2017-06-20 21:12:13

姐妹情深 19岁女孩患重病11岁妹妹捐骨髓

    【编者按】对于很多80、90后来说,作为独生子女的他们,很难理解兄弟姐妹之间是一种怎么样的亲情,在血缘上是亲密无间却又在父爱、母爱中互相竞争。

    今天故事的主角是一位11岁的菏泽小姑娘孙晓雅。在她1岁那年,父母带着她和姐姐来青打工,今年5月份,孙晓雅19岁的姐姐孙雅洁不幸查出了重型再生障碍性贫血,这是一种只有通过造血干细胞移植才有更大希望治愈的疾病。作为最佳捐献者,11岁的孙晓雅走进病房,准备为姐姐的新生捐出自己的一切。

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姐妹俩的合照

    “姐姐很疼我,最爱吃的煎饼果子都会分我一口。”

    6月17日上午,记者来到了齐鲁医院青岛院区的血液科病房,11岁的孙晓雅正在接受造血干细胞的采集,晓雅平静地躺在病床上,眼睛上盖着一条毛巾。整个采集过程要持续5个小时,如果不是病床旁的采集器时而发出些响动,晓雅看上去就像是在打点滴,她的妈妈翟俊梅就一直守在孩子身边,略显呆滞的表情隐隐地透出一种痛苦。

    “不疼,就算疼也要坚持。”晓雅并不是个怕生的姑娘,今年刚上初一的她比记者印象里的同龄女孩要坚强得多,时至今日,晓雅还是不敢相信姐姐已经到了病危的程度,那个每天陪她一起粉EXO、TFboys、听薛之谦的姐姐居然随时可能会离开她。

    在姐姐生病的期间,还在上学的晓雅来医院看过姐姐两次,每次见到的姐姐都跟平日里差不多,一样阳光、一样开朗,但是从姐姐和爸妈的交流中,她知道对一家人来说,眼前这关并不好过。

    “我不想姐姐死,我要她活着,明年参加高考、上大学。”谈起自己的姐姐,一直显得有些疲倦的晓雅情绪起了波动,她说虽然她也会跟姐姐吵架,但是姐姐是家里最疼她的,自己犯了错姐姐替她顶雷,有什么好吃的零食,总想着留给她,连姐姐最爱吃的煎饼果子也不例外。

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陪在小女儿身边的妈妈,神情显得十分疲惫。

    “哪个闺女受罪,我都舍不得。”

    在采访过程中,晓雅姐妹俩的母亲翟俊梅一直在病床旁守着小女儿,大女儿雅洁已经进入无菌病房做术前准备了,一家人只能通过电话进行交流。

    “哪个闺女受罪,我都舍不得,如果可以,我的一切都能给她。”翟俊梅说,他们家并不富裕,10年前,夫妻俩带着两个孩子从老家菏泽来青岛莱西打工,丈夫在工厂上班,自己因为身体的原因一直在家照顾孩子,大女儿这病来得突然,雅洁骑电动车撞了一下,先是腿擦破了点皮,当时也没太在意,但是伤口一直肿,大女儿怕家里担心,一直忍着没说,直到最后实在疼得难受了,才去医院做了检查,发现血常规指标异常,之后就诊于山东大学齐鲁医院青岛院区,被确诊为重型再生障碍性贫血。

    医生给出的建议是让大女儿尽快接受造血干细胞移植,并且同胞全相合造血干细胞移植为首选治疗,因为风险最小,治愈的希望最大。因此,小女儿是符合干细胞捐献条件的唯一希望,而之后完全相合的配型,也把这种希望变成了现实!

    山东大学齐鲁医院青岛院区第二例本土造血干细胞移植

    由于来青岛打工期间,父母并没有为大女儿和小女儿办理相关的医保,这次的手术费用需要这个家庭来自己承担。治疗的前期,雅洁基本上就花光了家里积蓄,后来通过“爱心筹”等平台,一家人又募集到了18万元的善款,但还有将近32万元的缺口。

    “如果病人有医保的话,部分费用是可以报销的。”作为孙雅洁的主管大夫,山东大学齐鲁医院青岛院区血液科医生李召副主任医师告诉记者,今年4月份,医院引进了造血干细胞移植相关设备,对于青岛本地居民来说,手术大部分的项目都是在医保范围内的。

    “这并不是什么特别新的技术,只要硬件达标,人员经过科学规范的培训,可以说在青岛与在其他一线城市做移植,结果是相差无几的。”李召医生告诉记者,对于患者来说,不用去外地移植,也能够节省一部分费用。

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    19岁女孩的求救信

    由于孙雅洁已经进入无菌仓准备接受手术,记者无法联系到她,但是在之前“爱心筹”捐款平台上,她写道:我是个敏感自尊心很强的女孩。写下这些,真的鼓了很大勇气。我知道自己已经长大了,我的生命不止属于我自己,父母无数次义无反顾地为了我放下自尊,我也该为他们分担一些,何况是为自己……

    确诊后医生建议骨髓移植,移植配型首选是妹妹,其实我真的不忍心用她的,她还那么小。我从小就比别的孩子让妈妈费心,多灾多难的,有时候感觉自己真是家里的累赘,只会给父母带来苦难。但我又渐渐明白,他们不能没有我,就算为了他们,我也该好好配合治疗,乐观面对。

    …………

    妹妹现在在医院住院,需要做各种检查来为给我做骨髓移植做准备。今天我掉着眼泪剪成了光头,我哭,妈妈也跟着哭。就连爸爸也忍不住别过了头。我相信我以后不会再哭了,剪了头发也就意味着要像个男孩子一样了,不能再哭哭啼啼让父母难受了。

    明天我就会被送进无菌室隔离,接触的所有东西都要消毒,也不能见爸爸妈妈。她们在附近租好了房子,每天要等着给我送饭。妹妹也要花不少钱,明天还要给我买一种很贵的药。医生说,这病移植后也要一年左右的恢复期,所以不知道还有没有机会上学。爸爸妈妈说出了一句从未说过的话,能不能再上学都没事,只要能把病治好。

    我一直相信这个世界是充满爱的。不管您帮了我多少,都非常感谢善良的您。我相信某一天,我也会有机会回报社会。愿每一个善良的人都幸福,愿我经历的苦难你不必经历,愿我已有的幸福你正在触及,祝愿所有的好心人永远健康平安!谢谢所有的好心人!(^_^)

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孙雅洁、孙晓雅父亲孙石臣电话:13864274819

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插在晓雅身上的采集管,小姑娘说没什么感觉,跟输液差不多。

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晓雅随身带着两本书,其中《钢铁是怎样炼成的》是她最爱看的。

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晓雅向记者展示姐姐的筹款结果,多亏了青岛的好心人,几天的时间就为姐妹俩筹集到了18万的医药费。

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