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独家:庞贝宝宝回青 台北注射治疗未现不良反应

来源:青岛新闻网 作者: | 责任编辑:刘汉锋 2015-04-04 21:26:11

独家:庞贝宝宝回青 台北注射治疗未现不良反应

4月4日上午12时许,果果一家从台北乘飞机返回青岛机场

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    【青岛新闻网独家报道】

    青岛新闻网4月4日讯 今天中午,果果一家从台北飞回了青岛,经过两周的治疗,果果的病情已经稳定,气色也要比出发前好了很多。再次见到果果,小家伙并不像之前那样怕生,小手用力地攥住了记者的食指。

    果果妈说,孩子在台北已经用过药了,没有出现不良反应,如果持续用药的话可以把病情控制住,但果果用药和治疗的时间都相对较晚,果果的心肌肥厚又加重了,已经出现了心脏衰竭的症状,虽然药物治疗能遏制这种情况,但未来6个月将会是果果的一个危险期。

    大家待我就像家人

    谈起这次的求医之旅,果果妈说,她最大的收获的就是感动,从一开始的接机,到后来的看病、用药,所有人都在帮助果果,感觉就像“家人”一样。

    果果妈告诉记者,台湾山东老乡会的齐大哥,在知道果果的事之后就一直在帮助他们,在台湾两周的时间,齐大哥每天都回去看果果;还有北大校友会的蔡姐,带果果一家去见了陈教授(庞贝氏症治疗药物的研发者);按流程,果果要4月中旬才能拿到药,但在很多人的帮助下,果果4月1日的时候就用上药了,这一切都让果果妈觉得很温暖。

独家:庞贝宝宝回青 台北注射治疗未现不良反应

4月4日上午12时许,果果一家从台北乘飞机返回青岛机场

    急需能帮果果用药的医院

    果果回青岛之后,先会去北京就心脏问题做进一步的检查,因为庞贝氏症引发的心肌肥厚,使得果果现在的心脏负担很大,已经出现了衰竭的现象。尽管果果已经开始用药,但缓解症状需要半年的时间,对果果来讲,这段时间尤其危险,一旦感冒引发肺炎,所有的努力都将白费。

    下一步,果果妈要寻找能够帮果果注射药物的医院,经过在台大医院的治疗,果果在注射药物后并没有不良反应,这也让果果妈松了一口气,对果果妈来说,现在只要能找到愿意帮果果注射药物的医院,孩子就算是有救了。

    227名月捐族

    根据台大简医生的诊断结果,果果现在每月需要用药两次,按体重计算,果果一个月需要7瓶myozyme(治疗庞贝氏症的特效药),在果果体重不变的情况下,果果一个月的用药费用就要3.5万元。

    果果爸告诉记者,现在已经确定了从香港拿药的方案,根据制药公司的要求,要买到myozyme,需要患者的直系亲属亲自去拿药,每次可以拿半年的用量,前期好心人的捐款可以维持果果两年的用药。

    果果妈说,好心的网友们为果果建了一个微信群,227位热心网友决定每个月都为果果捐100元,这成了孩子活下去的最大希望。(记者 于泓 孙志文)

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记者与果果“握手”,小手明显有力很多

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一下飞机,果果妈妈就将台币兑换成人民币

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4月4日上午12时30分,果果一家走出机场大厅

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4月4日上午12时30分,果果一家走出机场大厅

独家:庞贝宝宝回青 台北注射治疗未现不良反应

果果妈妈的同事专门开车来接机,上车后的果果格外安静。

独家:庞贝宝宝回青 台北注射治疗未现不良反应

果果和妈妈与记者道别

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