【微爱青城】石头宝宝青岛求医 骨骼硬似石头

因为肝脾肿大，硕硕的肚子像一只吹满气的气球。

    他的骨头像石头一样硬

    除了眼睛斜视的问题，周春林越发感觉儿子“还有些不对劲”。“3岁的孩子最起码要90公分了，硕硕只有80公分出头，不认识的人觉得他只有1岁半。”

    10月7日，在病友的建议下，周春林和妻子决定再次带硕硕到潍坊妇幼医院检查。拍片子测骨龄，原定只需要拍一只手，拍完后医生又拍了半个躯干。“拍完片子，医生让我们等，说有可能叫我们。那天的那一个小时，感觉比一辈子都要长……”

    根据硕硕表现出的进行性贫血、肝脾肿大、脑积水等症状，医生第一次给出了“石骨症”的诊断。关于医生具体说了什么，周春林已经无法记起，硕硕妈在一旁早已哭成泪人，只记得医生的意思大致有两点。一是孩子没得救，二是准备二胎吧。

    “我不死心，马上去了北京儿童医院。”10月13日，北京儿童医院血液科专家秦茂权也给出同样的诊断：石骨症，视力进行性下降。专家说，硕硕的骨骼异常坚硬，像石头一样。头大是因为颅骨畸形及淋巴腺病脑积水造成的，肚子大是因为肝脾肿大。这种罕见的骨发育障碍性疾病由基因缺陷引发，一旦婴幼儿发病，绝大多数都是恶性。

    周春林查阅网上的资料，这种罕见病全国确诊案例不过30例，山东省内除了硕硕，只有德州一例。如果不治疗，“石头宝宝”活不过儿童期。然而针对硕硕这种恶性程度，寿命只剩两年。

    好在天无绝人之路。专家说通过骨髓移植成功，完全治愈的可能性很大，而且越早治疗，希望就越大，除了视力无法完全恢复外，其他并发症症状也会随之减轻。但是骨髓移植的费用按最低估算，差不多需要准备40-50万元。

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