为防止腿部肌肉萎缩，淑乾每天在健身器上锻炼两个小时（摄于2013年1月）

为庸医所误，高烧两个多月的小淑乾8月27日被紧急送往青医附院

   

    >>>>>>  本网报道：《2013心愿 肌无力女孩王淑乾：我想给爸爸找工作》 

    >>>>>>> 社区热贴：《我好疼,谁能救救我 病危版主饱受煎熬 渴望新生》 

    >>>>>>  微博热帖: 《说给淑乾听：愿途中斑驳光影照亮病床凄清》 

    【青岛新闻网 关注】 

    1岁多时，小淑乾还能站起来走路，可四肢渐渐感到无力；

    3岁时到医院检查确诊，女孩患有肌无力；

    7岁那年，她整天嚷着要去上学，爸爸从此天天背她去上学；

    从小学开始，小淑乾的成绩在班里老是第一，奖状多得家里挂不下；

    2009年5月，15岁的王淑乾获得青岛市首届美德少年的称号；

    2013年1月，卧床在家的王淑乾被聘为青青岛社区“文学原创”论坛版主；

    2013年8月27日，一直依靠中医治疗的小淑乾，持续高烧腹泻，出现多种并发症，被家人紧急送往青岛大学医学院附属医院抢救，生命危在旦夕……

 

    2013年9月5日，本网发出《“我好疼 谁能救救我” 病危版主渴望新生》报道，讲述了肌无力女孩王淑乾由于误诊，一度生命垂危的遭遇。报道发出后，无数爱心市民为她顽强的生命力感动，纷纷表示愿意伸出援手。

    “淑乾在哪个医院？我们能做些什么？”“孩子需要什么？我们怎么能帮得上她？”……报道发出后，连日来，不断有爱心网友在社区和微博上跟帖留言。今天，征得淑乾爸妈的同意，本网公布淑乾接受捐款的帐号，汇集网友之力，帮助这遭遇不幸而坚强面对的一家人。

   看见医生就求：“救救我，救救我……”

   9月7日上午11时，记者再次来到青岛大学医学院附属医院急诊室留观病房，见到了正在输液的小淑乾。和上次见面不同的是，尽管时不时蚀骨的疼痛还是让她默默抽泣，但是女孩的脸上依稀有了笑容。

“孩子的命，总算是保住了！”小淑乾的妈妈激动地攥着记者的手，抹着泪说。“来医院的第一天，检查报告出来的时候，所有医生都摇摇头说，‘别治了，希望不大，回家吧’。可是，这个孩子看见个穿白大褂的就求人家：‘救救我、救救我！’毕竟她才19岁啊……”

原来，半年前，有两位从北京来的大夫给小淑乾采用中医手段治疗，期间出现过微小的改观，让淑乾和她爸妈心中充满了希望。谁料想，从6月开始，小淑乾开始持续高烧、腹泻。两位大夫坚持说，发烧是在恢复身体机能，而拉肚子是在给身体排毒，坚决不能去医院！

这样拖到8月27日，父母看到小淑乾情况不好，滴水不进，才紧急送往医院抢救。结果，小淑乾被查出肺部、肝部严重感染，重度营养不良和贫血，肠道功能紊乱。每天拉肚子十五六次，身体浮肿严重。

经过青医附院的持续抢救，小淑乾的病情有所好转。7日上午，小淑乾的妈妈告诉记者，原本最令她揪心的腹胀，通过影像观察分析，已经排除了肿瘤的可能。医生说，目前，女儿的体内缺钾非常严重，病情仍不乐观，恢复需要较长时间的观察和治疗。

高烧两个多月的小淑乾被紧急送往青医附院，妈妈终日以泪洗面

得知药价贵女儿急哭了，家人护士瞒着她

从2011年开始，因病辍学在家的小淑乾用“无尾夏X”的名字，在微博上记录下她生活和治疗的点点滴滴。“无尾夏X”这个网名的用意，来自没有结尾的夏天，因为夏天一过、天气一凉，小淑乾就动不了了。

“打小就知道，这都是以后我必须接受的。不管我乐意与否，这都是上帝给我的。我不埋怨也不强求，只希望，我没有的好运气都已经给了家里人。我一根根的拔掉了身上的刺，硬生生地让自尊心极强的自己变得看起来像百无禁忌一样。我可以经得起天大的摧残，但受不了家人有一丁点的痛苦，绝对不可以。”

——在微博中，淑乾这样记录自己思考的点点滴滴。

小淑乾的妈妈告诉记者，昨天有护士来给她打蛋白，得知一瓶蛋白350元，每天需要打两次之后，女儿立即哭了起来。慌了神的母亲特意跑到护士站，叮嘱来给孩子打针的护士，为了让女儿安心治病，千万别让她知道自己住院花了多少钱。

因为胳膊浮肿严重，有次打点滴，扎了好几次都没有扎到血管里。医生建议在小淑乾的上臂上埋根针（PICC管），这样对于每天十余个吊瓶的孩子来说，遭的罪也少点。

“埋根针？多少钱啊？”虚弱的小淑乾依然护士的衣角，轻声地问。

“80元！”护士回答。而实际上，这种供给长期输液病人使用的PICC管，费用在2200元左右。

今年年初，王淑乾曾和妈妈写下新年祝语：一家人在一起过个团圆年

小淑乾的恢复仍需要较长时间的观察和治疗

“只要孩子能好，我和她妈喝凉水都能饱……”

为了给女儿治病，十几年来，淑乾的爸妈确实已经倾尽所有，山穷水尽。“这些年来给孩子治病花的钱，如果能够堆起来，也和她的人一般高了吧。”淑乾的爸爸叹着气说。

小淑乾的爸爸是个外表英朗的汉子。为给女儿治病，过去五年，小淑乾的爸爸一直在外国打工。如今刚从国外回来，赚来的血汗钱全部还了饥荒，目前没有工作。家里唯一的收入，就是母亲给村里人做饭每月能挣到的1400元。

在病床前，爸爸看着女儿疼得揪起的眉头，只需一眼，便难过得脸色惨白。“为了闺女，这么些年花了四十多万。我在国外打工赚的钱也还不完欠下的饥荒。亲戚朋友借了不下100家，但是就算是借一辈子钱，我也得给孩子治病！只要她能好，我和她妈喝凉水，都能饱……”小淑乾的爸爸说。

目前，小淑乾住院已十余天，已经花掉了5万元。现在每天在急诊室治疗费用就需要2000多元，下一步的后续治疗费用还无法估算。沉重的经济负担，像大山一样压在这家人的肩膀上。

微博热帖：愿途中斑驳光影照亮病床凄清  @青岛某姑娘

患病卧床的女孩王淑乾，心中怀有大大的梦想

爱心网友伸出援手：献爱心哪怕是一点点

9月5日，本网青青岛社区发出《我好疼,谁能救救我 病危版主饱受煎熬渴望新生》
，短短两天已有3.6万人次浏览，78贴回复。网友们纷纷表示，愿意伸出援手，帮助这个花季女孩重树生命信心。

“看完心里很难受，期盼嫚能坚强地好起来，为你祈福！”“祈祷小妹妹赶紧好起来，加油啊！”网友们纷纷留言祝福。也有网友留言询问：“怎么帮啊？”

网友品弈建议：“如果因为经济紧张，可以众人拾柴火焰高，论坛可以透明办理。祈祷病痛消除。”“设个账号吧，都帮她捐点，献点爱心，哪怕是一点点。”网友社区志愿者表示。

淑乾的爸妈鉴于家庭实际经济情况的困难，决定接受网友的爱心捐助。如果网友想去看望淑乾，可以与淑乾的妈妈联系，小灵通号码：87814531；同时公布淑乾的爱心救助账号：6217 0023 9000 4289 655 开户行：建设银行。淑乾爸妈承诺，募捐结果向社会即时公布，接受媒体和公众的监督。（记者 谢小真）

1岁患上怪病，小淑乾再也没有站起来

小淑乾的成绩在班里老是第一，奖状多得家里挂不下

初中时，小淑乾曾获青岛市首届“美德少年”称号

    肌无力，是神经肌肉接头处传递障碍的自身免疫性疾病，支配肌肉收缩的神经在多种病因的影响下，不能将“信号”正常传递到肌肉，使肌肉丧失了收缩功能，使得患者的劳动、生活能力受到严重影响。 

小淑乾1岁时患重症肌无力，腰部以下完全不能动弹

“我只想站起来！”心中的信念让坚强的女孩从未放弃希望

肌无力女孩有一颗热爱文字和音乐的心，即使疼痛缠身，但文字却如音乐般流淌

    “大概，生过病的人才懂凝聚所有的爱心，给自己以力量。不会因为这些宠溺、善意而恃宠而骄。这些年我得到过很多，所以很少去度量我失去了多少。心里的愿想早已破土而出，拔节生长，长成一棵枝繁叶茂的大树，愿为人乘荫纳凉。”王淑乾在微博中这样说。

 

救助淑乾爱心账号：6217 0023 9000 4289 655

开户行：建设银行 咨询电话：87814531