她今年10岁,清秀白净,像个瓷娃娃;她从3000名孩子中脱颖而出,获得了山东青少年学生钢琴大赛青岛赛区少年甲组一等奖;她记忆力超强,只靠听力,听一遍钢琴曲就能把老师弹奏过的曲子翻弹;她没上过学,不认识字,会说的话不多,碰上她喜欢的人或者东西,她会用鼻子去闻他们的气味;她没有小伙伴,寸步不离父母,一个玩具可以玩上一天。
她叫笑笑(化名),是一名自闭症患者,钢琴成了她和这个世界沟通的桥梁。
一曲《喷泉》拿下金奖
见到笑笑是在青岛大学音乐厅,笑笑有一双大眼睛,干净漂亮,外表看起来灵气十足。这里正在举办第十一届中国青岛青少年华文奖,笑笑是第一个出场演奏钢琴的选手。看到记者,母亲拽着笑笑的手走上前来,笑笑喊了一声“叔,好”。让笑笑学会跟人打招呼,笑笑的父母用了5年的时间。轮到笑笑上场演出,笑笑的母亲牵着她的手走上舞台,调整好了座椅,让笑笑开始演奏。当笑笑按下第一个琴键,舞台的灯光暗了下来,笑笑的妈妈缓缓退出舞台,站在笑笑能看到的地方,让笑笑安心地演出。
笑笑演奏的《喷泉》是一首非常欢快的钢琴曲。演奏时,笑笑显得很淡定,双手手指流畅地按着琴键,没有人知道笑笑是一名自闭症患者。昨天下午,比赛成绩公布,笑笑拿到了金奖。此前,笑笑还拿到了山东青少年学生钢琴大赛青岛赛区少年甲组一等奖,同组的3000多名选手中,她是唯一的自闭症患者。
上幼儿园发现自闭症
看着笑笑拿奖,笑笑的父母眼眶发红,眼里泪花闪耀。“笑笑是在上幼儿园时发现患自闭症的。”笑笑的父亲讲起了女儿的经历。“小伙伴们一起玩耍时,笑笑总是一个人玩,一个玩具能玩上一天,而且不跟老师和小朋友交流。在一群孩子中,总会有一个孤单的影子,那一定是笑笑。”幼儿园老师找到了笑笑的父母,她担心笑笑有自闭症倾向,让他们赶紧到医院去看看。随后,父母带着笑笑辗转去了北京、上海,在北京一家医院,笑笑确诊为自闭症患者。另一个噩耗传来,笑笑还被诊断出患有肉碱缺乏症,这会让笑笑的肌肉不断地萎缩,必须每天吃药,才能补充肉碱,同时还必须坚持锻炼。为了让笑笑锻炼,保持手脚肌肉不萎缩,康复学校的老师推荐了学钢琴。
听一遍就能记住钢琴曲
“在自闭症患者中,有70%的孩子智力低下,有15%的孩子智力正常,有15%的孩子智力超常。笑笑就是属于智力超常的。”教笑笑钢琴4年的琴韵琴行的王老师惊讶于笑笑的天赋。“看过美国电影《雨人》吗?雨人能够一眼数出倒在地上的牙签数量,而笑笑仅仅靠听力,就能够记住一首钢琴曲的演奏顺序。”王老师至今记得刚开始教笑笑钢琴时的一幕,她演奏了一首曲子,笑笑抬头望着天花板,但当她弹完这首曲子,笑笑立即弹了一遍,虽然节奏不好,但按下琴键的先后顺序丝毫不差。
“笑笑看天花板,其实是她沉浸在自己世界的一种方式,她屏蔽了所有周围的干扰,她在用心去记下这个曲子,这是她独特的方式。”笑笑的父亲说,自闭症儿童的很多想法都不是能用常人的角度去理解的。王老师给笑笑的评价是,她考10级是愿不愿意考的问题,而不是能不能考过的问题,她完全具备考10级的水平。在钢琴演奏上,笑笑潜力无限。
妈妈帮她学五线谱
这让笑笑学习钢琴时进步神速,但另一个问题也出现了,如何让笑笑学会节奏,看懂五线谱。老师用脚打拍子,笑笑很害怕。在自闭症孩子看来,一些平常的动作或者表情,他们会认为是一种攻击性的行为,他们会害怕,比如用脚打拍子。直到王老师尝试着改成双手拍腿,笑笑才又恢复正常。诸如此类的问题还有很多,比如给笑笑上课时,直接讲专业名词,笑笑听不懂,也没有反应,只有不停地寻找到一个笑笑能有反应的词时,才能替代这个专业术语。
笑笑的机械记忆力好,但是理解力差,最基本的你我他,笑笑分不清楚。笑笑通常会不断重复别人说的话。学五线谱,音符,都是妈妈在纸板上画跟音符样子相近的樱桃,给笑笑不断地讲,对比,才让笑笑记住了。现在,笑笑看着五线谱已经能弹奏钢琴曲了。
“钢琴是这个孩子同世界沟通的桥梁,她非常喜欢钢琴,甚至是晚上睡觉都要抱着琴谱睡。”笑笑的妈妈告诉记者。
一家人来青租房已7年
“我们已经在青岛住了7年了,一直是租房子住。”笑笑的父亲告诉记者,他们得知青岛儿童医院有自闭症康复训练中心,而且水平在全国都是一流的,从老家来到了青岛。为了给笑笑治疗,笑笑的母亲辞去了公司中层管理人员的职务,寸步不离自己的女儿。
钱始终是这个家庭最大的难题。“笑笑的母亲有严重的糖尿病,每天都需要吃药,笑笑每天要注射肉碱营养针,每个月的康复费也是一笔不菲的开支。”笑笑的父亲是这个家的支柱,两地奔波,一方面要工作养家,一方面要照顾女儿,多年的奔波让这个不到40岁的男人额头上生出了白发。“笑笑的爷爷用积攒多年的退休金购买了一架钢琴,笑笑的爷爷奶奶从每月的退休金里节约一部分钱用来补贴租房房租,笑笑的姥姥也一直资助着孩子,我的工资用来支付医疗费。”
笑笑的自闭症让这一家人承受了太多的苦难,但在笑笑父母的眼里,这些苦难都不如笑笑重要。如果说笑笑的世界里只有钢琴,那么他们的世界里只有笑笑。“不管多苦多难,我们都不会让笑笑放弃学琴,让笑笑一定坚持下去。”
笑笑故事要拍成公益微电影
岛城各界积极参与传递正能量
“我们打算把笑笑的故事拍成公益微电影,通过笑笑的故事,让更多的人关注自闭症这个群体。”昨天下午,荣喜传媒的市场总监庞志刚告诉记者,他们多次拍摄过青岛题材的公益宣传片,一次偶然的经历发现了笑笑的故事,筹备了一个月的时间,他们将从今天开始拍戏,所有的演员均是零片酬自愿出演。笑笑的故事不仅仅是感动了他们,还感动了青岛的多个部门。“慈善总会、微尘基金一直都有关注自闭症的项目,他们也参与进来了。”
见者有份出工出力
“我们没想到拍这个片子,会得到这么多人的帮助。”导演郝秀波告诉记者,青岛以琳自闭症康复学校的形象大使、青岛话剧院的国家级演员,啤酒屋的老板、退休的徐阿姨,一听到这个故事后,全部零片酬出演,而且有多大力出多大力。“以琳自闭症训练学校的形象大使说,只要是关于自闭症的片子,她愿意出演任何的角色,哪怕只是个路人甲。片子中需要拍摄场地,退休的徐阿姨把自己家的房子提供出来。啤酒屋的老板海哥,听说片子需要一个人扮演酒彪子,他立即联系上人。还有在《门第》里扮演过泼妇的女演员听说需要一个对自闭症不了解、有歧视的角色,她主动挑起大梁。”郝秀波告诉记者,无论同哪个部门联系,哪个人联系,大家都是倾尽全力来帮助笑笑,帮助自闭症这个群体。
“公益微电影的剧情主要是一个喜爱音乐的自闭症女孩,在音乐上很有天赋。为了能让这个女孩实现音乐梦想,父母倾其所有,老师无私付出,却在通往成功的路上,遇到重重困难。”郝秀波告诉记者,笑笑就是这部电影主角的原型。
唤起社会关注自闭症
“我们拍摄前查了一些资料,自闭症教育中心的工作人员告诉我们,保守估计现在青岛自闭症儿童已超过3000人。”郝秀波告诉记者,但他们也了解到,很多自闭症儿童的家长默默地承受着这份压力,他们不敢把孩子的病情说出来,也不愿被人知道。“困扰他们最大的问题是来自社会的歧视。”郝秀波告诉记者,有一名患有自闭症的儿童,经常被邻居指指点点,甚至是连自己的家人都不理解,这个群体成为了最默默无闻的一批人。他们拍摄这部短片,最大的目的就是希望唤起全社会对自闭症儿童的关注。
想听笑笑演奏赶紧预约
据荣喜传媒市场总监庞志刚介绍,7月23日(周二)下午3点,剧组将在青岛音乐厅拍摄公益微电影;7月24日下午3点,剧组将在浮山后琴海剧院拍摄公益微电影。届时笑笑也会出现在演奏会现场。“希望有热心、有爱心的市民能来扮演观众,让笑笑有一次自己的专场音乐会。”郝秀波告诉记者,这是剧本中两场钢琴比赛的拍摄内容,需要600名左右的观众。观众们前来,既能看到听到笑笑的现场演奏,还能参与到这个慈善义举中。
“拍摄时间约两个小时,请观众不要穿背心、睡衣等过于居家的服装,不要奇装异服,发型不要怪异。”郝秀波告诉记者,此活动纯属慈善义举,没有任何劳动报酬,同时也不需要购票,只要能来现场听演奏就可以。想参加的市民可以拨打电话:1386392044666622404 15861231531报名,报名时间截止到本周二上午11点。