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肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力量

来源:青岛新闻网-- 2013-09-09 06:24:59 字号:TT

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力

为防止腿部肌肉萎缩,淑乾每天在健身器上锻炼两个小时(摄于20131月)

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力

为庸医所误,高烧两个多月的小淑乾827日被紧急送往青医附院

   

    >>>>>>  本网报道:《2013心愿 肌无力女孩王淑乾:我想给爸爸找工作》 

    >>>>>>> 社区热贴:《我好疼,谁能救救我 病危版主饱受煎熬 渴望新生》 

    >>>>>>  微博热帖: 《说给淑乾听:愿途中斑驳光影照亮病床凄清》 

    >>>>>>  社区热帖:《救救她,为了她和家人带给我们的坚强、阳光!》

    【青岛新闻网 关注】 

    1岁多时,小淑乾还能站起来走路,可四肢渐渐感到无力;

    3岁时到医院检查确诊,女孩患有肌无力;

    7岁那年,她整天嚷着要去上学,爸爸从此天天背她去上学;

    从小学开始,小淑乾的成绩在班里老是第一,奖状多得家里挂不下;

    2009年5月,15岁的王淑乾获得青岛市首届美德少年的称号;

    2013年1月,卧床在家的王淑乾被聘为青青岛社区“文学原创”论坛版主;

    2013年8月27日,一直依靠中医治疗的小淑乾,持续高烧腹泻,出现多种并发症,被家人紧急送往青岛大学医学院附属医院抢救,生命危在旦夕……

 

    2013年9月5日,本网发出《“我好疼 谁能救救我” 病危版主渴望新生》报道,讲述了肌无力女孩王淑乾由于误诊,一度生命垂危的遭遇。报道发出后,无数爱心市民为她顽强的生命力感动,纷纷表示愿意伸出援手。

    “淑乾在哪个医院?我们能做些什么?”“孩子需要什么?我们怎么能帮得上她?”……报道发出后,连日来,不断有爱心网友在社区和微博上跟帖留言。今天,征得淑乾爸妈的同意,本网公布淑乾接受捐款的帐号(账户名:王道欣  6217 0023 9000 4289 655 建设银行 咨询电话:87814531),汇集网友之力,帮助这遭遇不幸而坚强面对的一家人。

   看见医生就求:“救救我,救救我……”

   9月7日上午11时,记者再次来到青岛大学医学院附属医院急诊室留观病房,见到了正在输液的小淑乾。和上次见面不同的是,尽管时不时蚀骨的疼痛还是让她默默抽泣,但是女孩的脸上依稀有了笑容。

“孩子的命,总算是保住了!”小淑乾的妈妈激动地攥着记者的手,抹着泪说。“来医院的第一天,检查报告出来的时候,所有医生都摇摇头说,‘别治了,希望不大,回家吧’。可是,这个孩子看见个穿白大褂的就求人家:‘救救我、救救我!’毕竟她才19岁啊……”

原来,半年前,有两位从北京来的大夫给小淑乾采用中医手段治疗,期间出现过微小的改观,让淑乾和她爸妈心中充满了希望。谁料想,从6月开始,小淑乾开始持续高烧、腹泻。两位大夫坚持说,发烧是在恢复身体机能,而拉肚子是在给身体排毒,坚决不能去医院!

这样拖到8月27日,父母看到小淑乾情况不好,滴水不进,才紧急送往医院抢救。结果,小淑乾被查出肺部、肝部严重感染,重度营养不良和贫血,肠道功能紊乱。每天拉肚子十五六次,身体浮肿严重。

经过青医附院的持续抢救,小淑乾的病情有所好转。7日上午,小淑乾的妈妈告诉记者,原本最令她揪心的腹胀,通过影像观察分析,已经排除了肿瘤的可能。医生说,目前,女儿的体内缺钾非常严重,病情仍不乐观,恢复需要较长时间的观察和治疗。

 

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力

高烧两个多月的小淑乾被紧急送往青医附院,妈妈终日以泪洗面

得知药价贵女儿急哭了,家人护士瞒着她

从2011年开始,因病辍学在家的小淑乾用“无尾夏X”的名字,在微博上记录下她生活和治疗的点点滴滴。“无尾夏X”这个网名的用意,来自没有结尾的夏天,因为夏天一过、天气一凉,小淑乾就动不了了。

“打小就知道,这都是以后我必须接受的。不管我乐意与否,这都是上帝给我的。我不埋怨也不强求,只希望,我没有的好运气都已经给了家里人。我一根根的拔掉了身上的刺,硬生生地让自尊心极强的自己变得看起来像百无禁忌一样。我可以经得起天大的摧残,但受不了家人有一丁点的痛苦,绝对不可以。”

——在微博中,淑乾这样记录自己思考的点点滴滴。

小淑乾的妈妈告诉记者,昨天有护士来给她打蛋白,得知一瓶蛋白350元,每天需要打两次之后,女儿立即哭了起来。慌了神的母亲特意跑到护士站,叮嘱来给孩子打针的护士,为了让女儿安心治病,千万别让她知道自己住院花了多少钱。

因为胳膊浮肿严重,有次打点滴,扎了好几次都没有扎到血管里。医生建议在小淑乾的上臂上埋根针(PICC管),这样对于每天十余个吊瓶的孩子来说,遭的罪也少点。

“埋根针?多少钱啊?”虚弱的小淑乾依然护士的衣角,轻声地问。

“80元!”护士回答。而实际上,这种供给长期输液病人使用的PICC管,费用在2200元左右。

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力

今年年初,王淑乾曾和妈妈写下新年祝语:一家人在一起过个团圆年

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力

小淑乾的恢复仍需要较长时间的观察和治疗

“只要孩子能好,我和她妈喝凉水都能饱……”

为了给女儿治病,十几年来,淑乾的爸妈确实已经倾尽所有,山穷水尽。“这些年来给孩子治病花的钱,如果能够堆起来,也和她的人一般高了吧。”淑乾的爸爸叹着气说。

小淑乾的爸爸是个外表英朗的汉子。为给女儿治病,过去五年,小淑乾的爸爸一直在外国打工。如今刚从国外回来,赚来的血汗钱全部还了饥荒,目前没有工作。家里唯一的收入,就是母亲给村里人做饭每月能挣到的1400元。

在病床前,爸爸看着女儿疼得揪起的眉头,只需一眼,便难过得脸色惨白。“为了闺女,这么些年花了四十多万。我在国外打工赚的钱也还不完欠下的饥荒。亲戚朋友借了不下100家,但是就算是借一辈子钱,我也得给孩子治病!只要她能好,我和她妈喝凉水,都能饱……”小淑乾的爸爸说。

目前,小淑乾住院已十余天,已经花掉了5万元。现在每天在急诊室治疗费用就需要2000多元,下一步的后续治疗费用还无法估算。沉重的经济负担,像大山一样压在这家人的肩膀上。

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力

微博热帖:愿途中斑驳光影照亮病床凄清  @青岛某姑娘

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力

患病卧床的女孩王淑乾,心中怀有大大的梦想

爱心网友伸出援手:献爱心哪怕是一点点

9月5日,本网青青岛社区发出《我好疼,谁能救救我 病危版主饱受煎熬渴望新生》
,短短两天已有3.6万人次浏览,78贴回复。网友们纷纷表示,愿意伸出援手,帮助这个花季女孩重树生命信心。

“看完心里很难受,期盼嫚能坚强地好起来,为你祈福!”“祈祷小妹妹赶紧好起来,加油啊!”网友们纷纷留言祝福。也有网友留言询问:“怎么帮啊?”

网友品弈建议:“如果因为经济紧张,可以众人拾柴火焰高,论坛可以透明办理。祈祷病痛消除。”“设个账号吧,都帮她捐点,献点爱心,哪怕是一点点。”网友社区志愿者表示。

淑乾的爸妈鉴于家庭实际经济情况的困难,决定接受网友的爱心捐助。如果网友想去看望淑乾,可以与淑乾的妈妈联系,小灵通号码:87814531;同时公布淑乾的爱心救助账号:6217 0023 9000 4289 655;账户名:王淑乾;开户行:建设银行。淑乾爸妈承诺,募捐结果向社会即时公布,接受媒体和公众的监督。(记者 谢小真)

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力

1岁患上怪病,小淑乾再也没有站起来

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力

小淑乾的成绩在班里老是第一,奖状多得家里挂不下

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力
2009年5月,15岁的王淑乾(右)获得青岛市首届美德少年的称号

初中时,小淑乾曾获青岛市首届“美德少年”称号

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力

    肌无力,是神经肌肉接头处传递障碍的自身免疫性疾病,支配肌肉收缩的神经在多种病因的影响下,不能将“信号”正常传递到肌肉,使肌肉丧失了收缩功能,使得患者的劳动、生活能力受到严重影响。 

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力

小淑乾1岁时患重症肌无力,腰部以下完全不能动弹

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力

“我只想站起来!”心中的信念让坚强的女孩从未放弃希望

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力

肌无力女孩有一颗热爱文字和音乐的心,即使疼痛缠身,但文字却如音乐般流淌

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力

    “大概,生过病的人才懂凝聚所有的爱心,给自己以力量。不会因为这些宠溺、善意而恃宠而骄。这些年我得到过很多,所以很少去度量我失去了多少。心里的愿想早已破土而出,拔节生长,长成一棵枝繁叶茂的大树,愿为人乘荫纳凉。”王淑乾在微博中这样说。

 

救助淑乾爱心账号:6217 0023 9000 4289 655

账户名:王道欣  开户行:建设银行 咨询电话:87814531

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