一个热衷于青岛公益事业的热心汉子，不成想自己的孩子却患上了世界罕见的粘多糖贮积症，患上这种病的孩子一般寿命不会超过十岁。孩子在北京确诊后，夫妻俩抱头痛哭。当别人的爱心涌向他时，他毅然决然地拒绝了捐款帮助，他说，将机会让给有希望的孩子吧。他期盼着医保改革，更期盼着孩子的生命会出现奇迹。 

    一纸诊断 让这个家庭梦碎

    7日，北京协和医院。来自青岛的公益人“金箍棒看天下”（棒子），带着孩子来到内分泌科。医生仔细看了看孩子的头和腹部，告诉他带孩子去另外一科室看病。棒子与爱人一起走到粘多糖专家门诊那里，排到下午5点多，才轮到他们带孩子看病。专家摸了摸孩子的头，然后让其伸出手，再一看孩子腹部突出的肚脐眼，立刻诊断为“粘多糖贮积症”，并麻利地在病历上写下了这几个字。

    什么是“粘多糖贮积症”？棒子用手机上网一查，立刻身上冒出了冷汗。顿时，他怔住了，腿不由自主地软了下去，一下子瘫坐在走廊上。他从资料上看到，这种病症在全世界仅千例，是一种罕见的不治之症。棒子感觉一下子天塌了似的，回去怎么跟自己的父母讲，这可是刘家唯一的独苗啊！

    上个月的27日，小棒子的幼儿园里，孩子们都在快乐地玩耍，但只有小棒子在一旁喘粗气。幼儿园的王老师发现，这个孩子与众不同，孩子从3岁入园后，身体一直生长非常缓慢，孩子的眉毛和眼睫出奇的浓密，又黑又长。

    五岁的孩子开始掉头发，并且孩子的手指弯曲，头部发育不规则，尤其是额头上部有较大的突起。并且，这个孩子越来越反应迟钝。有十余年教学经验的王老师感觉事情不是那么简单。她也非常喜欢这个孩子，孩子虽然仅五岁，但认识的汉字比较多，已经能读书看报了。本着对孩子的负责态度，她还是拨打了孩子的父亲棒子的电话。

    棒子和爱人以及爷爷和奶奶一起来到青岛儿童医院。在内分泌科，李医生仔细检查了孩子的整体情况，发现孩子有许多非常显著的特征。首先是孩子的头较大，并且长得不规则，不像普通孩子那样，要么是圆形，要么是方形。而这个孩子的头部突起的部分比较多，尤其是额头上方，有一块较大的突起。孩子的肚脐眼部分向外延伸近2厘米，孩子的腿还有些畸形，膝盖部位有些粗大。医生当即建议：你们还是去北京协和医院看看吧。

    罕见病症 全国只有百余例

    山东大学医学院青岛附属医院内分泌科主任李堂称，粘多糖贮积症是由于人体细胞的溶酶体内降解粘多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失，粘多糖不能被降解代谢，最终贮积在体内而发生的疾病。这种病在世界上都是罕见的，大约有一千多例，全国只有百余例。

    李堂称，这种病一般属绝症的范畴，目前共有7种类型，现在已有几种可以治疗，但治疗费用非常昂贵，一年需要300余万元的费用，不是一般家庭能承受得起。因此，有的家庭治疗一段时间后，都是因费用太高而放弃，致使孩子夭折，基本上没有活过十岁的。

    热心公益 两年捐助二十余人

    自从孩子确诊了这种不治之症，棒子这几天吃不好睡不香，一天仅睡两个小时。他的母亲心疼孙子，一大早就过来买肉、买鱼给孩子吃，棒子两口子仅跟着吃几口。“孩子是我一手拉扯大的，晚上，看着孩子睡熟后，我就忍不住掉眼泪。一想这件事，就感觉命运对我不公，我在外面拼命地做公益，为他人做好事，为何我的孩子却变成这样？ ”

    听到棒子哥有困难，他曾救助过的胶州白血病女孩，偷偷地给他卡上打了500元钱，但被棒子抽时间又退了回去。同样被他救助的白血病女孩“小光头”和陈琦，都在第一时间表达对棒子哥的同情和问候。棒子帮助过许多人，临沂姐妹在他的号召和帮助下，在岛城美容成功；受伤女孩哲哲在棒子的关心下，走上了生活正轨。两年左右的时间，棒子掏出四五万元，为社会上需要帮助的二十多人汇去了爱心款。鉴于他的表现，济南的“人间情公益爱心网”特邀请他为秘书长，让他发挥更大的能量，为需要帮助的人鼓与呼。

    从网上看到棒子的孩子遭遇这样的不幸，许多爱心人士自发地给棒子捐款。但棒子收到汇款后，坚决地退了回去。棒子说：“我也需要钱，但我更知道，孩子所患的病是什么情况。如果仅仅能维持孩子的生命，要再多的钱也是自私的，我宁愿不要好心人的钱，让这些钱给那些有希望的孩子。 ”

    期盼奇迹 望孩子生命延续

    小棒子是刘家惟一的单传，堂弟兄几个，就这一个男孩。因此，刘家人都将这孩子当成宝。听到这个消息，孩子的爷爷和奶奶也是一天没有说话。现在只确诊是粘多糖贮积症，但是还要分型，如果在能治疗的类型里面，老人决定将房子卖了，也要为孙子治病。棒子也称，只要孩子能好，哪怕拿自己的命，换给孩子也值了，孩子应有更多的未来……

    明天，棒子将带着孩子去北京，确认一下病型，如果有治疗的希望，自己就是砸锅卖铁也要为孩子治病，但如果没有希望了，就在他有生之年，带他出去旅游，不能让这么小的孩子留遗憾。如果孩子走了，他将会把孩子的遗体捐献出来，为人类医学做点贡献。此外，由于此类病非常罕见，棒子也希望国家能出台政策，将这些为数不多的孩子纳入医保，让患病孩子的家庭得到救助。

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    粘多糖贮积症

    粘多糖贮积症是由于人体细胞的溶酶体内降解粘多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失，粘多糖不能被降解代谢，最终贮积在体内而发生的疾病。该病是溶酶体贮积病中非常重要的一类，可分为Ⅰ，Ⅱ，Ⅲ，Ⅳ，Ⅵ，Ⅶ，Ⅸ型等7种型，其中Ⅲ又分为ⅢA,ⅢB,ⅢC,ⅢD四个亚型，Ⅳ型分为ⅣA和ⅣB亚型，虽然各型致病基因和临床表现有差异，但由于贮积的底物都是粘多糖而被统称为粘多糖贮积症。

    这种病发病率只有十万分之一，因为身体内缺乏一种能分解粘多糖的酶，令粘多糖在体内不断积累，从而破坏身体的心脏、骨骼、关节、神经系统等各个器官，大多数患者只能活到十岁左右。（记者 王汉峰）