独家：关注青岛罕见病 襁褓中的佝偻天使

晨晨爸在为女儿挑选站立架，一台站立架的费用是五万块

    药物还在研发 未来每年要花100万

    就SMA症而言，现在并没有任何特效药物，即便是在医疗技术相对成熟的国外，对于治疗此类疾病药物的研究依然处在临床实验阶段。对晨晨一家人来说，他们唯一的希望是美国一款已经进入临床三期的药物，这款药预计2017年能够投入市场，保守估计的话，一年的用药费用在100万人民币左右。

    记者：“如果晨晨能够等到这款药的上市，每年100万的费用，你会选择治疗么？会治疗多久？这是个很现实的问题。”

    晨晨爸：“确实，这个问题很现实，我跟我媳妇儿也想过，我们都决定要继续给孩子治疗，这个费用确实是太高了，但无论是卖房子还是想其他的办法，我都要先给孩子看上一年，孩子活着，就有希望。如果有一天，科技发展了，这个病能治了，我们因为舍不得钱没让孩子活下来，作为父亲，受不了这个。”

    其实就家境而言，晨晨家的条件很不错，晨晨爸是房屋结构设计师，晨晨妈在药监局工作，如果不是孩子的病，一家人在青岛可以生活得很自在。

    晨晨爸说：“刚知道孩子的病的时候，我就想着，哪怕是一年花十万，我也要给孩子治这个病，但是没想到未来孩子的费用，会是十万多美金，没想到最后还是差在钱上。”

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