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独家:关注青岛罕见病 阴霾里的花样年华

来源:青岛新闻网 作者:于泓 张力伟 | 责任编辑:郑言 2014-12-12 05:48:00

独家:关注青岛罕见病 阴霾里的花样年华

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    【青岛新闻网独家报道】

    如果把人体的神经系统比作一根电线的话,髓鞘就是“电线”外面的一层绝缘膜,如果绝缘膜出了问题,人也就跟着“短路”了。多发性硬化症就是由髓鞘病变引起的自身免疫疾病,患者以年轻女性居多,症状包括视觉障碍、肌肉无力、忧郁、易疲劳、认知障碍、平衡障碍、体热和疼痛等,有着很高的致残率。

    2006年,刚刚准备迈出大学校门的高云燕就被确诊患有多发性硬化和视神经脊髓炎,还没来得及去工作或是谈场恋爱,这个80后姑娘就住进了医院,在过去的九年里,失禁、瘫痪、视力减退、行动障碍,这些症状瓜分了高云燕全部的青春。

    目前,云燕已经从瘫痪中恢复过来,但右眼已经完全失明,左眼的视力也在进一步退化。

    云燕说:“其实我每天都会很担心,说不定哪天早晨起来我就什么都看不见了,但生命只有一次,不管怎样都要活着!”

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