【青岛新闻网独家报道】

    龙龙妈跟记者说：“只要看到那些虐待孩子的新闻我就特别生气，凭什么？凭什么那些不爱孩子的家长可以有一个健康的宝宝，我那么爱我的龙龙，他却不能像其他正常的孩子一样……”

    龙龙患有威廉姆斯综合症，如果不是因为孩子的病，龙龙妈会和很多家长一样，不知道也不关心威廉姆斯综合症到底是个啥。

    其实，威廉姆斯综合症是一种由基因缺失引起的非遗传性症状。根据美国遗传病协会的最新数据。每7500个新出生的宝宝中，就会有这么一个“威廉宝宝”，由于突变式的基因缺失，这些“威廉宝宝”往往会存在不同程度的大脑损伤、心脏缺陷、肾脏损伤、肌无力、发育迟缓等问题。

    尽管龙龙已经快两岁了，但是他的身体和智力水平只相当于一个九个月大的婴儿，并患有先天性的血管狭窄，万幸的是，他有一个十分爱他的妈妈。

    钝刀割肉的确诊之路

    在龙龙出生之前，一切都特别顺利，孕检、四维彩超都没有问题，而且龙龙还是顺产，至今龙龙妈也想不到，为什么这个病会找上自己的孩子。

    龙龙妈告诉记者：“那是刚生完龙龙的第二天，医生就过来通知我们，孩子的心脏有杂音，进一步检查之后发现龙龙有卵圆口未闭、心脏血管狭窄的问题，听医生说完这些，我当时眼泪就下来了。”

    尽管不愿意，但是龙龙的爸爸妈妈还是接受了孩子心脏有问题的事实，在后续的治疗和检查中，很多医生都告诉龙龙妈，孩子的心脏问题不是特严重，好好调养的话，不会有大问题。听了医生这么说，龙龙妈感觉抓住了一点希望，只要自己努力，多爱龙龙一点，他会像其他孩子一样健康。     

    随着龙龙慢慢长大，龙龙妈发现，龙龙的病可能不仅仅是心脏问题那么简单。“老人们都说三翻六坐九爬爬，可龙龙的发育总是比别人慢，还不是慢一点儿，别人家的孩子可能两个月就会笑了，也会和家长有眼神的交流，可龙龙总是呆呆的，也不笑，翻身什么的也不会，这时我才慌了，想起以前龙龙做检查的时候，医生跟我说过，一定要注意孩子的发育，搞不好孩子会是威廉姆斯综合症。”

    患有威廉姆斯综合症的儿童会出现喂食困难、嗜睡、身体发育迟缓以及较为明显得宽大嘴和大而松弛的下唇，鼻尖向上翻的面部特征，并且由于相关基因的缺失，多存在心脏问题。在上网浏览了相关威廉姆斯综合症的资料之后，龙龙妈越来越觉得龙龙可能得的就是这种病。

    “当时也是存在着一种侥幸心理，觉得孩子可能就只是心脏问题。”虽然龙龙妈这么说，但是龙龙的情况一直不乐观，到了两岁，还不会说话，也不能走路，鼻子有点翻，只要一哭眼睛就会肿成像小金鱼一样。不光是龙龙的爸妈，龙龙的爷爷奶奶包括邻居们也发现了这个孩子有点儿不对劲。龙龙妈说：“那时候我都不太敢带龙龙出去玩，龙龙爷爷家隔壁有个小女孩，比龙龙小半岁多呢，但是已经可以满地跑了，还会叫爷爷奶奶，老人们虽然不当着我面说什么，但我心里确实挺委屈的，也替龙龙委屈。”