独家：关注罕见病 27岁女孩三月暴涨60斤

患病前的瑶瑶（照片由本人提供）

    PNH，发病概率为百万分之一，被称为罕见病中的罕见病。是一种获得性红细胞膜缺陷引起的慢性溶血。主要表现为慢性血管内溶血，造血功能衰竭和反复血栓形成。患病后身体极易疲劳，免疫力下降，发病高峰年龄在20～40岁之间，全国检查出这种病例约二百个，而青岛也不超过五例。

    “当时都跪求老天，希望这是误诊。”老仲说，当时还抱着误诊的希望，可面对复诊给出的肯定答案，他再也无法淡定了。老仲说，瑶瑶二岁时父母离婚，是他一把屎一把尿把她拉扯大。现在女儿得病，无人照料，自己只有辞掉工作，在医院专心照顾女儿。   

     老仲说，他现最大的幸福就是在医院陪着女儿，最害怕的是瑶瑶哪一天突然离开自己。

    “我不怕孤独终老，就怕女儿再没机会走其她女孩走过的人生道路。”采访中，这是老仲说的最多的一句话。

    9日，记者在青医附院的病房里见到正在接受治疗的瑶瑶。由于接受了穿刺治疗，她的全身开始出血点，腿上、胳膊上都出现了密密麻麻的红点。虽然被病魔缠身，治疗期间每天都要打点滴、进行穿刺等各种治疗，但这个27岁的女孩却强忍住疼痛，用自己坚强的笑容鼓励安慰着身边的每个人。

    “我不怕疼痛，就怕变丑了。”瑶瑶说，在医院治疗的三个月里，由于在使用激素等药物，浑身浮肿越来越严重，体重也增加了60斤。这对之前那个为了保持苗条身材，控制吃肉的爱美女孩来说，“变胖”是她最无法接受的现实。

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