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独家:关注罕见病 27岁女孩三月暴涨60斤

来源:青岛新闻网 作者:朱颖 张力伟 | 责任编辑:郑言 2015-01-12 05:50:57

独家:关注罕见病 27岁女孩三月暴涨60斤

      看到手机里以前靓照,再看看现在的自己,更不敢接受这残酷现实。“我身高165,以前体重100斤,才治疗了3个月,就变成160斤的胖子了。”对于自己现在的状况,爱美的瑶瑶自嘲中透着不甘。

    “没关系,我底子好,美貌还会回归的。”虽然嘴上自我鼓励,但自从住院后,瑶瑶再也没照过镜子。

    “一般患者情况身体极为虚弱,麻烦的是瑶瑶更为严重,连下床走路都不能。”主治医师说,由于病症较为严重,目前还没有太好治疗方法,需要不停输血进行综合治疗。瑶瑶的主治医师说,PNH的最好治疗法是骨髓移植,但是风险很大,目前瑶瑶只能一边治疗一边等待骨髓配型。

    虽然每次穿刺治疗都疼痛难忍,但在病友及同事眼中,瑶瑶的脸上却经常挂着笑容。她的开朗与坚强感染着每一个人。

    “以前不敢接受现实,颓废了一段时间,现在也想通了。只有快乐每一天,才能不负生命。”两岁时,父母离婚,从此便与奶奶、父亲一起生活,也正是这种经历锻炼了瑶瑶的坚强性格。

    “孩子很要强,什么事都不让我担心,在公司也让同事们喜欢。”老仲说,一周前,瑶瑶的同事自发为她捐款4万元,但这对于每月五万元的治疗费而言,还是杯水车薪。(记者 朱颖 张力伟)

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