记者在齐鲁医院青岛院区见到了正在用药的果果。
青岛新闻网5月3日讯 从3月8日确诊患庞贝氏症,到3月16日进京体检,在到3月21日赴台湾用药,青岛庞贝宝宝果果的治疗动态始终牵挂着众人的心。近日,关于果果的好消息再次传来,先后两次跟随父母前往外地治疗后,4月30日,果果首次在青岛用药。
5月2日,果果在青用药后的第二天,记者又来到果果的家中探访。在家里,果果也没有闲下来,除了吃饭和睡觉,果果还要在父母的帮助下进行肌肉训练。“正常的小孩在1岁左右就可以爬,甚至走路,但果果还不行,她的一些肌肉还用不上力。医生说,用药6个月左右才能发挥有明显的效果,我希望能看到好的效果。”果果爸爸尼宏昌向记者说。
果果妈妈陪在孩子身边,一边哄果果,一边观察药剂注射时果果的体征变化,防止过敏反应。而在妈妈怀中的果果也格外安静,瞪着大眼睛四处张望,只有在扎针和拔针的时候才哭闹。
记者观察发现,现在的果果与一个月前的样子大不相同,不仅长大了,伸手、转头等动作也明显有力了许多。“之前联系了多家医疗机构,最终齐鲁医院同意给果果用药。”果果妈妈侯文文告诉记者,“这一次,果果接受了大约200毫克‘myozyme’药物注射,花费超过两万元。”
下周,果果将再次出发,前往北京接受康复训练和针灸治疗。“针灸是为了延缓心肌肥大的过程。心肌肥大也是这个病致命的一个因素。”果果妈妈告诉记者。据了解,目前,为果果治病的“善款池”内还有近百万元,足够果果两年的用药和康复。(记者 孙志文 摄影报道)
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