【青岛新闻网独家】
青岛新闻网9月24日讯 还记得得庞贝氏症的果果么?作为庞贝氏症的早发型患儿,果果的故事经本网报道之后,引起了社会各界的广泛关注,好心人纷纷捐款,使得小果果能够得到及时的治疗。
昨天上午,青岛新闻网记者再次来到果果家,小果果现在已经一岁半了,果果妈说,在庞贝氏症的病友群里,果果是唯一一个成功活下来的早发型患儿,大家的爱心给了果果一个生的奇迹。
果果胖了3斤 用药费用涨到每月4万
昨天上午,青岛新闻网记者再次来到果果家,果果妈正在给她换尿布。目前,果果妈已经办理了停薪留职,专心在家带果果。她说:“果果现在气色好多了,还长胖了3斤,但用每月药费也涨到了4万,虽然果果不能像其他孩子一样正常行走,但他现在已经会满床打滚了。”
庞贝氏症的发病原因为第17对染色体病变,主要症状为肌肉萎缩无力、心脏变大、呼吸能力逐渐衰竭。拿果果来说,她的肢体力量会比其他孩子弱很多,像爬、走路这样的动作,很可能一辈子都无法完成。
令果果妈高兴的是,经过这几个月来的持续用药,果果的身体已经大有好转,以前肌肉力量不够,果果总是坐不直,现在果果不但可以坐直,四肢也比以前有劲儿了。
在9月9日的腾讯公益日上,果果妈获得了腾讯公益基金的50万元捐款,孩子未来一年的药费算是有着落了。果果妈说,果果是病友群里面唯一一个成功活下来的早发型患儿,果果的命是大家给的。
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