庞贝宝宝创造奇迹：成唯一活下来的早发患儿
【青岛新闻网独家】
青岛新闻网9月24日讯 还记得得庞贝氏症的果果么？作为庞贝氏症的早发型患儿，果果的故事经本网报道之后，引起了社会各界的广泛关注，好心人纷纷捐款，使得小果果能够得到及时的治疗。
昨天上午，青岛新闻网记者再次来到果果家，小果果现在已经一岁半了，果果妈说，在庞贝氏症的病友群里，果果是唯一一个成功活下来的早发型患儿，大家的爱心给了果果一个生的奇迹。
果果胖了3斤 用药费用涨到每月4万
昨天上午，青岛新闻网记者再次来到果果家，果果妈正在给她换尿布。目前，果果妈已经办理了停薪留职，专心在家带果果。她说：“果果现在气色好多了，还长胖了3斤，但用每月药费也涨到了4万，虽然果果不能像其他孩子一样正常行走，但他现在已经会满床打滚了。”
庞贝氏症的发病原因为第17对染色体病变，主要症状为肌肉萎缩无力、心脏变大、呼吸能力逐渐衰竭。拿果果来说，她的肢体力量会比其他孩子弱很多，像爬、走路这样的动作，很可能一辈子都无法完成。
令果果妈高兴的是，经过这几个月来的持续用药，果果的身体已经大有好转，以前肌肉力量不够，果果总是坐不直，现在果果不但可以坐直，四肢也比以前有劲儿了。
在9月9日的腾讯公益日上，果果妈获得了腾讯公益基金的50万元捐款，孩子未来一年的药费算是有着落了。果果妈说，果果是病友群里面唯一一个成功活下来的早发型患儿，果果的命是大家给的。
台湾大学医学院附属医院为果果开具了居家康复医嘱，最近一段时间，果果的爸爸、妈妈一直按时为果果做康复训练。
外国药有望明年上市 果妈盼其进医保
果果妈听病友群里的人说，庞贝氏症患者的救命药“Myozyme”明年有望在中国上市了，虽然可能只是小道消息，但果果妈感觉就像是是抓住了一棵救命稻草。
“Myozyme”是现下唯一能够缓解庞贝氏症的药物，50毫克一瓶，一瓶5000元人民币，药的用量需要根据患者的体重计算，每公斤体重对应20毫克的药物，对患者来说，这就是个“花钱买命”的事儿。
青岛市于2012年6月19日发布了《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见（试行）》，第一次明确规定，将罕见病纳入医疗救助的范围之内，13种特效药被纳入救助清单。
“如果Myozyme能在中国上市，是不是政府就能把她纳入到医保里面？”果果妈的想法，其实是每一个罕见病患者的心声，在随后与Myozyme的制药公司沟通时，果果妈了解到，他们曾经在青岛推广过一种治疗罕见病的药，前后用了两年，才使这种药能够纳入医保。
对果果妈来说，总算又有了一个盼头。（青岛新闻网记者 于泓 孙志文）
现在果果的腰背力量恢复得很好，她虽然不能走路，但能够稳稳地坐立。
果果在妈妈的怀里洗手，看到镜子里的自己，她格外兴奋。
果果的身体状态越来越好，爸爸、妈妈便时常带她到户外活动。
在小区的广场上，果果认识了很多小朋友。
虽然身体状况良好，但果果的抵抗力跟同龄的孩子相比仍然较弱。爸爸、妈妈只能选择阳光明媚的大晴天，带果果出门晒太阳，活动活动筋骨。
虽然身体状况良好，但果果的抵抗力跟同龄的孩子相比仍然较弱。爸爸、妈妈只能选择阳光明媚的大晴天，带果果出门晒太阳，活动活动筋骨。
果果妈说，是大家给了果果活下去的机会，谢谢大家。
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