【青岛故事】庞贝宝宝求生记:用药1年症状改善

    “一岁生日”

    2015年5月28日，在青岛的家中，果果迎来了一周岁生日，成功跨过了生命中的一道大坎。为了给果果庆生，爸爸妈妈特意买了水果蛋糕，还在蛋糕上加了果果爱吃的火龙果和水蜜桃。果果的小姨和小舅也专程从莱州老家赶来，送上祝福。在美味的蛋糕面前，小家伙兴奋地手舞足蹈，在妈妈的帮助下一连吃了三四块水果。

    这生日是个奇迹，对于果果的家庭而言，是欣慰也是担忧，因为果果的求生路并没有因为安全度过了365天而结束，接下来，她还要靠昂贵的药物维持生命。

    “myozyme”的价格非常贵，50毫克一瓶，5000多元，药的用量需要根据患者的体重计算，每公斤体重对应20毫克药物。目前，果果的用药全部是从香港和台湾购买的，每个月都要在齐鲁医院接受两次药物注射。

提示：支持← →箭头翻页