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青岛最小水饺工母亲是渐冻人 已躺四年多(图)

来源:青岛日报 作者:胡相洋 | 责任编辑:浪淘沙 2014-08-28 13:42:52 --字号:TT

    一桶冰水从头浇下,伴随着肌肉的全身颤抖,凉意瞬间顺着脊背扩散到指尖、足尖,这是一场呼吁关注肌萎缩侧索硬化症的“冰桶挑战”。8月23日,“青岛冰桶挑战”在心海广场举行。肌萎缩侧索硬化症,俗称“渐冻人”,患者就像被浸在“冰桶”中,病发从指尖、足尖开始,全身的肌肉一步一步失灵,最终无法呼吸,窒息而亡。从发病到死亡,平均存活三年左右。

    8月26日,记者在青医附院监护室见到了一名“渐冻人”——高兰。厄运让这个曾经貌美如花的女人在煎熬中等死,丈夫及家人的坚守,让这个“冰桶”里的生命多了份精神上的意义。

    青岛约有100名“渐冻人”

    据青医附院著名神经内科专家裴海涛教授介绍,青岛约有100名“渐冻人”。“该病的致病原因尚未明确,目前,在国际上尚未有有效的解决办法。被确诊为‘渐冻人’,几乎就是判了‘死缓’”。

    一张床、一个姿势,一躺就是四年

    高兰今年39岁,家住市北区合肥路街道。2009年,阳春三月,本该万物竞发的季节,她却觉察出手脚异样。之后,在北京确诊为“肌萎缩性脊髓侧索硬化”,即俗称的“渐冻人”。

    “妻子在2009年3月份总说自己没劲儿,重的东西提不起来,到后来,连楼都爬不上去了。” 高兰丈夫盛先生回忆,“之后,发现她的手变形,现在才意识到她可能得了病。去医院检查,医生说叫‘运动神经元疾病’,上网一查,晴天霹雳。这种病不但不好治,而且是绝症。”

    “我知道她的未来怎么样,以及我这个家庭将面临着什么。说实话,有绝望,但我们却从来没放弃希望。”盛先生说,“对青岛的诊断,我们还心存侥幸,带着她又去了北京治疗。那时候打一针2万元,一个月打一次,我们普通家庭,咬着牙打这个针。”

    高兰婆婆说:“从北京回来后,她在家养了一段时间。我们求方问药,针灸、拔罐……什么法都想了。可是一次上厕所摔倒了,她就再也没站起来。”

    记者见到她时,鼻子插管、针管送食;切断器官,靠呼吸机呼吸。医生很直白,说:“得了这种病,就判了死缓。一般维持两到三年。” 青医附院监护室的这一张病床、这一个姿势,她一躺就是四年多。

    家人坚守,延续“冰桶”人生的精神意义

    在病房床头上,放着一本书。最初,高兰每天能看一页,第二天,丈夫再翻到另一页……可是,现在“180”这个页码永远静止了,她的眼珠不再转动。

    高兰得病时,女儿小雨才9岁,上小学三年级,每次开家长会,她都会暗自流泪。今年14岁的她马上升初三了,她拿着自己拍的照片给妈妈看,给妈妈讲学校里发生的故事,虽然妈妈眼珠不转,但流泪了。

    为给高兰治病,家里花了近80万。这一家人就靠着一个水饺店,靠着好心人的帮助,走到今天。丈夫每天一早先去菜市场上货,带着买好的菜顺道去医院,把一天的费用交好,再回店里。安排好一天的生意,再回医院照顾妻子。

    67岁的婆婆拿着儿媳妇的手说:“她是我们亲戚邻居中最漂亮的媳妇,又能干,我们舍不下她。”

    这些年,为了照顾水饺生意,婆婆带着孙女住在楼旁搭建的简易板房里,冬冷夏热,公公为打点生意,腿已经下不了楼了。“小雨很懂事,一放学就帮着我们包水饺。小时候妈妈工作忙,在黄岛,一周回来一次,孩子上学后,需要她辅导,调回市北这边了,可是她却得了这个病,苦了她自己,也苦了孩子。”

    小雨学名盛如瑾,看到爸爸全天照顾妈妈,看着爷爷奶奶操劳过度的样子,懂事的她天天来水饺店“上班”,擀皮、包饺子、当服务生,在2010年,这个“最小水饺工”被评为“感动青岛十大人物”。来“幸福人水饺店”吃水饺的顾客,都会写张便贴,表达对这个家庭的同情与鼓励。

    “冰桶挑战”:希望有更多人关注“渐冻人”

    记者在青医附院见到了高兰的主治医师,神经内科专家裴海涛。裴教授对记者说:“得了这个病,基本上就判了死缓。肌萎缩侧索硬化症,霍金先生就是这个病。这个病人,家属能坚守她四年多,不离不弃,很令人尊重。但是想到这个病的未来,又很让人失落。病因至今不明,全世界没有好的解决办法。病人一躺就是四年,她脑子清醒,但全身没一处能动,她是有意识地看着自己走向死亡,最痛苦的是她。”

    “因为这个病罕见,无法治愈,我跟家人在商量将她的遗体捐献给医学院,让他们做研究,或许能给其他患者一些帮助。”盛先生说。

    对于当前风靡今夏的“冰桶挑战”,裴教授认为:“这种罕见病,花费巨大。一般家庭,人财两空。当前社会上的这项活动,旨在引起人们对‘渐冻人’的关注,值得肯定。”

    记者从市人社局获悉,目前青岛市将8种罕见病纳入门诊大病医保,但“渐冻症”并不包含在内,盛先生告诉记者,目前妻子的医药费只有一小部分可以报销。除了好心人的帮助, 合肥路街道也给办了低保。

    在盛先生的这个店里,有个爱心墙,贴满了顾客的祝福。这些陌生人的温暖、这些爱,祈祷着这个在“冰桶”里的生命出现希望,也祝福这个一直在坚持着、从未想过放弃的家庭,坚强!

    青报网推出相关报道 “渐冻人”引发广泛关注

    “厄运让这个曾经貌美如花的女人在煎熬中等死,丈夫及家人的坚守,让这个‘冰桶’里的生命多了份精神上的意义。”8月26日,《青岛日报》官方网站青报网()及青岛日报官方微博、微信同步推出了《关注青岛“渐冻人”——她曾经家庭幸福、貌美如花》报道,图文讲述了市北区合肥路街道“渐冻人”高兰的故事。该报道一经刊发,迅速引起了岛城人民的关注,产生了巨大的社会反响。

    截止到27日下午五点,有近3000名微友、两万博友关注了此篇报道。同城媒体青岛网络电视在三分钟之内将此报道转发。为献份爱心,带去祝福,博友“水叮当1982”、“无敌Yomakol”等询问“幸福人饺子店在哪里?”当得知饺子店在莱钢桥,合肥路与黑龙江路口交界处的农业银行旁边时,众多网友表示“关爱就在我们身边,关注身边的‘渐冻人’,从一顿实实在在的饺子开始。”

    27日上午,青岛红十字会微尘基金韩主任联系本报记者:“看到关于市北区‘渐冻人’高兰的报道,我们计划给予高兰女士2万元的爱心款,希望能给她的家庭一些帮助。”

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    “渐冻人” 是怎么回事?

    “ALS”(Amyotrophic Lateral Sclerosis),中文名“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”,俗称“冻人症”。它与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起,被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症。渐冻人症的初期症状包括肌肉无力或行动僵硬,大多从手臂和腿部开始,手握不紧东西,行走吃力,逐渐扩展至全身,无法行走、无法说话、无法吞咽,整个人如同渐渐被“冻住”,直至大脑完全丧失对肌肉的控制,呼吸衰竭而亡。患者的预期寿命平均为3至5年,也有约20%的病人可以存活超过5年,5%的病人存活超过20年。例如著名物理学家史蒂芬·霍金,他已经与该病斗争了40多年,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。(胡相洋)

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