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独家:治病需金山 9月婴能当药试志愿者吗

来源:青岛新闻网 作者:于泓 | 责任编辑:莫非 2015-03-13 05:02:34

独家:关注青岛庞贝宝宝 限量天使盼奇迹

    【青岛新闻网独家报道】

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    青岛的午后阳光很暖,果果妈抱着女儿果果在阳台上静静地晒着太阳。果果很乖,轻轻地依在妈妈的怀里不愿意离开,她仿佛已经知道,自己能陪妈妈的时间不多了。

    几天前,果果被确诊患有庞贝氏症,这是一种由基因缺失引起的染色体隐性遗传病,主要症状为肌肉萎缩无力、心脏变大、呼吸能力逐渐衰竭,人群发病率为1/40000,属于罕见病的一种。据专家介绍,幼儿型庞贝氏症患者约在6个月左右发病,常在1岁前死亡,而九个月大的果果正好在这个坎儿上。和很多罕见病患者一样,果果也被很多网友称为“限量天使”。

    为果果做血样检查的北京大学医学部黄昱博士介绍说:“之前曾在青岛发现一例6个月大的庞贝氏症患儿,在11个月大的时候去世了。果果应是青岛确诊的第二例婴儿型患者,目前全国范围内,我们掌握的确诊患者只有三四十人。”

    昨天下午,记者在果果的家中见到了果果妈,她的脸色很苍白,人也很憔悴,说话的声音很轻,像是随时都会哭出来一样。

    果果妈:“求求你们给呼吁下,看看能不能找到研究这个病的机构,只要果果能活下去,我愿意送她去做药物试验的志愿者。”

    治病需要一座金山

    果果在确诊之前,只是检查出患有肥厚性心肌炎,但孩子为什么会有这个症状,青岛的医院并没有给果果妈一个明确的说法,果果妈自己查了很多资料,最后把孩子的血样寄到了北京大学医学部进行检查,这才确诊。

    果果妈告诉记者,目前只有美国生产的一种名为“myozyme”的药物能够为果果续命,但这种药并没有在国内上市,买药的话只能去国外,而且这种药的价格非常贵,50毫克一瓶,一瓶就要5000元,药的用量需要根据患者的体重计算,每公斤体重对应20毫克的药物,以果果目前8.6公斤的体重计算,一个月两次注射,光药物的费用就要3万5,一年需要42万。

    随着果果体重的增长,治疗的费用也会增加,记者算了一笔账,如果几年后果果能长到30公斤,那她一年的药费就需要144万,随着果果的成长,这个数字只增不减。

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果果躺在床上 周围都是好心人捐的衣服

    “为了果果,我不能哭”

    这几天,朋友圈里很火的一篇文章《亲爱的小孩(一个庞贝氏症患儿的自述)》说的就是果果,文章刷爆了青岛的朋友圈,也牵动了青岛妈妈们的心。从周一开始,果果妈的手机就没有停过,每天能接到上百个热心电话。几天的时间,社会上的爱心人士为果果筹集了20多万的捐款,孩子半年的治疗费用算是有了着落。

    《亲爱的小孩(一个庞贝氏症患儿的自述)》的作者,青岛小伙崔宏祥告诉记者:“我是从姐姐那里听说了果果家的事,当时果果妈有在微博上求助,但效果不好,这件事既然让我遇见了,能帮就帮一把,我自己也有个女儿,做这件事不是标榜自己多有爱心,就是为了给孩子做个榜样,教孩子如何去帮助别人。

    目前,有崔宏祥运营的微信公共号“裤头日记”,也在为果果妈募捐,他会把好心人每一笔的捐款,以截图的方式,发到网上让所有人监督。

    在采访果果妈的过程中,她时不时就要停下来接电话,有人询问孩子病情,也有人核实情况。其中一通电话记者印象很深,果果妈刚刚那起电话,就传来了对方的哭声,果果妈反而显得很平静,不住地安慰对方,“孩子会好起来的,我和果果都不会放弃的,你有时间可以来看看孩子”,对方是谁果果妈也不知道,但她告诉记者:“应该也是位妈妈。”

    记者:“每天接这么多电话是不是也会很辛苦,心情刚刚平复下来,就要又提起伤心事。”

    果果妈:“大家打电话过来是关心果果,这是大家给我的安慰,我必须正面的面对这些问题,果果才能得救,才能活下去。”

    正说着,果果家又来了客人,果果妈告诉记者,这是今天的第三拨了,来人是果果妈的高中同学张先生,张先生说:“年前看果果还好好的,没想到突然就病了,今天请假过来看看孩子,本以为遇见这事,果果妈会崩溃掉,没想到她这么坚强。”

    果果妈对张先生说:“等你做了父母就会明白了。”

    “有钱了,但没有医院收果果”

    现在最让果果妈担心的是两件事,一是果果这个病的购药渠道,二是没有医院愿意收治果果。

    因为治疗果果病的这种药在国内没有上市,所以即便知道这种药能救孩子的命,也没有医生敢开处方,而没有医生的处方,果果妈也很难在国外买到药。

    果果妈:“我们打算去北京大学医学部,就是果果确诊的那个医院,开一份病例证明,只有拿到这个证明,才有可能买到药,但最让我担心的还是没有青岛没有医院愿意收果果这件事,那个药注射完之后会有不良反应,需要有专业的医护人员在旁边,我跟很多医院都沟通过,即便是我愿意承担全部的风险,他们还是担心会产生医护纠纷。”

    果果妈想,是不是媒体可以介入下,做个公证,最起码将来孩子拿到药,能够进行后续的治疗。

    “只要能救果果,我愿做一切尝试”

    果果妈自己也清楚,孩子的病是个无底洞。现在,每天有那么多人关心果果,这让她坚信:或许果果能创造奇迹!她告诉记者:“只要能救果果,我愿意做一切尝试。”即便是处于试验阶段,她也愿意带着孩子去试试,无论如何,她想让果果活下去。(记者 于泓 摄影 孙志文)

    如有机构能提供相关的治疗帮助,请与本网联系,电话:0532——68873215。

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采访过程中,有很多热心市民给果果妈妈打来电话,希望帮助果果

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果果妈妈微信里有很多好心人的留言

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果果妈很珍惜跟果果在一起的时间

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奶奶手里拿的是果果的诊断书 也是全家噩耗的开始

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跟妈妈在一起 果果总是很乖、很安静

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客厅桌子上摆着果果4个月大时候的照片

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采访期间,一位不愿意透露姓名的好心阿姨专程上门,给果果送来一份心意

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