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孕妇患罕见病青岛无药 网友全国寻救命药

来源:青岛早报 作者:黄飞 2015-08-13 08:05:12 字号:A- A+

    早报讯 “紧急求助:青西新区28岁的女士因宫外孕住院治疗,检查确定其患有妊娠滋养细胞疾病。现急需放线菌素D这种特效药,但是该药在国内已经断货,如果找不到这种药,病人只能等死。希望帮忙扩散此消息。”前天晚上,一条紧急寻找救命药的信息在微信朋友圈中被广泛转发,青岛很多网友都在联系全国各地的医院药房,寻找放线菌素D这种救命药。记者随后联系到首先发出该消息的金女士,得知患病的是她公司员工的妹妹,目前肿瘤已经扩散到病人全身。

    宫外孕女子患罕见肿瘤

    “最开始她只是被检查出有宫外孕,住院10多天,用了两次药物流产都没有成功,准备做流产手术前,医生才检查出她患有妊娠滋养细胞肿瘤,而且肿瘤已经扩散到了全身。”金女士称,患病的女青年只有28岁,家里还有两个孩子,大的7岁,小的只有1岁。金女士称,女青年所患的肿瘤非常特别,即使是晚期也可能通过化疗治愈,但需要用放线菌素D化疗,但这种药物岛城周边医院都没有。金女士称,她尝试着联系药品生产厂家,得知原本生产这种药物的厂家已经停产了。

    救命药太便宜全国缺货

    市中心医院妇科的刘美华医生告诉记者,滋养细胞肿瘤是一种只在女性身上发病,体内滋养细胞发生恶变而形成的肿瘤。记者了解到,该病发病率远低于宫颈癌和乳腺癌,及时化疗后,低危患者治愈率可达到98%以上,高危患者也可达50%以上。

    记者在采访时发现,河北、河南、北京等很多省市都有患者家属在四处寻找放线菌素D。记者咨询药品生产业内人士得知,放线菌素D价格比较便宜,属医保报销药品,0.2mg的一支放线菌素D价格在20元左右,而且在治疗时用量很小。业内人士称,此类廉价“救命药”由于用量小且价格长期被管控,导致药企小规模生产甚至不愿生产。

    不到一天三地传来好消息

    昨天下午记者联系金女士得知,她分别从北京、江西赣州和沈阳的网友处得到好消息,这些城市的医院里有库存的放线菌素D。金女士称,岛城有一名热心女士也患有滋养细胞肿瘤,目前在北京协和医院治疗。据她称,北京协和医院最近调入一批放线菌素D,青西新区的女青年可以立即前往北京求医。“我的朋友在微信朋友圈里看到这事后,托了学医的同学找了很多朋友,最后在江西赣州一家医院找到了库存的少量放线菌素D。”金女士称,此外还有朋友在沈阳找到了放线菌素D,但这些药非常抢手,还可能有其他人等着这些药治病,对方要求她确定病人需要的药量,才能帮助运输药品。

    记者了解到,患病女青年前天晚上连夜赶往北京求医。昨天早上5时已经赶到北京协和医院,下午前往妇科做检查,等检查结果出来后,才能确定用药量。他们夫妻听说救命药找到了,长出了一口气,也委托早报向金女士和所有帮助寻药的好心人表示感谢。 (记者 黄飞)

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