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【微爱青城】石头宝宝青岛求医 骨骼硬似石头

来源:青岛新闻网 作者:谢小真 任俊峰 | 责任编辑:郑言 2015-10-22 06:11:17

3岁的硕硕视力几乎退化,只有抱着妈妈才有安全感。

    【微爱青城】

    3岁的硕硕是个“石头宝宝”,患有一种极其罕见的恶性型石骨症。他的骨骼坚硬异常,像石头一样。这种病全国范围内确诊病例不超过30例。如果不进行骨髓移植,硕硕的寿命仅剩两年。

    打针把屁股打烂了

    21日下午,青岛新闻网记者在青岛市妇儿医院见到硕硕。活泼好动的硕硕看上去面黄肌瘦,比同龄的孩子矮一大截,脑袋却很大,与矮小的身体极不协调。硕硕两只眼睛眼神涣散,目光斜视,无法聚焦到一点上。

    硕硕的爸爸周春林说,儿子七八个月大时,他和硕硕妈就发现他的视力不正常,带他跑过很多医院。当时医生只是怀疑孩子眼睛有问题,长大或许会好。那时硕硕还太小,不能吃药,也不适合做手术,周春林和妻子就决定等孩子长大点再治疗。

    今年7月,周春林和妻子带着硕硕到潍坊市人民医院检查。经过检查,硕硕的视力几乎完全退化,右眼只有光感,几乎失明,左眼也勉强只能分辨颜色。如果妈妈站在人群里,硕硕只能依靠声音和触觉去找妈妈。

    “后来北京同仁医院确诊是视神经萎缩,开了一种营养神经的针,一针340块,每天一针,开了一个月的,花了1万多。”周春林说,接下来的一个月对一个年仅3岁的孩子来说简直就是噩梦。“只要他妈妈把他抱起来,穿好衣服鞋子准备出门,硕硕就大哭不止,变得非常暴躁,反反复复地问:‘妈妈我们到底去哪儿?’”

    周春林说,打了一个月的针,硕硕的屁股都打烂了,晚上不能躺着睡,只能趴着睡,一边睡还一边哭。一个月下来,硕硕斜视的毛病没有任何改善。

因为肝脾肿大,硕硕的肚子像一只吹满气的气球。

    他的骨头像石头一样硬

    除了眼睛斜视的问题,周春林越发感觉儿子“还有些不对劲”。“3岁的孩子最起码要90公分了,硕硕只有80公分出头,不认识的人觉得他只有1岁半。”

    10月7日,在病友的建议下,周春林和妻子决定再次带硕硕到潍坊妇幼医院检查。拍片子测骨龄,原定只需要拍一只手,拍完后医生又拍了半个躯干。“拍完片子,医生让我们等,说有可能叫我们。那天的那一个小时,感觉比一辈子都要长……”

    根据硕硕表现出的进行性贫血、肝脾肿大、脑积水等症状,医生第一次给出了“石骨症”的诊断。关于医生具体说了什么,周春林已经无法记起,硕硕妈在一旁早已哭成泪人,只记得医生的意思大致有两点。一是孩子没得救,二是准备二胎吧。

    “我不死心,马上去了北京儿童医院。”10月13日,北京儿童医院血液科专家秦茂权也给出同样的诊断:石骨症,视力进行性下降。专家说,硕硕的骨骼异常坚硬,像石头一样。头大是因为颅骨畸形及淋巴腺病脑积水造成的,肚子大是因为肝脾肿大。这种罕见的骨发育障碍性疾病由基因缺陷引发,一旦婴幼儿发病,绝大多数都是恶性。

    周春林查阅网上的资料,这种罕见病全国确诊案例不过30例,山东省内除了硕硕,只有德州一例。如果不治疗,“石头宝宝”活不过儿童期。然而针对硕硕这种恶性程度,寿命只剩两年。

    好在天无绝人之路。专家说通过骨髓移植成功,完全治愈的可能性很大,而且越早治疗,希望就越大,除了视力无法完全恢复外,其他并发症症状也会随之减轻。但是骨髓移植的费用按最低估算,差不多需要准备40-50万元。

硕硕虽然眼睛几乎看不见,却十分聪明,能背二十几首唐诗。

    手术费还是个无底洞

    3岁的硕硕渐渐懂事,看到妈妈掉眼泪,似乎也能感觉到什么。一天清晨,从梦中醒来的硕硕睁开眼睛后第一件事就是去摸妈妈的脸,双手环抱住妈妈的脖子。

    “妈妈,我好想你。但是我的眼前有个筋挡着,看不清。”

    妈妈安慰道:“听话,过几天爸爸妈妈就带你去北京看病就好了。”

    “我的眼能看好,头是看不好了。”

    硕硕的老家在潍坊,爸爸周春林原本是机械厂的一名工人,妈妈是一名销售员,这对85后小两口每个月能赚6000元左右,不算多但满足小家庭生活已足够。但是自从开始抱着硕硕走南闯北地看病,夫妻二人先后辞掉稳定的工作。

“两个月光北京就去了五六趟。一般都是坐最晚一趟车,天一亮马上抱着孩子直奔医院。”硕硕妈说,“在北京,吃一碗挂面都要二三十,我们就自己带方便面。后来,方便面也不舍得买了,就带一两盒留给孩子吃。”

北京的专家号太难挂,有时候挂上了又推掉,推掉后接着排队挂,反反复复。“必须在北京过夜的时候,我们就抱着孩子拖着行李满大街找旅馆,100块钱以下的那种。有的店看我们两个大人还拖着个孩子,就不愿意让我们住。看着人来人往的北京,心里太绝望了……”

从今年7月治病至今,硕硕的医疗费花了近5万,花光了全家全部的积蓄。因为不是住院治疗,这笔费用无法报销。为了筹集骨髓移植的手术费,周春林硬着头皮去找亲戚朋友借,东拼西凑借到差不多15万,但距离所需的巨额手术费还相距甚远。硕硕的父母希望更多的爱心人士伸出援助之手,救救硕硕,让硕硕重燃生存的希望。(青岛新闻网记者 谢小真 任俊峰)

联系方式:李翠丽(硕硕妈妈) 15153682048

捐助方式:

开户行:潍坊市建行潍城区支行 账号:6217 0022 0001 3351 802 开户名:李翠丽

开户行:潍坊市建行新华路支行 账号:6227 0022 0003 8449 937 开户名:周春林

从7月份到现在,光北京就跑了五六趟,花光家里所有积蓄。

年轻的妈妈常常眼含泪水,懂事的硕硕似乎能感觉到什么,总是缠着她。

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