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干细胞捐献者手术前悔捐致15岁少年命悬一线

来源:新闻晨报-- 2014-05-09 08:35:06 字号:TT

  从喜到悲,又从悲转喜,再从喜到悲……

  去年5月,15岁的韩宇(化名)突然查出淋巴瘤,干细胞移植是唯一希望;一年之后,终于等到一个相匹配的干细胞捐献者,康复有望;然而,就在本周即将手术的前三天,捐献者突然反悔了这份“生命的承诺”。

  更让人揪心的是,已在瑞金医院病房内等待干细胞移植手术的韩宇已接受了“清髓”——这意味着韩宇自身的造血系统已被摧毁,如果没有新的干细胞输入,生命可能就此结束。

  命悬一线之际,韩宇的父亲决定自己顶上。但韩宇的命运之轮将转向何方,尚未可知。

  “生命的承诺”许下之后还能反悔吗?虽然法律尚未对此作出明确的规定,专家也明确表示对捐献者在患者“清髓”后拒捐,应从尽量保护捐献者而不是过多地把道德上的义务转化为法律义务,但在面对“生命的承诺”,我们是否应对保存一份对生命的敬重?

  “真是个很好的孩子”

  昨日,瑞金医院血液科骨髓移植病房内,父亲的造血干细胞缓缓植入患淋巴瘤的初三学生韩宇的体内,但他不知道流入体内的是父亲的救命骨髓。

  为了避免影响儿子的情绪,韩宇的父母一直对儿子瞒着这个消息,没有告诉他捐献者反悔的事情,也没有告诉他为他捐献干细胞的是爸爸。这一切,只是为了让儿子不要放弃,他们也不会放弃。

  移植手术进行的时候,韩宇的妈妈宋女士默默守候在手术室外,她拒绝了记者的采访要求,担心过分的媒体采访会让儿子知道,只回了句“我好累”,“儿子曾经说,他可能随时会死,叫我们再生一个!”

  除了自己的父母,韩宇的同学们也在为他祈祷。昨天恰恰是韩宇就读的萧山高桥中学初三年级的毕业考,在老师和同学的眼里,韩宇是班长更是个品学兼优、性格开朗的好学生。“那男孩真是个很好的孩子,如果能医好,花再多钱我们都愿意帮忙!”学校分管教务的胡校长在接受媒体采访时说。

  韩宇被查出患有淋巴瘤是在去年5月的一次体检,随后他不得不中止学业,住院治疗。

  最开始,他在萧山区第一人民医院治疗。“那个小朋友高高瘦瘦,很乖很乖!”萧山区第一人民医院血液科一位医生在接受《都市快报》采访时回忆说,在萧山治疗的时候,小韩宇很懂礼貌,见到护士、医生都会主动打招呼。另外他还特别爱画画,经常拿着铅笔在本子上涂鸦。

  淋巴瘤的治疗是漫长且艰难的,医生说,只有进行干细胞移植才有可能康复,但前提是能找到与患者干细胞相匹配的捐献者,然后进行异体干细胞移植手术,“不过造血干细胞配对成功的概率在几万到几十万分之一”。

  希望出现却遭致命反悔

  住院治疗期间,韩宇的父母已经花了上百万元的医药费。他们说,为了救儿子的命,花再多的钱也值得。他们一直在等待,希望奇迹会出现。

  今年4月,韩宇的父母终于盼来一个好消息——通过中华骨髓库的帮助,小韩宇终于找到了与自己相匹配的干细胞捐献者,对方是个22岁的湖南小伙子。

  找到配对就意味着治愈有望,韩宇一家惊喜之下决定到医疗条件更好的上海瑞金医院,准备完成异体干细胞移植手术。

  然而,就在一家人满怀希望地期待着手术成功时,变故意外到来——5月5日,也就是即将手术的前3天,之前已经答应捐献的那个湖南小伙子突然反悔了。一家人得知这个消息后顿时懵了。“4月30日,对方还说没问题。”对于这次变故,韩宇的母亲感觉非常意外,“当时我还听说对方已经通过了体检,随时可以手术,我们全家人都很高兴。”“一百万、两百万,给多少钱都行……”情急之下,韩宇的父母甚至开出了价码。

  面对这样的请求,中华骨髓库明确告知,干细胞捐献基于自愿和公益,根据规定,捐献人有权反悔,被捐献人也不能私自与其联系。

  危急时刻父亲无奈上阵

  这次反悔不仅让韩宇一家感到意外,而且也让瑞金医院的医生感到意外。

  瑞金医院血液科骨髓移植病区主任医师胡炯透露,骨髓配型成功后,小韩宇被送进无菌仓,医生已经给他“清髓”,并进行了大剂量的化疗药物治疗,这意味着小韩宇自身的造血干细胞已经被摧毁,免疫力几乎为零。“坏的细胞和好的细胞都清理了,就像土壤已经被翻了一遍,没有种子马上撒上去,这块土就要荒废了。如果后续没有合适的新造血干细胞补充,小韩生命很可能要结束。”胡炯说。

  危在旦夕的韩宇无法不令众人惋惜、心悬。危机时刻,他的父母作出决定,由小韩宇的父亲做捐献者,提供造血干细胞,和儿子进行异体移植手术。

  但临时改变捐献者,手术风险会很高。据介绍,造血干细胞移植手术对双方的匹配度要求很高,匹配度越高,术后排异风险就越低。按照10分制来计算,如果之前承诺捐献的那个湖南小伙子的匹配度是10分的话,那韩宇父子的匹配度只有5分,术后排异的风险骤增。

  但韩宇的父母已别无选择,只能冒险一搏,因为不这么做,很可能就挽救不了儿子的生命。

  未来还需要过很多关卡

  为了减少排异,提高移植成功率,瑞金医院专家紧急和上海脐血库联系。在医生看来,韩宇的父母捐出骨髓,进行半相合手术,同时辅以脐带血移植,成功率可能会更高。

  幸运的是,上海脐血库的公共库里最终找到了与韩宇匹配度较高的脐带血。

  昨天,瑞金医院成功在韩宇的父亲身上取出了适量干细胞。当天下午,救命的干细胞缓缓植入韩宇的体内,随后再慢慢植入脐血保驾护航。

  不过,小韩宇是否能够重获新生,还要过排异关等很多关卡,100天之内是关键。但至少,他获得了重生的希望。

  “悔捐”屡次发生

  ●2012年3月,靖江一女孩在“清髓”准备接受移植时经历了和小韩宇同样的过程,同样的反悔。且反悔的过程出奇相似:先是骨髓配型成功,然后女孩被送进无菌仓开始大剂量注射药物,直至其原有的造血系统全部被摧毁。接着在移植手术的前几天,捐献者突然反悔。

  最后,女孩的母亲捐出骨髓,进行半相合手术,同时辅以脐带血移植,以增加成功率。

  ●2013年1月22日,北京空军总医院,患白血病的22岁福建大学生吴志辉原定于下午进行的造血干细胞移植,由于供体临时反悔,手术被迫紧急取消。由于术前吴志辉的体内免疫系统已尽毁,无奈之下他的母亲先后三次与儿子进行半相合移植手术。

  ●2011年7月,云南一名捐献者在采集干细胞过程中,遭遇医院机器故障,反悔拒捐。

  ●2012年7月,南京师范大学一患病博士在“清髓”之后,捐献者突然反悔拒绝捐献,让患者一度面临生命危险。

  干细胞捐献量不到一小袋普通装牛奶

  在犹如大海捞针的造血干细胞配型中,志愿者的捐献是患者最后一根“救命稻草”。对捐献者的“临阵逃脱”,一位挣扎在生死边缘等待骨髓移植的病人哀叹说,“他们给了我生命的一点点希望,却又让它破灭了。”

  针对干细胞捐献过程中存在的一些误区,晨报记者昨日采访了上海部分专家。

  ●捐献干细胞真会损害身体吗?

  对这个问题,上海众多专家昨天在接受晨报记者采访时指出,造血干细胞的采集已经是一个成熟的技术,国际上至今还没有因采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的案例。“我们不认同以牺牲一个人身体健康为代价去救助另一个人的做法,关键是很多人对捐献的科学知识不了解,因此不愿意捐献甚至在最后关头反悔。”

  ●捐献是否用器械从脊骨中抽取?

  瑞金医院血液科主任医师胡炯说,大家应该正确认识干细胞移植,“很多人对捐献干细胞的过程不了解,认为干细胞提供者会被医生用器械从脊骨中抽取,‘敲骨吸髓’的恐惧让他们不敢做志愿者。”

  胡炯指出,事实上,白血病、再生障碍性贫血和淋巴瘤等患者所需要移植的是骨髓中的造血干细胞。

  而手术主要是采集外周血造血干细胞,“给捐献者注射动员剂将骨髓血中造血干细胞大量动员到外周血中后,直接从捐献者手臂静脉处采集50-100毫升全血(普通献血志愿者通常需要献200-400毫升,100毫升的量相当于一小袋普通袋装牛奶)。”

  完成上述步骤后,再通过血细胞分离机提取100毫升造血干细胞,同时将其他血液成分输回捐献者体内。

  ●捐献志愿书填写要注意哪些?

  对捐献者“临阵逃脱”,专家提醒说,志愿者填写的捐献志愿书实际上是一份“生命的承诺”,因此一定要深入了解、深思熟虑、下定决心后再作决定,“一旦填写了就不要反悔。特别是配型初步成功并进入高分辨检测阶段后,务必遵守承诺。因为患者这个时候的希望已经全部放在你的身上,时间上已不可能再去找第二个捐献者”。

  用法律制裁“悔捐”?

  生命当前,供体可以反悔吗?

  北京大学慈善、体育与法律研究中心副主任何远琼对骨髓移植以及相关法律问题有着深入研究。她说,保证捐献“自愿”、“无偿”一直是器官移植遵循的基本原则。 “美国国家骨髓捐献者资料库一再申明,骨髓捐献永远是自愿的,志愿者应该被告知在实施骨髓移植手术前的最后一分钟都可以撤销同意。世界骨髓捐献组织也声称捐献者在任何时候都可以退出。 ”

  何远琼指出,在我国,公益事业捐赠法、献血法对骨髓捐献并无明确规定,而人体器官移植条例规定 “从事人体细胞和角膜、骨髓等人体组织移植,不适用本条例”。可以说,截至目前,有关骨髓移植的立法相对空白。

  近年来,我国已发生多起骨髓捐献志愿者“临阵脱逃”事件,甚至还曾出现过捐献者因临时反悔被患者告上法庭的案例。对此,何远琼分析说,由于骨髓捐献是一种公益行为,在捐献知情书、同意书上没有关于捐献者反悔行为应当承担什么责任的条款,因而无法追究志愿者的法律责任。

  “即使受捐者与捐献者签订合同明确权利义务,也因为我国合同法针对的是财产,而法律上并不把人体器官视为财产,不能说因此形成了一份赠与合同。由于没有有关骨髓移植的相应法律规定,这样的合同可能因没有法律保障被认定为无效。 ”何远琼进一步解释说。

  捐献者在患者因其同意捐献而“清髓”之前的反悔行为,目前普遍认为是一个道德问题而非法律问题。何远琼说:“捐献者在患者‘清髓’之后的拒捐行为,除非法律有明确规定,从行为的性质上无法追究其法律责任。 ”

  “尽管捐献者在患者‘清髓’后拒捐,给患者带来精神和财产上的损失,但为了激励更多人志愿捐献,在当下以及将来出台有关骨髓移植的法律规定时,法律应谨守自己的边界,尽量保护捐献者而不是过多地把道德上的义务转化为法律义务,增加捐献者的法律责任。 ”何远琼表达了这样的意见。

  用金钱减少“悔捐”?

  有数据显示,全世界范围内,骨髓捐献志愿者最终“临阵脱逃”的概率非常高,美国媒体报道全美的拒捐率高达近50%,而日本学者统计亚洲志愿者中则有约60%最终拒绝捐献。

  “骨髓捐献志愿者有 ‘拒捐’、‘反悔’的权利和自由。 ”北京市岳成律师事务所李斌律师与何远琼的意见一致。

  李斌说,志愿者捐献骨髓是一种无偿、公益的行为,不应当给志愿者施加过多的义务,而是应当鼓励与倡导。相关部门应当完善机制措施,在对志愿者服务的过程中,注重普及相关知识,给予其一定的心理预备期,令志愿者能够理性地认识捐献骨髓。此外,相关部门应当对志愿者的个人信息、身体健康状况进行及时跟踪,尊重和保障供体的捐献意愿,尽量减少志愿者流失。

  针对有网友提出对骨髓捐助志愿者给予一定的健康补偿,以鼓励其救助行为,李斌表示,捐献本是一种无偿行为,如果给予志愿者经济补助,可能令捐助行为变相成为有偿行为,“但是,针对生活困难的志愿者给予一定健康补助也未尝不可,这就要求建立一个科学的补偿机制,规定补助的对象、标准和方式”。

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