1分钟扭颈62次 百万国人患“抽动症”却知之甚少

2月27日，由北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会举办的“呐罕”2018国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式在北京举办。蒋云生介绍妥瑞氏症。

控制的念头是和痛苦一起到来的。刘亦果每次想要这么做的时候都会把头别到一边，使劲往上翻眼珠，然后哼哧几下，将身体里翻腾的气流压下去。还有人要跑到没人的角落，拼命抽搐，甚至“手指变成了掰都掰不动的兰花指”。

在很多场合，这是避免尴尬的唯一方式。否则，身体就不得不交给那个叫做妥瑞氏症（Tourette Syndrome）的疾病掌管。这种病因未明的精神障碍经常引发抽搐、痉挛等症状。刘亦果的其他病友中，还有大约15％的人有“秽语癖”的症状，会不分时间、场合说脏话。“就像大脑中的神经信号失控了”。

在中国内地，没有妥瑞氏症患者的互助组织或者协会，他们的具体数量也无人知晓。如果按照美国妥瑞氏症协会医疗咨询委员会主席约翰·沃卡普给出的1‰的发病率，那么国内至少有超过100万名成年人遭受着妥瑞氏症的困扰。未成年人的数量则在10倍以上。

只有在极少的情况下，他们才会被人注意到。最近上映的印度电影《嗝嗝老师》讲述了一名患有妥瑞氏症的女孩在经历多次失败后成为一名老师的故事。一些患者群因为这个电影热闹起来，有人特意赶在零点观看首映，有人连着看好几遍，写下长长的影评，还有人发起组团观影活动。

在此之前，患有妥瑞氏症的导演蒋云生拍摄了一部纪录片，叫做《妥妥的幸福》，也引起不少关注。

剩下的大多时候，上百万妥瑞氏症患者“消失”了。

这些患者需要面临的不只是身体上的不适，他们还要面对旁人的不解，摆脱一些近似“污名化”的标签。比如，妥瑞氏症的中文名——抽动秽语症，有时被简称为抽动症，这容易让人想到一种会对别人造成严重干扰的疾病。

普通人对这病知之甚少，连找到一个可靠的医院就诊都是一件困难的事。大多数妥瑞氏症患者只能选择控制自己。

2017年12月25日，在妥友之家的聚会上，蒋云生正在讲述自己的经历。

隔离

身体失控的时候，刘亦果经常感到有一股力量，从腰部往肩部迅速上窜，让她不停耸肩，抽动脖子，发出类似打嗝的声音。

这位来自湖南的女孩儿8岁时被确诊患有抽动症。自此以后，她就一直羡慕别人可以端端正正地站着，自己却忍不住抽鼻子、动肩膀，“一副吊儿郎当的样子”。

小时候，左邻右舍老是向她家人抱怨，“能不能别让她老跳霹雳舞。”更恼人的是，她会发出“汪汪”的声音，一次，街上的一只小狗回应了她，还有小朋友跑过来问，“你能不能别叫了？”

为了避免这样的尴尬，13岁那年，刘亦果选择辍学，并在此后两年拒绝出现在大多公众场合。偶尔出门时，她的步子快到让人追不上，讲话也更喜欢一个个“反问”句式。她觉得，这是一种自我保护的行为，“我攻击你了，你就不会再靠近我。”

她想看书，却忍不住将书页撕下来。她想交流，却和家人频繁争吵，为买糖水迟到这样的小事崩溃。

直到最近几年，她才选择走出来。在蒋云生的纪录片里，她出镜讲出自己的故事，还把经历发表在微信公众号“妥友之家”上。

这个微信公众号也是蒋云生运营的，里面记录了患者的各种经历。一位11岁的孩子1分钟扭颈62次，被同学戏称吃了“摇头丸”。一位大学生在考试时被举报，监考员判定他的抖动影响了考场秩序。还有年轻女孩因为频繁挑眉，被误认为“轻佻”……

但是与患病者数量相比，通过这些渠道讲述自己经历的人只是少数。在运营“妥友之家”3年后，蒋云生认为，最多有1／3的患者，可以接纳自己的病情，能向他人坦白的更少。

相比刘亦果少年时期的“自我隔离”，另一些人的隐藏更加“隐秘”。

35岁的张不凡随身携带水杯，在身体失控的前一秒含上一口水。他按照工作安排，调整喝药时间，以便将有味道的中药留在家里。吃饭时，他坐在食堂角落，不和同事一起吃饭、聊天，避免接触陌生人，就连面对心仪的女孩，也不轻易交往，最多见两次面，给对方留下“完美印象”。

他独自一人看完了《嗝嗝老师》，很想在朋友圈分享，但最终没有点下发送键，“怕别人联想到自己身上”。

来自天南海北的妥瑞氏症患者都在寻找隐藏自己的方法。有人一周扎3次针，几年下来，身上布满了上万个针眼，还有人选择植入电极，切除小脑片区，换血，往喉带注入肉毒杆菌……

类似的经历让刘亦果绝望，她甚至想过自杀。她记得还有病友发信息给她，“宁愿得癌症，少活二三十年都愿意，不想像现在这样活着”。

后来，刘亦果把这种心境，写成了一首小诗，其中一句写道：“如果我不在了，这世界不会因此有何改变。世界还在，地球依旧转，人类还在，人们继续生活。也许我的家人会伤心，也许我的朋友会沮丧，也许就那么一两天或是一两年，不会再久。”

病友手中拿着的印有《妥妥的幸福》海报的信封。受访者供图

治疗

为了控制自己，刘亦果曾经每天吃掉一大把药，让整个人迟钝到上厕所都不停打瞌睡，“一天睡23小时都会感到的累”。到了晚上，她又翻来覆去睡不着，越强迫自己抽搐得越厉害，喝安眠药都很难缓解。最多的时候，她喝3种助眠药物。

她也曾想尽办法治病。江湖术士告诉她，这病是因为“被蛇精、蛤蟆精吓到”，妈妈则说“缺钙、基因不好、没长完全”。她见过的医生里，有的一开口就建议植入50多万元的进口电极，还有排队5小时，就诊2分钟，问也不问就一味开药。

“一查这个病，出来的全是广告。混乱的治疗现状催生了悲剧。”赵云清说。她是一名妥瑞氏症患者的母亲，从2009年开始，她就用“海夫人”的笔名撰写相关博文，截止目前，已经分享了近千篇原创文章，还建起了13个QQ群，将1万多名患儿家长和患者聚到一起。

她听过许多混乱的治疗经历。有人为给孩子治病跑遍了全国顶级的神经内科，不停挂号不停换疗法，连房子都卖了，可病情还是越来越严重，有时连说话都含混不清。还有一个孩子在6岁被确诊为抽动症，8岁出现幻听，9岁被认定为精神分裂，一直在精神病院待到17岁，“真的就从妥瑞氏症变成了精神分裂。”甚至有人从医生那里听到的治疗方案是“开颅手术”。

“撞到好医生，就是撞大运了。”赵云清感慨。

实际上，资料显示，无论国内还是国外，目前的医学手段只能治疗症状相对轻微的暂时性抽动障碍与慢性抽动障碍，对于表现更为复杂的妥瑞氏症束手无策。

北京市回龙观医院心理科主治医生杨兴洁告诉本报记者，当前医生能做的只是提供一种综合干预，在药物治疗、心理治疗、家庭治疗、学校教育和饮食调整方面给出建议。通过提早的控制和治疗，增加疾病的自愈性。

但自愈率终究几何？没有人给出一个确切的数字。在美国亚利桑那大学的一次讲座上，沃卡普说，虽然妥瑞氏症的流行程度超乎想象，但面对这种复杂的疾病，现有的科技和能力还远远不够。“至少需要6000个样本，才能进行初步研究。”

出于大家“想要隐藏”的心态以及临床试验和数据分析所要耗费的高昂成本，关于这种复杂神经疾病的研究仍然处于空白状态。在国内外的学术网站上，大多呈现的也是某位医生的个案研究或某家医院的多个案分析。

今年4月，定居伦敦的计算机博士邵明彦，以妥瑞氏症患儿母亲的身份，发起了一项针对中国儿童的相关调查。后来，她将这份《2018中国儿童抽动症问卷调查》整理成文，投给了欧洲妥瑞症协会在哥本哈根的学术会议。主办方采纳了这篇论文并鼓励她开展后续研究，“这是一块需要发掘的领域，来自中国的数据太少了，也缺乏开展严肃研究的学者。”

恶性循环

在一些患者看来，他们被忽略的另一个原因在于妥瑞氏症不致命、不传染，不会带来迫在眉睫的伤害。这只是“边缘的”医学课题，注定无法得到重视和解决。

他们必须接受一种带着疾病生活的无奈。

张不凡记得，为了求职时在主考官面前表现得正常一些，他面试前在楼道来回踱步，不停抽动、发声，想让自己疲惫一些。面试中，他更是不停地告诫自己，“不要眨眼、不要耸肩、不要叫，脑门上有把枪，一抽就一枪打死你。”

他最终获得了这份工作，但在办公室的每一秒都过得胆战心惊。他担心身上的症状会在某一刻被同事识破。

这种焦虑再次加重了他的病情，让他很难再靠“咽炎”一类的说辞进行掩饰。最近他决定辞职，“来年或许会做老板，这样便没有人能开除自己。”

“主流观念认为，妥瑞氏症是一种毛病，通过控制自己，就可以将失控的地方掰回来。”蒋云生说。

事实并非如此，一位考上医学院的病友这样描述“控制自己”的感觉，“我的眼睛紧紧地闭着，有时候能张开一点缝，大多数时候都扭着一片漆黑。我的舌头时而扭曲伸直到极限，时而死死地向喉咙缩，使我不能说话不敢呼吸。”

这加剧了单纯抽动带来的痛苦。由于患者想要控制自己，疾病本身又难以驯服，让他们总结出五花八门的控制方式，又在逐一尝试后，生出无能无力的念头。最终，挫败感渗入生活的每个方面，致使原本受情绪影响较大的疾病加重，也让患者本人产生强烈的心理对抗，陷入抑郁、焦虑、强迫的恶性循环。

来自回龙观医院的一篇论文显示，60％的妥瑞氏症患者合并强迫表现，50％合并多动症，此外，患者常常出现焦虑、自伤等情绪和行为问题。

神经疾病被并发的精神疾病复杂化，增加了妥瑞氏症的确诊难度，在邵明彦公布的数据中，有50．17％的孩子没能被确诊是何种抽动症。

“我们不知怎么样被困住了，也许是因为抽搐是该病的主要特征，我们从一开始就被抽搐所吸引并去努力探究，因此就忽略了其他的问题，而它们可能比抽搐本身的危害更大。”沃卡普注意到了妥瑞氏症背后的并发症状。

他在一次演讲中展示了PPT里一幅妥瑞氏症患者的自画像：那是一个绿色的小人，3个黏结在一起的头部、颈部表明了他的抽动症状，更让人触动的是小人的表情。沃卡普觉得，“那是比流泪看上去更加沉重的悲伤。”

沃卡普说，大多数患者在15至20岁时，症状会有所好转，但在过去6至10年里，他们会将自己定义为“受妥瑞氏症困扰的人”，这让他们错失了一些机会，也影响了他们的正常发展。等到抽搐完全消失，他们也很难拥有“合适的成人的身份”。

在自学多年后，赵云清概括了妥瑞氏症患者症状的三个阶段：童年时，他们小动作较多，许多人会被当作“多动症”；青少年时，则会对未来发展、家庭关系、人际交往、恋爱观产生焦虑，进而出现抑郁症状；青年时，她们更多在躁狂与抑郁之间经历情绪的“暴涨暴跌”。

“这些心理问题不是在真空中形成的，受婚姻和家庭特征影响。家庭教养模式、婚姻冲突、家庭成员的社会认知缺陷、社会经济地位低下、不良的亲子关系、缺乏社会支持以及社交孤独都是影响儿童心理障碍形成的非常重要的变量。”杨兴洁和同事有了新发现。

想要走出这重重的困境并不容易。蒋云生症状较轻，不会经常发出“引起注意的噪声”，大专毕业后顺利就业，成为一名动画设计师，在工作中表现出色。

可小时候父亲打在他身上的巴掌印，从学前班到中学没有断过的中药针灸，甚至“多动症”的诊断，仍然“梗”在那里，让身在办公室的他每多做一个表情，都会产生“困在潜水艇里的感觉”。

直到2010年，一次聚会上，有位美国小伙主动问他，“你是不是有妥瑞氏症？”

当天夜里，蒋云生看完了一部介绍妥瑞氏症的电影《我是第一名》，提笔写下一封寄给父亲的信。

“在我小的时候，每次我抽动，你都让我忍，很多人也都叫我忍，轻描淡写的一个‘忍’字，几乎充斥着我的童年。说实话，我真的想忍住不动，想成为一个让你骄傲和开心的孩子，可是每次都让你更加生气。这些年，虽然装作没事，但我一直在寻找一个答案：我究竟怎么了？现在我找到了。你没错，我也没错，错的只是上帝给我们开了一个玩笑。”

没多久，父亲发来信息，“我不想为过去的一切辩解，天下父母都希望孩子好，我不为自己去严厉管教你而后悔，可是我却为这些年没有理解你感到抱歉，没有陪着去寻找病因感到后悔，过去的这么多年，我们父子一直是僵持的，都没好好说说话，为此，我想说声‘对不起’。”

和解

了解疾病，只是与自己和解的第一步。对于不少患者来说，长久以来形成的被排斥、受歧视和羞耻的感觉依旧横亘在前进的路上。

为了给自己一个交代，2015年蒋云生萌生了拍摄一部展现国内妥瑞氏症患者生存状态的纪录片的想法，并于同年创办了“妥友之家”。

一开始，没有人愿意成为主角。蒋云生决定自己出镜。他找人拍摄了一个2分20秒的“预告片”，呼吁更多妥友“站出来，做自己。”

刘亦果说她是被这句话打动的。“既然大家都嫌我抽起来丑，那我就在电视里抽给你看。”

还有人在纪录片里说，“这个病又不是我与生俱来的，不是我造孽养成的，我为什么还要因为我的一个先天性的不足或缺陷，去为你们看我的眼神埋单。”

2016年夏天，《妥妥的幸福》在一些视频网站上线，蒋云生也陆续将影片和拍摄花絮上传到了妥友之家。

同为妥瑞氏症患者的上海高中生余波参加了这部纪录片的首映仪式。在现场，他决定向身边的老师同学坦白自己的病情，并将妥瑞氏症作为一个课题进行研究。

整整一学期，他和来自全国各地的病友展开交流，又在自己的学校开展了心理实验与问卷调查。

起初得到的反馈并不乐观，在受访的115名同学中，只有少数同学听说过妥瑞氏症。针对7名志愿者的心理实验显示，在分别面对正常人和妥瑞氏症患者的交谈中，大家对患者的接纳程度较低。

第一次调查结束后，余波为填写问卷的同学播放了关于妥瑞氏症的视频、资料。普及后，大家的接纳程度明显提高。7名志愿者中有2人表示，愿意与妥瑞氏症患者建立伴侣关系。

更让余波难忘的是一次谈话。在一次晚自习中，同宿舍的一位同学直接走过来跟他说：“你能不能不要发出那种声音？真的很令人恶心。”余波掐住自己的脖子度过了自习，其他人对那位同学进行了“声讨”。

回寝室后，那位同学约余波去阳台聊聊，他告诉余波，这个环境中，大家会习惯并宽容，但是如果不找个办法把它控制住，以后必然会遭受很大的问题。

“忍受，只是没能想出真正能够解决的办法。”余波说，他拥抱了那位同学，体会到另一种感同身受，“就像茨威格笔下，真正的同情。它毫无感伤的色彩，但富有积极的精神。”

自由

上线将近3年后，《妥妥的幸福》的播放量仅有30余万，妥友之家的粉丝也停留在4000多个。

与社会主流文化、生活或生存方式的冲突，困扰着很多患者。蒋云生发起过几场针对病友的线下活动，但在原本充满理解、能够“自由呼吸”的地方，仍然有执着于“控制”自己的妥友，“有人一天吃8片药，有人对着墙角吐口水，就像鸵鸟一样，将自己埋在沙子里。”

“我们的文化讲求大同，要大家差不多一模一样，所以会有枪打出头鸟的说法，也造成我们对于不合规范的、不合常理的东西的一般处理方式。”赵云清说。

邵明彦告诉记者，与国内的环境不同，在英国，无论孩子入学还是成人求职，当地的妥瑞氏症协会都能提供一些帮助，尽力争取他们受教育的平等性、找工作的公平性。而这些国内仍然有所欠缺。

“最大的弊端是我们现在的社会，还没有教给大家，要去接纳不同的人群。”邵明彦告诉中国青年报·中青在线记者，在英国，即使孩子症状很严重，也只是偶尔有路人会寻找声音的来源，随后会立刻调头不再看。但回国后，孩子会不断问她，“妈妈为什么有人老盯着我看？”

前不久，刘亦果在一个公益组织的支持下，决定在广州发起一场名为《妥妥的幸福》的音乐会，但在多次发布招募信息后，没有一位患者主动联络她。

仅有的见过面的3位广州患者全部拒绝了她。有人说不想被别人看到脸，还有人说前两天儿子散步时，没控制好抽搐了一下，孩子马上转过头来说，“妈妈，你不要在公共场合这样蹦跶，太丢人了。”

“妥友之家提倡每位妥友都能成为志愿宣传员，但不同的人有不同的选择。”几年下来，蒋云生习惯了大多数妥友想要隐藏的心情，但有时不免无奈，“出门只扫门前雪，难道要让严重的人，这辈子都像这样躲躲藏藏吗？”

刘亦果已经决定不再躲藏了。她不再勉强控制自己。病情发作的时候，她会拿出一张白纸，在上边画下一条横线，然后告诉自己，“你的心，要像这个海面一样平。”

就在看电影《嗝嗝老师》时，她也在影院跟着不停“打嗝”。坐在旁边的一位老先生提醒她“你深呼吸一下”。她又大声“嗝”了一下，“没事，我是妥瑞氏症患者。”

其他人也找到自己和疾病和解的方式。余波想开展新一轮的调查，张不凡计划向身边最亲密的10位家人好友坦白自己的病情。

而蒋云生则计划继续拍摄普及妥瑞氏症的影片。他觉得，永远会有患者从纪录片里获得一些力量。他甚至想好了自己墓志铭上的文字：“一位致力于普及妥瑞氏症的导演，他的作品帮助了很多患者。”

（应采访对象要求，文中张不凡、余波为化名）（见习记者 王豪）