母亲擦鞋养活"渐冻"儿子：不众筹 其他人更需要

5月6日，小来和妈妈田秀银（中）即将乘坐高铁前往北京。（图／受访者提供）

一位推着轮椅和拖着擦鞋工具的妇人，一名坐在轮椅上的瘦弱少年，在长沙汽车东站附近来来往往的人群中，他们显得格外引人注目。

尽管小来（化名）最大的愿望是像正常人一样行走、生活，但病魔仍将这个14岁的生命“囚禁”在了轮椅上。去北京看看天安门、长城，成了这些年来他只能在想象中做到的事。

而背负着这把轮椅和少年梦想的，是一位流淌着汗水和眼泪的母亲。

5月6日，母子二人坐上了去往北京的高铁，这将是一个孩子的圆梦之旅，也是一位母亲和病魔又一次斗争的开始。

她认为，奇迹可能也会发生在他们身上。

3岁时，小来被医院诊断为基因缺失型的肌营养不良患者，这种病身体机能会缓慢萎缩，生命力渐渐销蚀。

由于小来没有生活自理能力，他47岁的母亲田秀银只好边帮人擦鞋养活儿子，边将小来带在身边。

就这样，长沙汽车东站附近，多了一位拖着轮椅和擦鞋工具的妇人。

4月21日，14岁的小来被医生诊断为“情况很不好了”，这仿佛给了母亲田秀银某种信号。5月6日，田秀银决定满足孩子一直以来的愿望——去北京看看天安门和长城等地方。这天早上9点，他们在志愿者的陪同下坐上了去往北京的高铁。

田秀银告诉潇湘晨报记者，这趟旅程其实不仅仅是病儿的圆梦之旅，对于一个已经坚持了多年的母亲而言，要她放弃不是那么容易的事。

母亲

自己的孩子，不会再指望别人

今年47岁的田秀银来自湖北来凤。20多年前，她在打工时认识了一湘潭籍男子。两人于1995年匆匆结婚，而由于生的是个女孩，打骂对田秀银成了家常便饭。在一次严重家暴后，田秀银选择结束这场3年的婚姻。之后，她有了新的爱情和婚姻，也很快迎来了小来这个新生命。那时的田秀银想不到，接连的噩运即将降临这个家庭。

3岁以前，小来经常长时间发烧感冒，并且行动能力落后于同龄人。夫妻俩只当孩子是普通的体弱多病。“那时当地医院是按心肌炎治的，但是一直没治好。医生都建议我去大点的医院检查。”小来父亲带孩子检查后，回来宽慰妻子，孩子是“缺一种基因，慢慢会好的。”

3岁时，小来的病更严重了，根据医院的诊断，他患有进行性肌营养不良。“不是渐冻症，但跟渐冻症有点类似。”患者的肌肉会缓慢萎缩，最后就会完全丧失活动能力，或呼吸衰竭或肺部感染死亡。

这是种寿命远低于常人，且无法根治的疾病。但田秀银和丈夫仍然没有放弃，二人带着小来四处寻医问药，导致家里债台高筑。2012年的一天，小来父亲突然感觉胸口不适，便在家休息。当天早上6点，田秀银出去擦鞋，回家后发现丈夫已不省人事。“抢救了没多久，人就不行了。”

2014年1月，田秀银带着小来改嫁到了浏阳市社港镇，与一名唐姓男子结婚组成家庭。该男子曾保证要与她共同面对生活的困境，承担小来的治疗。然而，看到小来的病情没有好转，在精神与经济上的双重打击下也离开了母子俩。母子俩来到长沙汽车东站，租了一间民房住了下来。

“我发誓再也不结婚了，孩子是我自己的，只有自己才靠得住。”田秀银开始了带着小来一边擦鞋，一边筹集医药费的生活。

爱心

“没好心人帮助，我们撑不下去”

在长沙汽车东站附近，来往的旅客经常可以看到一名女子带着擦鞋工具箱，带着一名体型十分瘦弱的少年，少年被毛巾之类的东西“固定”在轮椅上。到了擦鞋淡季时，她也会找些报纸来卖。

在工作的间隙，田秀银还要抽出时间来陪孩子说说话，用手机给他放歌作为短暂的休闲娱乐。更重要的是，小来无法自己调整坐姿，一个姿势呆太久会身上疼，需要时刻关注。这样一道特殊的“风景线”自然引起了许多人的注意。

田秀银告诉记者，在这里他们得到了许多好心人的帮助：刚开始，擦鞋的收费是3元一次，“经常有人给10块说不用找了，还有的人直接给100块的。”车站负责人特许她进入候车室给旅客擦鞋，工作人员经常帮忙照看小来，并给他们买饭，食堂阿姨经常“特殊照顾”二人，吃饭多次不肯收钱……“这么多年，如果不是这些好心人的帮助，我们是撑不下去的。”

在田秀银的朋友圈里，转发了多个筹款平台的链接，但小来生病的这些年来一直没有给孩子也弄个众筹。“因为有很多好心人的帮助，我们暂时还好，他们（其他病患）更加需要。”田秀银说，如果看到条件也不好的人，通常不会接受他们的帮助。“大家都不容易。”

她说，自己在女儿两三岁托付给爷爷奶奶后就离开，女儿小时候也是体弱多病；加之小来的病情，她更觉得对孩子无论从先天基因上，还是后天的照顾上都有亏欠。

“她特别懂事。”田秀银的女儿已经成年，并且学的是护理专业。提到女儿，她有些愧疚表示，虽然母女分开了很久，二人交流甚少，但得知同母异父弟弟的情况后，女儿经常过来看望，并做些力所能及的事帮忙照看。

圆梦

“他想去长城，我就全程背着他”

4月21日，来自北京的专家对小来的病情进行了一次评估。“他们说情况很不好了，呼吸都有点困难。”根据医生的建议，小来在晚上睡觉时最好通过呼吸机来辅助。这让田秀银觉得带孩子展开一场圆梦之旅——小来知道的娱乐方式不多，他曾对母亲说过想去北京，看看天安门、长城等著名景点。

在旅游之外，她还打算带小来去协和医院再看看。田秀银认为，奇迹可能也会发生在他们身上。5月6日早上9点，在爱心人士肖壮敏的陪同下，母子俩坐上了从长沙南站开往北京西站的高铁。

肖壮敏是长沙一名退休教师，听闻母子的遭遇后一直默默帮助他们。近日，她得知了田秀银的想法，打算帮助他们促成这次旅程。

人生中第一次坐高铁的小来特别兴奋，“我好开心！”“我要看长城，天安门（升国旗）……”然而，没多久，他又觉得“屁股疼”，田秀银只好多次帮儿子调整姿势。

爬长城对于一般人而言都需消耗大量体力，而小来这种情况如何实现愿望？

田秀银说：“他想去的话，我（就）全程背着他。”田秀银说，小来虽然14岁了，但是体重只有40多斤，一天背4个多小时没问题的。